• 9 Opmerkingen

Column Jan van Amstel, voorzitter

Dwarsliggende neurologen?

Maandag 4 mei. Nauwelijks is de digitale vergadering van de Ronde Tafel MS afgelopen of ik klik onze website MSweb aan. Eens kijken of er nog iets nieuws is aan het MS-front.

Hoe lang blijven neurologen nog dwarsliggen?
Quote uit het artikel in HP/DeTijd

“Alleen neurologen houden stamceltransplantatie tegen”, lees ik in vette letters op mijn favoriete website. Een uitvoerig bericht met als bron een 6 pagina’s dik artikel in het meinummer van het opinie-maandblad HP/De Tijd. Dat neurologen wegzet als een beschouwende, conservatieve beroepsgroep die simpele testjes doet en vernieuwingen blokkeert.

Zou het waar zijn? Heb ik iets gemist?

Zojuist, tijdens het Ronde Tafel-overleg, heb ik van de neurologen juist een stevig pleidooi gehoord voor het invoeren van stamceltherapie in Nederland. Inmiddels internationaal erkend immers als effectieve therapie, veiliger dan voorheen en relatief goedkoop. Het zou in elk geval beschikbaar moeten zijn voor een beperkte groep patiënten met een zeer agressieve vorm van RR MS bij wie andere therapieën onvoldoende werken, zo heb ik ter tafel begrepen.

Topoverleg

Voor een goed begrip: deze Ronde Tafel MS is niet zomaar een clubje. Het is het topoverleg over het Nederlandse MS-beleid tussen de neurologen, de zorgverzekeraars, het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) en de patiënten. Onder voorzitterschap van het Zorginstituut Nederland (ZIN), een zelfstandig bestuursorgaan dat voor de minister van VWS onder meer de toepassing bewaakt van de zorgverzekering. Chris Schouten en ik maken, als directeur en voorzitter van MS Vereniging Nederland, namens de patiënten deel uit van dit periodieke overleg.

Quote uit artikel in HP/DeTijd
Quote uit het artikel in HP/DeTijd

Hoe valt het pleidooi van de neurologen tijdens dit belangrijke overleg, voor het starten van stamceltherapie voor sommige MS-patiënten, nou te rijmen met het artikel in HP/DeTijd waarin gesteld wordt dat de neurologen dwarsliggen?

Geen hoor en wederhoor

Als ik het hele artikel lees valt dit eigenlijk grotendeels te verklaren uit het zondigen tegen de goede journalistieke plicht om hoor en wederhoor toe te passen. De neurologen hebben door de coronacrisis kennelijk geen kans gezien om binnen de door de redactie van het blad beschikbaar gestelde tijd commentaar te geven op het concept artikel en wij, MS Vereniging Nederland, de vereniging van MS-patiënten, zijn niet eens geraadpleegd.

Deels heeft dit beeld van dwarsliggende neurologen ook te maken met het verleden.

Lange tijd was de opvatting onder neurologen dat stamceltherapie maar beperkt effectief was en niet veilig genoeg. Die inzichten zijn inmiddels veranderd. De effectiviteit bij een bepaalde groep patiënten is internationaal overduidelijk bewezen en de veiligheid sterk verbeterd.

Op basis van deze constateringen bepleit onze vereniging al sinds 2016 – als eerste Nederlandse MS-organisatie – dat stamcelbehandeling in Nederland zou moeten worden aangeboden. En samen met de eerste MS-patiënt Boaz Spermon die deze behandeling in Zweden heeft ondergaan – nu ook lid van ons bestuur – hebben we in 2017 ongeveer 50.000 handtekeningen opgehaald met een petitie voor stamceltherapie bij MS, die is aangeboden aan de Tweede Kamer.

Vervolgens zijn de neurologen van het MS-centrum Amsterdam met ons meegegaan naar de Tweede Kamer om steun en financiering te verkrijgen voor een internationaal opgezet vergelijkend onderzoek naar stamceltherapie. Een lastige kwestie omdat de farmaceutische industrie hierbij geen belang heeft en niet geïnteresseerd is in bekostiging van dit type onderzoek. Toch is ook dit gelukt en wel dankzij financiering ‘uit eigen kring’: het MS Centrum Amsterdam zelf en de twee grote MS-fondsen, de stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds.

‘Subsidieregeling veelbelovende zorg’

En ook zijn het nota bene de neurologen geweest die een voorstel hebben ingediend voor het tussentijds alvast toepassen van stamceltherapie bij mensen met zeer agressieve MS, die op dit moment in Nederland geen andere behandelmogelijkheid hebben. Hierbij gaat het om een voorstel in het kader van de op 1 februari 2019 in werking getreden ‘Subsidieregeling veelbelovende zorg’.

Deze regeling heeft tot doel een versnelling te bereiken van de toegang tot potentieel veelbelovende zorg, die hier nog niet voorhanden is. Een regeling die erin voorziet dat zulke zorg dan ook vergoed kan worden via het basispakket van de zorgverzekering. De uitvoering van de regeling berust bij het ZIN.

Het enige probleem is dat het nog niet tot toekenning op basis van deze regeling is gekomen voor het door de neurologen gewenste doel. Maar niettemin kun je zeggen: Hoezo dwarsliggende neurologen?

Standpunt NVN

Toegegeven… het officiële standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) over stamceltherapie bij MS helpt intussen niet echt om dat negatieve beeld te corrigeren. Dat formele standpunt gaat er namelijk vanuit dat er eerst meer onderzoek gedaan moet worden alvorens stamceltherapie in Nederland in te voeren. Daarom hebben wij eind vorig jaar met ervaringsdeskundigen Boaz Spermon en Bram Platel een open brief geschreven aan de NVN met het verzoek om dit behoudende standpunt bij te stellen. Dit heeft helaas – nog – niet geleid tot revisie.

Maar toch … Hoewel het allemaal absoluut veel te traag gaat en wij er al lange tijd op aandringen om het proces van invoering te versnellen – dit is inmiddels mijn zesde column over dit onderwerp – het is te kort door de bocht om dat te wijten aan een conservatieve beroepsgroep MS-neurologen die simpele testjes doen en de stamceltherapie blokkeren. De journalist had dat kunnen weten als hij de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en MS Vereniging Nederland had geraadpleegd.

Nu is er een artikel gepubliceerd dat weliswaar uitstekend gedocumenteerd is, maar niet compleet is en daardoor met zijn conclusies de werkelijkheid geweld aandoet. Jammer en beschadigend.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

Dit bericht heeft 9 reacties

  1. Jan van Amstel reageert in zijn column op mijn artikel in HP/De Tijd. Van Amstel stelt dat ik ‘gezondigd’ heb ’tegen de goede journalistieke plicht om hoor en wederhoor toe te passen.’ Dat is een aantoonbare feitelijke onjuistheid: ik heb de neurologen ruim voor de deadline benaderd.

    Van Amstel schrijft vervolgens dat de neurologen kennelijk geen kans gezien hebben ‘om binnen de door de redactie van het blad beschikbaar gestelde tijd commentaar te geven op het concept artikel.’ Ook deze zin bevat twee feitelijke onjuistheden. Ten eerste stuur ik geen concepten op om commentaar op te leveren, ik interview mensen en die mogen dan, als ze dat willen, hun tekst teruglezen en eventueel op feitelijke onjuistheden corrigeren. Als je zelf niks zegt, krijg je ook geen concept te lezen. Dat is een basisprincipe van de vrije pers: we hoeven in dit land geen teksten vooraf ter goedkeuring aan wie dan ook voor te leggen.

    Ten tweede suggereert u met de formulering ‘binnen de beschikbaar gestelde tijd’ dat ik de neurologen onder tijdsdruk gezet zou hebben. Dat is niet waar, zij schreven mij ‘op een later moment in het jaar’ nog eens contact op te nemen omdat ze het nu te druk hebben met corona. Dat zou dus betekenen dat het artikel voor onbepaalde tijd uitgesteld zou moeten worden. En daarmee zou het dus onderdeel van het beschreven probleem worden: uitstel, uitstel, uitstel. De afgelopen maanden hebben ook zeer druk bezette virologen, intensivisten en andere medici de kans gezien om interviews te geven. Ik kan uiteraard niet in andermans agenda kijken, maar het is mij niet duidelijk waarom de neurologen hier niet even een uurtje voor vrij konden maken.

    Het is een ernstig misverstand dat hoor- en wederhoor een voorwaarde is voor publicatie: op die manier kunnen autoriteiten door eindeloos toelichting te weigeren ook eindeloos een verhaal tegenhouden. Ik heb mij grondig ingelezen in de problematiek en met zeer goed ingevoerde patiënten gesproken. Het is mij een compleet raadsel waarom Nederland niet gewoon stamceltherapie gaat aanbieden. Ook Van Amstel maakt in zijn column nergens duidelijk waarom er dan nog extra onderzoek nodig is – naast het al bestaande overweldigende uitstekende buitenlandse bewijs. Wie zo sterk afwijkt van de buitenlandse wetenschappelijke consensus heeft wat uit leggen – en dat doet de Nederlandse beroepsvereniging nog steeds niet.
    Tenslotte: het doet mij deugd om hier te lezen dat er nu eindelijk schot in lijkt te zitten bij Nederlandse neurologen.

    Beantwoorden

    1. Mooi zo’n snelle reactie en dan nog wel van de auteur van het door mij becommentarieerde artikel. Jammer alleen dat u uitsluitend ingaat op enkele detailzinnetjes en niet op de kern van mijn betoog. Die is dat “uw artikel weliswaar uitstekend gedocumenteerd is, maar niet compleet en daardoor met zijn conclusies de werkelijkheid geweld aandoet”. Ik constateer dat u dit niet bestrijdt.

      Daar valt aan toe te voegen dat die hinderlijke incompleetheid te voorkomen was geweest als u de journalistieke correctheid en fairness had betracht, niet een beroepsgroep in de zorg ergens van te beschuldigen zonder haar oordeel daarop ruimschoots weer te geven. U heeft wat mij betreft volstrekt ten onrechte verzuimd ook maar enige neuroloog aan het woord te laten – op een indirect citaat uit de Volkskrant na. Ook ons als belangenbehartigers van de patiënten heeft u niet gehoord, terwijl wij u dan ook meteen trouwens de opvatting hadden kunnen meegeven van de neurologen, met wie we over deze problematiek geregeld aan tafel zitten.

      Ook reageert u niet op enkele belangrijke tussenstations in mijn commentaar zoals het gezamenlijke optreden wat stamceltransplantatie betreft van neurologen en patiënten richting de Tweede Kamer, het Zorginstituut Nederland en de fondswervende organisaties. Wat heeft geleid tot Nederlandse deelname aan een vergelijkingsproef stamceltherapie/medicatie bij MS. Ook kent u waarschijnlijk niet het door mij gememoreerde voorstel in het kader van de ‘Subsidieregeling veelbelovende zorg’, om stamceltherapie alvast te kunnen toepassen bij mensen met zeer agressieve MS, die op dit moment in Nederland geen andere behandelmogelijkheid hebben.

      Wat het punt van hoor en wederhoor betreft: de media van onze vereniging werken op basis van een redactiestatuut. Daarin het heldere artikel 2.9: Elke redactie werkt volgens journalistieke beginselen, waartoe ook behoort het beginsel van hoor en wederhoor, met inachtneming van redactionele onafhankelijkheid, betrouwbaarheid en deskundigheid in berichtgeving, analyse en opinie zonder directe beïnvloeding van buitenaf. Van de journalist in ons bestuur – met een ruime ervaring, van meer dan een halve eeuw – heb ik begrepen hoe dat uit te leggen: niet alleen een poging doen tot hoor en wederhoor, niet alleen die belangrijke andere partij benaderen, maar dat wederhoor ook fair inhoud geven.

      Dat u zegt dat nooit sprake is geweest van het voorleggen van een concept – artikel verbaast me. Bij het artikel is in een kaderstukje vermeld: “Dit artikel stond al maanden gepland – en toen kwam de coronacrisis. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie heeft HP/De Tijd half maart laten weten daarom geen tijd te hebben voor een reactie”. Reactie op wat dan? Bovendien wekt u in het kadertje de indruk dat u niet echt geïnteresseerd was: “Ook zonder actueel commentaar is het standpunt van de Nederlandse neurologen algemeen bekend en in essentie al heel lang ongewijzigd”. Misschien is het – al is het achteraf – nog eens goed het stamceltransplantatie-dossier te raadplegen van ons MSweb: http://www.msweb.nl/actueel/dossiers/#stamcelbehandeling
      JvA

      Beantwoorden

  2. Geachte heer van Amstel.

    Hoe de Neurologen over hSCT lijken te denken gezien de voorbeelden die u opwerpt, doet niets af van de gebrekkige kwaliteit en uitwerking van de standpunten over hSCT op hun website van de afgelopen jaren. Zij zullen hier iets aan moeten doen. Al het andere is gerommel in de marge. Of we hier met een klassiek geval van meestribbelen te maken hebben of met een beroepsvereniging die niet de kracht van haar eigen instrumenten kent, dat weet ik niet. Maar als de Neurologen van de NVN echt hSCT als behandeloptie bij MS erkennen, dan moeten zij dit heel snel opnemen in een goed verwoord en netjes onderbouwd standpunt en dit formeel publiceren.

    Let op. Het standpunt van de vereniging heeft defacto een grote invloed op de behandeling en het behandelperspectief van vele patiënten. Vanuit het oogpunt van professionele verantwoordelijkheid, good governance, transparantie en onderbouwing, durf ik hier te stellen dat het standpunt van de NVN zoals steeds gepubliceerd op de website niet voldeed aan de eisen die ik er gezien het belang en reikwijdte aan mag of zelfs moet stellen. En de eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat ik mij moet inhouden om geen metaforen voor mijn kwalificaties hier te noemen, omdat dit de zaak niet ten goede komt.

    Ik heb ruim voor de corona crisis aan de NVN gevraagd – in 2 pogingen – hoe het standpunt tot stand was gekomen (welke procedure en welke vorm van collegiale toetsing, betrokkenheid niet verenigingsleden etc) en welke bronnen wel of niet zijn mee genomen in hun afweging (zelfs een fatsoenlijke bronverwijzing ontbrak). Verder heb ik mij verbaasd over de onzorgvuldige bewoordingen en redenaties in het gepubliceerde standpunt. Dit alles met als ijkpunt de veel gedegener, getoetste en transparant tot stand gekomen (namen en rugnummers) standpunten van vergelijkbare organisaties en verenigingen uit het domein.

    De reactie op van de NVN op mijn vragen was beperkt en onvolledig. Ik heb destijds bij de NVN gemeld dat ik vast ging stellen wat de defacto werking was van het standpunt en dat ik op basis van mijn bevindingen eventueel nog hier op terug zou komen. Toen ik erachter kwam dat veel instanties en professionals zich bij hun handelen baseren op dit NVN standpunt heb ik besloten om mee te werken aan het artikel in HP de Tijd.

    Ik nodig iedereen uit die zich ‘aangesproken’ voelt om met mij langs de originele gepubliceerde teksten te lopen en ik zal dan precies stap voor stap uitleggen wat mijn bezwaren waren en zijn.

    Omdat er mogelijk wat tijd overheen gaat om tot een goed uitgewerkt herzien en getoetst standpunt te komen heb ik twee suggesties voor de NVN. 1. sluit 1-op-1 u aan bij het standpunt van een andere internationale organisatie 2. of meldt op uw website dat u al sinds .. van mening bent dat uw standpunt herzien moet worden omdat plaatsbepaling van hSCT voor MS mogelijk is, in lijn met de volgende onderzoeken [..] maar dat u bezig bent met een nadere uitwerken hiervan.

    Met het niet herzien van het standpunt bemoeilijkt de NVN voor veel mensen de route naar een mogelijke betere behandeling. Kortom de term “dwarsliggen” is zeker op zijn plaats. Het is heel jammer en ongezellig om dit zo te moeten stellen dat snap ik. Maar ik geloof dat ik voldoende grond heb dat ik dit zo kan zeggen. En ik zal dit gevraagd en ongevraagd ook blijven doen.

    Beantwoorden

  3. Geachte heer Van Amstel,

    Dank voor uw reactie. Ik sluit mij allereerst aan bij de reactie van Remco van Wijk hierboven. Hij probeert al geruime tijd op beleefde en goed onderbouwde wijze van de NVN een onderbouwing van hun afwijkende standpunt te krijgen en heeft nog steeds geen behoorlijke, inhoudelijke reactie gekregen.
    Ik kreeg als antwoord dus dat ik het later in het jaar nog maar eens moest proberen. Ik had daar op dat moment overigens als niet-arts veel begrip voor (aan het het begin van de coronacrisis) maar ben, door het mediaoptreden van alle andere artsen de afgelopen maanden ook gaan twijfelen aan de weigering om mee te werken: hoezo hebben neurologen het drukker met corona dan intensivisten en virologen? U vindt dat ik het standpunt van de NVN fair moet weergeven (ook als ze niet mee willen werken), maar dat is niet eenvoudig omdat de NVN haar internationaal sterk afwijkende standpunt zelf niet goed onderbouwt, afgezien van een stukje op de website.
    Dus hoe een faire weergave van dat standpunt er uit zou moeten zien: ik heb geen idee. Ik heb wel perfecte onderbouwde artikelen in gerenommeerde tijdschriften gelezen die allemaal duidelijk maken dat stamceltherapie bij bepaalde vormen van MS werkzaam kan zijn en veilig is, maar nogmaals: daar stelt de NVN niets anders tegenover dan ‘meer onderzoek is nodig.’

    Met reactie in het kadertje bedoel ik: reactie op de vragen die ik per mail had gesteld. Ik was dus wel degelijk geïnteresseerd in hun standpunt, vandaar dat ik ze ook benaderd heb. Dat ik niet precies de mensen heb gebeld die u graag aan het woord had gezien, kan ik niet helpen. U suggereert ook dat ik niet met vertegenwoordigers van de patiënten heb gesproken. Dat is niet waar: Boaz Spermon zit in het bestuur van de MS Vereniging Nederland.

    Beantwoorden

  4. Journalisten willen altijd gelijk hebben. Ik geloof de neurologen, die zijn zeer begaan met onderzoek en behandeling van MS. Dit is een oeverloze discussie, waarbij (hoe kan het anders) de journalisten het laatste woord willen hebben. Chapeau!

    Beantwoorden

    1. Geachte Ivon Kennedy,

      Ik weet niet zo goed wat ik aan moet met deze reactie. Nog even los van de open deur ‘journalisten willen altijd gelijk hebben’ – wil ik u vragen: Welke neurologen gelooft u? Gelooft u de neurologen in Zweden, Duitsland, Amerika etc etc die conform internationale standaarden stamceltherapie aanbieden of gelooft u de Nederlandse neurologen die dat niet doen? Ik geloof zonder meer dat ze allemaal zeer begaan zijn met hun patiënten, maar dat leidt wel tot verschillende behandelingen in verschillende landen.

      Wat u ‘een oeverloze discussie’ noemt zie ik als een waardevol wetenschappelijk en maatschappelijk debat. Net zoals we dat nu ‘oeverloos’ over corona voeren. Wel of geen mondkapjes, wel of niet testen, wel of geen lockdown, wel of geen app?

      Uiteindelijk spreken de harde cijfers – en het land met meetbaar de beste resultaten wordt dan het voorbeeld waar andere landen zich aan moeten gaan spiegelen. Vooralsnog hebben de voorstanders van stamceltherapie een veel beter onderbouwd verhaal.

      Beantwoorden

  5. Beste Jan,

    Ik zag de laatste nieuwsbrief van MSweb, en werd doorgeleid naar jouw nieuwe column. Die is ook weer mooi!! Maar, je schrijft je column nu weer over aHSCT. Natuurlijk! Belangrijk en weer actueel ivm artikel in HP/Tijd. Maar wordt het niet ’s tijd voor een ander ding waar jij ook je tanden in kunt gaan zetten? #Corona? #Partnersvan? #Verpleeghuizen? #wereldmsdag? Is de groep MS’ers die überhaupt in aanmerking komt voor aHSCT ook niet heel erg klein? Zomaar wat van mijn hersenspinsels…

    Groet, Jim

    Beantwoorden

    1. Beste Jim,

      Dank voor je reactie. Je stelt een interessante vraag. Inderdaad heb ik relatief veel geschreven over stamceltherapie. Maar is het ook teveel? Weliswaar is het direct relevant voor slechts een kleine groep mensen met MS, maar de impact van het niet-beschikbaar zijn hiervan in Nederland is voor die groep dan ook erg groot.

      Daarnaast heb ik ook veel geschreven over Fampyra. Relevant voor meer dan 2000 mensen met MS. Beide items zijn (waren) controversieel en behoren tot de 3 vastgestelde speerpunten qua belangenbehartiging van onze vereniging: Stamceltherapie, fampyra en medicinale cannabis.

      Ongeveer de helft van mijn 17 columns gaan over deze speerpunten. Maar impliciet behandel ik in de columns over de speerpunten ook de relatie met de neurologen (dwarsliggers?) en de relatie met het Zorginstituut (columns over het geitenpaadje en over de bosmarmotten). Deze columns lijken alleen over de speerpunten te gaan, maar laten ondertussen zien hoe de hazen lopen in het MS beleidswereldje. En dat is relevant voor alle MS patiënten.

      De andere helft van mijn columns gaat over Corona en quarantaine; een zogenaamde doorbraak in het wetenschappelijk onderzoek; de rauwe randjes van MS, samenwerking met fondsen; misverkiezingen etc. Een breed spectrum van zaken.

      Dit alles neemt niet weg dat er nog veel is waar ik over zou kunnen en willen schrijven. Ik beloof je dat ik dat zal blijven doen.

      Hartelijke groet, Jan

      Beantwoorden

  6. Beste Jan van Amstel
    Als vader van een MS patiente die net terug is van een HSCT behandeling uit Moskou en daar nog 5 andere MS patienten ontmoet heeft onderschrijf ik het artikel in HP/de Tijd volledig. Alle 6 de patienten zijn furieus als het om de relatie met hun Neuroloog gaat. Sterker nog zij voelen zich zwaar belazerd en in de steek gelaten
    3 weken voor ons vertrek ( september 2021) zijn wij nog in het VUMC geweest en zelfs daar werd ons op het laatste moment nog sterk afgeraden om naar Moskou te gaan. Voor ons is inmiddels wel duidelijk dat er meer zaken spelen ipv de gezondheid en welzijn van de MS patient. Wij hebben inmiddels 100% meer vertrouwen in de behandelende arts in Moskou dan in welke neuroloog in Nederland dan ook. Het artikel in HP/de Tijd legt de vinger op de zere plek en daar heeft neurologisch Nederland moeite mee blijkbaar. Van een beetje tegenspraak zijn ze de witte jassen niet gediend bah! Waarschijnlijk wordt er meer verdiend aan het toedienen van dure medicijnen dan aan het genezen van patienten

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


De verificatie periode van reCAPTCHA is verlopen. Laad de pagina opnieuw.

Meer lezen: