Column Jan van Amstel, voorzitter
Kwaliteitsstandaard van zorg verder weg dan ooit
Een soort richtlijn samenstellen die beschrijft hoe artsen en andere zorgverleners hun zorg aan MS-patiënten zouden moeten inrichten, een zogeheten kwaliteitsstandaard… het leek ons best een goed idee.
Dus hebben we als MS Vereniging Nederland in 2017 de uitnodiging om daarover in gesprek te gaan met beide handen aangenomen. Maar nu, drie jaar later, zijn die handen nog steeds leeg. Is het resultaat 0,0. Het overleg vastgelopen. Is die kwaliteitsstandaard van zorg voor mensen met MS verder weg dan ooit.
Sterker nog: we hebben zelf nu maar de stekker uit dit overleg getrokken. Trouwens net als de MS-verpleegkundigen, een belangrijke groep zorgverleners. Ook zij hebben duidelijk gemaakt dat we zoals het tot nog toe is gegaan niet verder willen praten.
En dus zijn over de kwaliteitsstandaard nu nog vooral de initiatiefnemers van indertijd met elkaar in gesprek: de voor onderzoek naar MS geld-inzamelende Stichting MS Research, Nieuw Unicum, de enige grote zorginstelling voor MS-patiënten in Nederland. Hooguit nog samen met de regisseur van het overleg, de door het ministerie van Volksgezondheid. Welzijn en Sport (VWS) voor het formuleren van kwaliteitsstandaarden voor diverse ziekten ingeschakelde instantie Vilans.
En misschien ook een vertegenwoordiger van het ministerie zelf. Terwijl op enige afstand enkele grote koepelorganisaties op het gebied van zorg meekijken. Maar dus geen een patiënt.
Dit lijkt me dan ook een goed moment dat ik me als voorzitter van de grootste belanghebbende in dit dossier, namelijk de enige vereniging van MS-patiënten in Nederland, even probeer te verantwoorden voor wat er is gebeurd. Hoe het komt dat het zo is misgegaan.
Beperkt tot 15% MS-patiënten
Een ingewikkeld lang verhaal kort verteld: steeds weer bleek dat de initiatiefnemers de kwaliteitsstandaard per se willen beperken tot mensen met progressieve MS. Hoewel wij deze doelgroep ook zeer belangrijk vinden, hebben we van het begin af aan laten weten deze inperking van de doelgroep tot circa 15 procent van alle mensen met MS, niet acceptabel te vinden.
Dit protest is genegeerd. De initiatiefnemers hebben met Vilans en VWS juist van alles gedaan om toch gefocust te blijven op progressieve MS. Om overigens voor ons nog steeds onduidelijke redenen. Ze hebben een kerngroep van overleg gevormd zonder ons en langs die smalle weg geprobeerd besluiten door te drukken. Niet alleen tamelijk ongepast tegenover de patiënten maar zelfs in strijd met de tevoren bepaalde leidraad voor het vaststellen van dit soort kwaliteitsstandaarden. Een leidraad die is opgesteld door het Zorginstituut Nederland, voor VWS de bewaker van kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de gezondheidszorg.
En onderwijl gebeurden er toevallig allerlei zaken die meermalen onze wenkbrauwen deden fronsen. Zo werd uit het niets het begrip chronische MS als doelgroep geformuleerd, alsof er niet-chronische MS bestaat. Toen we naar een verklaring vroegen, bleken MS-patiënten bedoeld te zijn die ‘uitbehandeld zijn’. Trouwens ook een vaag begrip. Maar natuurlijk wel de doelgroep van initiatiefnemer Nieuw Unicum.
En onderwijl gebeurden er toevallig allerlei zaken die meermalen onze wenkbrauwen deden fronsen. Zo werd uit het niets het begrip chronische MS als doelgroep geformuleerd, alsof er niet-chronische MS bestaat.”
—Jan van Amstel, voorzitter
Net zo toevallig als de benoeming van een werkgroepvoorzitter in het overleg in de persoon van de oud-bestuursvoorzitter van Nieuw Unicum?
En wat te denken van de poging het eigenaarschap van de te ontwikkelen kwaliteitsstandaard te beleggen bij MS Research? Een bijzondere keuze toch, omdat die keus zowel patiënten als behandelaars uitsluit. Of de afwijzing van ons voorstel om de Stichting MS Zorg Nederland te laten meepraten?
Soap
Kortom: We kunnen concluderen dat de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard voor MS-zorg is ontspoord en inmiddels is verworden tot een echte soap. Het dreigt de eerste Nederlandse kwaliteitsstandaard te worden waarbij de meest-belanghebbenden niet of nauwelijks betrokken zijn. Want niet alleen in afwezigheid van patiënten en MS verpleegkundigen, tot nog toe zijn ook de neurologen, de revalidatie-artsen en de fysiotherapeuten niet bij deze ontwikkeling betrokken. Een nieuw unicum, zogezegd.
Wij hopen dat het Zorginstituut Nederland – als gezaghebbende toezichthouder – en het ministerie van VWS – als opdrachtgever – snel de ruimte en ondersteuning zullen geven om alsnog een kwalitatief goede kwaliteitsstandaard voor alle mensen met MS te ontwikkelen, geen categorie uitgezonderd. Maar dan wel met draagvlak van om te beginnen de MS-patiënten zelf. Want daar willen we dan wel graag aan meewerken.
Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland
Misschien vind je deze berichten ook interessant…
Dit bericht heeft 1 reactie
Geef een reactie
Laatste nieuws
Week van de Toegankelijkheid
3 oktober 2023
Nieuws | Tot en met zaterdag 7 oktober 2023 is het weer de Week van de Toegankelijkheid. De bedoeling van deze jaarlijkse zesdaagse is, de aandacht erop te vestigen dat op het gebied van toegankelijkheid nog veel te verbeteren valt, vooral voor mensen met een fysieke beperking.
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).
Mijn god, wat een gekissebis zeg. Inderdaad, alsof er een niet chronische vorm van MS bestaat en alsof al die andere MS-patiënten geen goede richtlijn verdienen. Mijn eerste gedacht was ook: ‘Ga met MS Zorg Nederland’ om de tafel zitten. Die doen ook al scholingen voor zorgverleners die zich richten op mensen met MS.’ Maar nee, dat idee bleek ook al afgeserveerd te zijn.
In plaats van eenheid te zoeken binnen de verschillende organisaties die iets voor MS’ers willen en zouden kunnen betekenen, ontstaat er wederom een verwijdering tussen de verschillende partijen. Erg jammer.