Column Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Doorbraak in stamcelbehandeling niet eerder zo dichtbij

Het is donderdag 22 april 2021. Die ochtend – zo zegt één van de neurologen in het Ronde-Tafel-overleg – heeft hij weer een MS-patiënt moeten vertellen dat er geen opties meer zijn voor behandeling. Er zijn met alle voorhanden zijnde medicaties meerdere interventies geprobeerd bij deze patiënt. Maar nu staat de neuroloog met lege handen, zijn de opties uitgeput.

Ronde tafel overleg over stamceltherapie in NederlandVerschrikkelijk voor de patiënt, die daarmee het vooruitzicht heeft van groeiende invaliditeit. En frustrerend voor de neuroloog. Dit vooral omdat zij allebei weten dat er wel degelijk nog een mogelijkheid is: stamceltherapie.

Alleen is die optie in Nederland niet beschikbaar, althans niet voor mensen met MS. Zij moeten hiervoor naar het buitenland en moeten het zelf betalen, á raison van €65.000 in het goedkoopste geval. Vaak een onmogelijke opgave als je niet rijk bent, en geen geldwervende crowdfunding kunt organiseren.

MS-centrum Amsterdam

Alleen in het kader van nieuw onderzoek waaraan het MS-centrum Amsterdam meedoet, is er binnenkort misschien een mogelijkheid voor stamceltherapie. Maar dat onderzoek biedt maar plek voor een tiental patiënten gedurende meerdere jaren. En voordat de uitkomsten van dit onderzoek beschikbaar komen en kunnen leiden tot een regulier gefinancierde stamcelbehandeling zijn we zeker een hele tijd verder.

Dat is dus geen oplossing voor patiënten die op dit moment met hun rug tegen de muur staan omdat hun invaliditeit snel sterk zal toenemen. Zij hebben geen tijd om te wachten op de uitkomsten van dit onderzoek.

Gelukkig ligt er vandaag in dit Ronde-Tafel-overleg een voorstel van MS Vereniging Nederland dat een mogelijke oplossing biedt voor dit probleem. Dit voorstel is gebaseerd op een advies van de Medische Adviescommissie (MAc) van de vereniging. Een multidisciplinaire adviesgroep, onder leiding van de neuroloog dr. Erik van Munster, waar ook vier andere neurologen deel van uitmaken.

Die MAc heeft er weer eens op gewezen dat internationaal onderzoek aantoont dat de stamceltherapie voor MS-patiënten zeer effectief is en in de loop der jaren steeds veiliger is geworden.

Goedkoper dan medicatie

Daarbij komt dat deze behandeling ook, zoals dat heet, kosteneffectief is. Een stamceltherapie is namelijk net zo duur als een zware reguliere behandeling met medicatie in het ziekenhuis. Met een belangrijk verschil: de stamcelbehandeling is éénmalig en de medicinale behandelingen komen elk jaar terug. Op termijn is stamceltherapie dus zelfs goedkoper.

RRMS

Het voorstel is nu om de tijdelijke financiering van stamceltherapie toch alvast te regelen – in afwachting van de uitkomsten van het onderzoek – voor mensen met Relapsing Remitting MS ( RRMS ) bij wie het ziekteproces een zeer actief verloop heeft en er geen behandelingen meer mogelijk zijn.

Dan gaat het om een kleine groep mensen. Het idee is de selectie van hen in handen te stellen van een team van neurologen en stamceldeskundigen die verbonden zijn aan een, wat deze therapie betreft, geaccrediteerd instituut.

Het voorstel wordt goed ontvangen door de deelnemers aan het Ronde-Tafel-overleg. Het biedt een oplossing voor een bepaalde groep ‘uitbehandelde’ patiënten. Zij hoeven niet meer naar het buitenland te gaan en crowdfunding uit te voeren. De nabehandeling kan beter geregeld worden en de neurologen bouwen ervaring op met stamcelbehandelingen. En de neurologen hoeven geen nee meer te verkopen aan deze groep mensen met MS.

Ook het Zorginstituut Nederland en de verzekeraars die aan deze Ronde Tafel deelnemen geven aan, te streven naar het bereiken van deze win-win situatie. De neuzen van de patiënten, de neurologen, de zorgverzekeraars en het Zorginstituut staan dus nu dezelfde kant op. Waarbij komt dat intussen de Tweede Kamer al aan de minister van Medische Zorg heeft gevraagd om een reactie op ons voorstel.

Met zoveel goede wil om het op te lossen durf ik het aan dit een doorbraak te noemen en ga ik ervan uit dat we nog nooit zo dichtbij een Nederlands traject zijn geweest voor stamcelbehandeling van mensen met MS.

Jan van Amstel
Voorzitter MS Vereniging Nederland

Dit bericht heeft 1 reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *