Niets over ons, zonder ons

Niets over ons, zonder ons

“Niets over ons, zonder ons.” Dat is een belangrijk beginsel van het in 2016 door Nederland gesigneerde VN-verdrag Handicap. Sindsdien ook vaak als motto uitgedragen door Ieder(in), de koepelorganisatie van en voor mensen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte waarvan MS Vereniging Nederland lid is. En letterlijk terug te vinden in de door Ieder(in) gesteunde website https://nietsoveronszonderons.nl/over-vn-verdrag/ .

Dat VN-verdrag voor de rechten van mensen met een chronische ziekte of handicap is vanzelfsprekend ook belangrijk voor mensen met MS. Zo verplicht het verdrag de overheid en maatschappelijke organisaties bijvoorbeeld om ervaringsdeskundigen te betrekken bij het bedenken en uitvoeren van beleid.

Klinkt vanzelfsprekend, maar het is nog niet zo erg lang geleden dat onze vereniging de belangenbehartiging voor MS-patiënten in de praktijk vaak maar noodgedwongen moest overlaten aan anderen, zoals aan de neurologen, aan de MS-Fondsen, aan de verzekeraars, aan het Zorginstituut en aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Veel van wat besloten werd over MS-patiënten, werd voorbereid en besloten zonder ons. Merkwaardig, want het betrekken van ervaringsdeskundigheid van MS-patiënten is natuurlijk feitelijk onontbeerlijk om te kunnen bepalen of beleidsmaatregelen of behandelingen effectief
zijn.

Heft in eigen hand

Een aantal jaren geleden heeft MS Vereniging Nederland daarom het heft in eigen hand genomen. We hebben zelf in ruime mate deskundigheid opgebouwd. Om te beginnen door de instelling van een eigen Adviesplatform, grotendeels bestaande uit mensen met MS,
leden van onze vereniging met verschillende achtergronden. Zij adviseren het bestuur van de vereniging over de meest uiteenlopende onderwerpen.

Daarnaast kent de vereniging sinds ruim drie jaar een Medische Adviescommissie, bestaande uit zorgprofessionals met veel inhoudelijke kennis over MS. Hierdoor kunnen we als vereniging tegenwoordig met veel extra bagage deelnemen aan overleg over behandelrichtlijnen, wetenschappelijk onderzoek en landelijk MS-beleid. Met succes. Zo hebben we er in korte tijd toe kunnen bijdragen dat het loopmedicijn
Fampyra allerwegen als zeer effectief wordt beschouwd en wordt vergoed. En recent hadden we mede dankzij de inbreng vanuit de Medische Adviescommissie eenzelfde succes als het gaat om stamceltherapie voor mensen met MS. We werken nu aan de vergoeding van medicinale cannabis. Kortom: Er wordt steeds meer rekening gehouden met de eigen – onafhankelijke – visie van MS- patiënten. Volstrekt terecht en geheel in lijn met de VN-regels.

Goede voornemens voor 2023

Er is veel veranderd, maar we zijn er nog lang niet. Het opbouwen van een landelijk en internationaal netwerk kost veel tijd en gaat soms moeizaam. Andere organisaties moeten soms duidelijk nog wennen aan een assertieve patiëntenvereniging. Tegelijkertijd werken we eraan onze samenwerking met andere MS-organisaties te verbeteren. Met het Nationaal MS Fonds is dat inmiddels behoorlijk op streek. Het realiseren van de gemeenschappelijke website MS.nl is daarvan een goed voorbeeld. Maar met MS Research moet de samenwerking nog verder vorm krijgen. Dus dat is een van de voornemens voor het pas begonnen jaar.

Op Europees niveau gaat de samenwerking goed. We participeren volop in het bestuur en diverse werkgroepen van het Europese MS Platform (EMSP). Maar met de Internationale MS-Federatie (MSIF) is dat bijvoorbeeld nog niet gelukt. Ook een goed voornemen voor het
komende jaar dus. Belangrijk, want in dat internationale verband werken miljoenen MS- patiënten samen om MS-problemen op te lossen.

Protocol

En om nog eens terug te komen op het VN-verdrag Handicap… Voor de belangenbehartiging is ook een verdere ontwikkeling van Nederlandse regelingen in verband met dit VN-verdrag voor mensen met een chronische ziekte van belang. Zo heeft Nederland tot dusverre het zogeheten Facultatief Protocol van het verdrag niet ondertekend.

Dit protocol zorgt ervoor dat je erover kunt klagen tot aan de VN aan toe als blijkt dat je eigen overheid zich onvoldoende houdt aan het VN-verdrag. Een stok achter de deur als de Nederlandse gezagsdragers zich niet houden aan, zoals gezegd, één van de belangrijkste bepalingen van het Verdrag: “Niets over ons, zonder ons”. Want zodra dat protocol werkt,  kun je een beroep doen op het VN-comité voor de rechten van personen met een handicap, dat bestaat uit 18 onafhankelijke experts uit de hele wereld. Nu kun je niet verder dan het Nederlands college voor de Rechten van de Mens, dat de officiële Nederlandse toezichthouder is op de uitvoering van het VN-verdrag Handicap. Dat moet beter kunnen. Nog een goed voornemen dus voor 2023.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland