Eindelijk!

Het is alweer bijna zeven jaar geleden dat – ons huidige bestuurslid – Boaz Spermon ontdekte dat er in het buitenland een effectieve behandeling bestond voor zijn MS-problemen. Stamceltransplantatie. Hij onderging de behandeling in Zweden en kwam enthousiast terug. Sindsdien voert MS Vereniging Nederland actie om deze behandeling ook in ons land uitgevoerd te krijgen en te bekostigen.

klok time is upHet verenigingsstandpunt was vanaf het begin: Stamceltransplantatie is bewezen effectief en veilig; je voorkomt reizen naar het buitenland voor deze behandeling; veel mensen kunnen de kostbare behandeling in het buitenland niet zelf betalen; het is belangrijk dat onze behandelaars hiermee ervaring opdoen; en de nabehandeling kan beter geregeld worden.

Maar er was veel weerstand te overwinnen. Van de neurologen, van de zorgverzekeraars, van het Zorginstituut en van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Voornaamste bezwaren uit die hoek: twijfels aan de effectiviteit en veiligheid.

Petitie

Boaz startte daarom een petitie om wetenschappelijk onderzoek naar stamceltherapie te kunnen bekostigen. In korte tijd had hij 50.000 handtekeningen verzameld. En MS Vereniging Nederland en Boaz hebben die petitie toen samen met de neurologen van het MS-Centrum Amsterdam en twee MS-fondsen aangeboden aan de Tweede Kamer.

De actie was succesvol, kreeg de steun van het parlement en het wetenschappelijk onderzoek ging van start. Maar de stagnatie bleef waarneembaar. Dus werd de wanhoop steeds groter. Hoe kun je als patiënt berusten in een forse verslechtering van je functioneren als je weet dat er in het buitenland een effectieve therapie beschikbaar is?

Bijgevolg is het aantal mensen dat naar het buitenland ging voor stamceltransplantatie gestaag groeide tot meer dan 150 per jaar. Die behandeling in een buitenlandse kliniek is erg kostbaar. Algauw circa € 80.000. Waarvoor in de praktijk meestal ‘crowdfunding’ nodig is, een geldinzamelingsactie waarbij succes niet verzekerd is.

Nadelen

Kiezen voor de behandeling in het buitenland heeft ook nog andere nadelen. Zo is de kwaliteit niet zonder meer gegarandeerd. En de nabehandeling in Nederland is problematisch.

Toch wilden de MS-neurologen blijven wachten op de uitkomsten van nieuw wetenschappelijk onderzoek. Dat vonden wij niet verantwoord omdat dat  nog jaren zou duren. MS Vereniging Nederland bleef daarom lobbyen voor een snellere invoering van stamceltransplantatie in Nederland.

Inmiddels werd uit internationaal onderzoek erg duidelijk dat de behandeling voor mensen met zeer actieve MS effectief is en even veilig als, pakweg, een gemiddelde heupoperatie. Bovendien is de behandeling ook nog relatief goedkoop. In Nederland is de behandeling even kostbaar als een behandeling met zware medicijnen, maar de stamcelbehandeling is eenmalig en niet elk jaar terugkerend.

Naast het lopende wetenschappelijk onderzoek hebben de neurologen van het MS Centrum Amsterdam de laatste jaren bepleit om de behandeling in elk geval toe te passen bij de categorie MS-patiënten voor wie de beschikbare medicijnen niet of onvoldoende werkzaam zijn. Wij hebben die poging uiteraard volledig ondersteund. Maar wij kregen de handen niet op elkaar bij het Zorginstituut. Daarom hebben we vervolgens als patiëntenvereniging samen met de neurologen getracht om de verzekeraars te overtuigen van het nut van de stamceltransplantatie. Ook dat mislukte.

‘Game-changer’

Belangrijke ‘game-changer’ werd toen dat ook de MS-neurologen er als groep inmiddels van overtuigd waren geraakt dat de stamceltherapie wel degelijk effectief en veilig is. Intussen merkten ze bovendien dat het feit dat stamceltransplantatie niet in Nederland kon worden gegeven aan MS-patiënten, het vertrouwen in de door Nederlandse neurologen geleverde zorg ondermijnde.

En dus wijzigden de neurologen hun standpunt om eerst te wachten op de uitkomsten van nieuw wetenschappelijk onderzoek alvorens in Nederland te starten met de behandeling.

Daarna ging het snel. Wij hebben binnen en buiten de vereniging zoveel inhoudelijke kennis kunnen verzamelen dat wij een belangrijke bijdrage hebben kunnen leveren aan de besluitvorming bij het Zorginstituut. En dat is gelukt. Samen met de neurologen is een advies opgesteld dat heeft geleid tot het standpunt van het Zorginstituut dat stamceltransplantatie voldoende effectief is en veilig.

Weliswaar nog maar voor een kleine groep patiënten met zeer actieve MS waar de beschikbare medicatie onvoldoende werkt. Maar toch. Een essentiële doorbraak in het denken, waar we blij mee zijn. We zien het als een eerste belangrijke stap die leidt tot ervaring en vertrouwen in de behandeling, die na evaluatie kan leiden tot een bijstelling van de indicatiestelling. Want de hoop is natuurlijk dat snel duidelijk wordt dat stamceltherapie geschikt kan zijn voor meer mensen met MS dan het nu gestelde maximum en de nu geselecteerde groep.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

MS Vereniging Nederland is voor 100% afhankelijk van lidmaatschappen, donaties en sponsoring. Ook jouw hulp hebben we hard nodig! Je kunt ons helpen en daarmee mensen met MS een beter leven geven. Steun ons met een online donatie of start een actie. Je kunt natuurlijk ook lid worden.

MS Vereniging NederlandMS Vereniging Nederland is de enige patiëntenvereniging voor mensen met MS.
Als lid geef je mensen met MS een stem!

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *