Column Jan van Amstel
Op zoek naar een geitenpaadje richting Fampyra
Sinds een paar maanden ben ik met enkele anderen op zoek naar een geitenpaadje richting Fampyra. Een smal, ongebruikelijk en bepaald niet makkelijk begaanbaar paadje, zeker voor mensen met MS. Maar misschien het enige om het uiteindelijke doel te bereiken. Niet met als bestemming een mooi bergdorpje, maar een simpel, goed werkend medicijn.
Laat ik iedereen zo kort mogelijk even bijpraten. Afgelopen voorjaar besloot minister Bruins op advies van het Zorginstituut Nederland, het ZiN, om de vergoeding van het ‘loopmedicijn’ Fampyra voor mensen met MS met onmiddellijke ingang te stoppen.
Het is dat de fabrikant Biogen nog tot 1 januari 2019 het proeftraject wilde voortzetten dat voorzag in gratis verstrekking, anders had voor vele gebruikers het noodlot meteen toegeslagen.
Fampyra blijkt namelijk voor 2000 mensen met MS zo geschikt te zijn, dat ze bij gebruik op advies van hun neuroloog zelfs hun rolstoel of scootmobiel konden laten staan. Ook, tot ieders grote verbazing, mijn eigen dochter Reni die nu weer een stukje kan lopen met de rollator.
Bovendien blijkt Fampyra ook nog andere wonderlijke capaciteiten te bezitten voor mensen met MS. Niet alleen voor de onderste ledematen, de zogeheten onderste extremiteiten, maar ook voor de bovenste extremiteiten, de armen en handen, plus op cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer... en vermoeidheid heeft het middel vaak een gunstig effect.
Als bestuur van MS Vereniging Nederland zijn we na het bekend worden van het ZiN-advies natuurlijk direct in actie gekomen. Talrijke gesprekken gevoerd met neurologen, leden van de Tweede Kamer, het ZiN, de MS-fondsen, de MS- verpleegkundigen en uiteraard ook de Fampyra-gebruikers zelf. Brieven gestuurd aan de minister, het ZiN en individuele Kamerleden. Steun verleend aan acties van individuele patiënten. Interviews gegeven aan diverse dagbladen, radioprogramma’s en het tv-programma Radar. Artikelen gepubliceerd in MenSen. En een petitie gepromoot die georganiseerd is door Fampyra- gebruikers. Inmiddels zijn er zo’n 35.000 handtekeningen verzameld.
Maar dit alles heeft helaas niet veel opgeleverd. Behalve misschien het uitzicht op een geitenpaadje. Niet altijd konden we daar tot nog toe open over zijn, want het overleg tussen de neurologen, Biogen, MS Vereniging Nederland en het Zorginstituut was informeel, zo was afgesproken. Een broedende kip, die je beter maar niet kunt storen.
In dat overleg is bekeken of vergoeding van Fampyra alsnog mogelijk gemaakt kon worden na aanlevering van nieuwe onderzoeksgegevens door het universitaire MS-centrum Amsterdam en Biogen, al dan niet voor een specifieke groep patiënten. Maar ook deze gesprekken hebben nog niet tot een oplossing geleid.
Nu ligt er dus, sinds 4 december 2018, ons voorstel voor een geitenpaadje bij het Zorginstituut. Dat geitenpaadje hebben we, als MS Vereniging Nederland, samen met de neurologen en de MS-verpleegkundigen, ontwikkeld.
In de brief hierover opperen we om per individuele Fampyra-gebruiker nauwkeurig te registreren of de behandeling gecontinueerd zou dienen te worden. Dat zou kunnen door start- en stopperiodes in te bouwen en de resultaten daarvan nauwkeurig te evalueren. Bij een positieve evaluatie ontstaat er dan een niet mis te verstane indicatie om Fampyra te vergoeden.
Daarnaast tonen de neurologen zich bereid in gesprek te gaan met de Wetenschappelijke Adviesraad van het Zorginstituut. Dit om recente onderzoeksresultaten te bespreken en toe te lichten waarom er geen alternatief bestaat voor Fampyra.
Als bestuur hebben we besloten om de autoriteiten tot 15 januari de tijd te geven om te reageren. We rekenen op een positief resultaat, want daarvoor hebben we echt alles uit de kast gehaald. Maar mocht dat toch niet het geval zijn, dan zullen we niet berusten. Want we menen dat we zelfs bij een negatieve uitkomst een stevige basis hebben gelegd voor vervolgstappen.
Dan zitten we alweer in het nieuwe jaar. Als ik tegen die tijd omkijk hoop ik dat nog steeds mijn dochter achter mij aanloopt, als u begrijpt wat ik bedoel. En niet ergens aan de kant in een rolstoel zit te simmen.
Dat vooruitzicht wens ik iedereen richting de jaarwisseling toe.
Jan van Amstel
voorzitter MS Vereniging Nederland
Misschien vind je deze berichten ook interessant…
Laatste nieuws
Mantelzorg terug in Troonrede, voor het eerst sinds 2007
21 september 2023
Nieuws | Voor het eerst sinds 2007 is in de Troonrede van 2023 het woord mantelzorg weer uitgesproken. Op Prinsjesdag, dinsdag 19 september 2023, zei koning Willem-Alexander namens het kabinet: ”Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund (…).”
Rolstoelgebruiker maakt zelf website over kapotte NS-liften
20 september 2023
Nieuws | Wie als rolstoelgebruiker met de trein reist en niet onverwacht wil stranden bij een kapotte NS-lift, kan daarvoor de website raadplegen van een lotgenoot: Karst Lovers. Op de site https://stationsliftstoringen.wordpress.com verzamelt hij alle liftstoringsmeldingen van reizigers. Een service die ook handig kan zijn voor mensen met MS.
Lijst controversiële onderwerpen vastgesteld
18 september 2023
Nieuws | De leden van de Tweede Kamer hebben op dinsdag 12 september 2023 definitief de lijst vastgesteld van onderwerpen die zij controversieel verklaren. Dit zijn onderwerpen die door het demissionaire kabinet niet zomaar op de Kameragenda kunnen worden geplaatst.
Dit bericht heeft 0 reacties