Nieuw jaar met nieuwe kansen

Column Jan van Amstel, voorzitter

Nieuw jaar met nieuwe kansen

Bij mijn goede voornemens voor 2017 zit het geregeld schrijven van een column voor MSweb. Hierbij mijn eersteling. Deze keer grotendeels gelijk aan mijn boodschap in de MenSen, het lijfblad van de MS Vereniging Nederland.

Een nieuw jaar, met nieuwe kansen voor de vereniging. Een jaar waarin het bestuur, de directie, het landelijk team samen met de regionale en landelijke werkgroepen zoals MSweb, de vereniging opnieuw op de rails gaan proberen te zetten. En dat is hard nodig.

Om eens wat te zeggen: tot enkele jaren geleden hadden we nog 12.000 leden, een landelijk bureau met 10 betaalde krachten en kostendekkende inkomsten via het Prinses Beatrixfonds dat voor ons collecteerde. Nu is dat ledenaantal gedaald tot 8500, telt het landelijk team na reorganisatie nog maar 4 parttime betaalde krachten en is de inkomstenstroom van het Prinses Beatrixfonds geheel tot stilstand gekomen.

Nieuwe Kerntaak

Het tij is dus gekeerd, terwijl we geen van onze drie kerntaken – belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact – willen loslaten. Dat betekent dat we er waarschijnlijk een vierde kerntaak bij krijgen: fondsenwerving.

Gelukkig hoeven we ons intussen over de informatievoorziening niet zoveel zorgen te maken. Die wordt namelijk uitstekend uitgevoerd. Wij zijn trots op onze websites, zowel MSweb als onze Verenigingswebsite. Die MSVN-website vooral voor onze standpunten en voor het verenigingsnieuws. MSweb voor de kersverse actualiteiten en als platform voor allerlei verschillende meningen die er in het veld leven. Zonder overdrijving de meest veelzijdige digitale informatiebron voor MS-patiënten in Nederland. En dat met ongeveer 60 vrijwilligers. In 2016 weer in de top-drie van patiëntenorganisaties die goed gebruik maken van de sociale media.

Daarnaast hebben we ons papieren blad MenSen, het digitale blad MSzien, onze persoonlijke voorlichting en informatievoorziening tijdens evenementen en congressen en ‘last but zeker not least’ de MS-telefoon. Dit alles onmisbaar om de honderden vragen over leven met MS te kunnen blijven beantwoorden. In 2017 gaan we kijken hoe we deze informatiebronnen nóg beter op elkaar kunnen afstemmen.

Lotgenotencontact

Ook de kerntaak lotgenotencontact is springlevend, met veel activiteiten in de meeste van onze 21 regio’s. Jaarlijks ontmoeten onze – potentiële – leden elkaar gewoon in de buurt, want de MS Vereniging Nederland vind je overal! Wel is ook bij ons de vergrijzing zichtbaar. Dus staat op de lat voor 2017 het motiverend ondersteunen van de regio’s die wel een zetje kunnen gebruiken en jongeren aanspreken op basis van het behoeften onderzoek dat we eind vorig jaar hebben uitgevoerd.

Maar de derde kerntaak, belangenbehartiging, eigenlijk misschien wel de belangrijkste van ons als patiëntenvereniging, staat onder druk. Op dit moment wordt slechts 12% van onze begroting daaraan besteed. Dat vinden we te weinig. Onze leden mogen van ons verwachten dat wij voortdurend duidelijke standpunten innemen over stamceltherapie, de vergoeding van medicinale cannabis, een snelle introductie in Nederland van nieuwe geneesmiddelen, innovatieve behandelingen, et cetera. Gelukkig verricht ons recent opgerichte Advies Platform – met daarin vooral mensen met MS – belangrijk werk bij het inhoudelijk onderbouwen van die standpunten.

Groei van Ledenaantal

Wij zijn er trots op om in de unieke positie te zitten dat meer dan de helft van het totale aantal MS-patiënten is aangesloten bij onze vereniging. Dat maakt ons invloedrijk als belangenbehartiger en enige MS-patiëntenvereniging in Nederland. Maar dat maakt het ook noodzakelijk onze stem krachtig te houden, want dan kun je als patiënt invloed blijven uitoefenen op overheid, verzekeraars en wetenschappelijk onderzoek. Dus zetten we ons in 2017 in voor een groei naar 10.000 leden.

Maar dat levert dan nog niet genoeg geld op. We zullen moeten proberen ook elders geld vandaan te halen. Probleem daarbij is dat er in het MS-veld veel organisaties geld inzamelen, van de Stichting MS Research tot bijvoorbeeld MSanders en het Nationaal MS Fonds, jaarlijks wel € 10 miljoen.

Stem van mensen met MS

Allemaal besteed aan doelen waar we blij mee zijn, maar waar we als patiënten nauwelijks directe invloed op hebben. Terwijl wij, als enige vereniging van en voor MS-patiënten, intussen de grootste moeite hebben om voldoende geld beschikbaar te krijgen. Dat voelt niet goed. In 2017 willen wij daarom onze gesprekken met alle andere organisaties voortzetten om beter samen te werken op het terrein van fondsenwerving. Daarnaast zullen we waarschijnlijk ook zelfstandig fondsen moeten gaan werven.

Graag nodigen we ook u uit, mee te helpen om de stem van mensen met MS krachtig te houden en te laten horen. Voor wie nog geen lid is: iedereen is welkom, wel of geen MS, vrienden, familie.

Het is misschien goed daarbij te bedenken dat we daarmee ook MSweb in de lucht kunnen houden.

Jan van Amstel
voorzitter MS Vereniging Nederland

Eerder verschenen in MenSen

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

• Nieuwe voorzitter Nieuw Unicum
• 29e ECTRIMS Congres Kopenhagen 2013
• Stem, een blog van Geert Jan