Column Jan van Amstel, voorzitter

De ‘rauwe randjes’ van MS

MSweb, de ongetwijfeld belangrijkste informatieve site voor mensen met MS in Nederland, bestaat 20 jaar. Want was voor het eerst via internet te raadplegen op 5 maart 1999. Hulde dus!

Intussen heeft het onweersproken belangrijkste academische MS-centrum in Nederland, dat van Amsterdam, ook net zijn tweede decennium volgemaakt want opgericht in 1998. In die twintig jaar zijn niet alleen vele honderden mensen met MS daar gekomen voor een behandeling of een second opinion, maar is ook volop aan onderzoek op MS-gebied gedaan.

Voorzitter Jan van Amstel met zijn dochter Reni de Boer
Voorzitter Jan van Amstel met zijn dochter Reni de Boer

Aanvankelijk onder leiding van de eerste MS-professor in Nederland prof. dr. Chris Polman, daarna aangestuurd door een veelhoofdig managementteam met knappe koppen als de professoren Bernard Uitdehaag, Jeroen Geurts, Paul van der Valk, Elga de Vries en sinds kort de MS-professor Joep Killestein.

Reden genoeg om even bij dat tweede tiental Amsterdamse centrumjaren stil te staan. Wat ze daar gedaan hebben met een boekwerkje waarvoor ik als voorzitter van de MS Vereniging Nederland en vader van een dochter met MS ook een bijdrage heb mogen leveren.

Waarbij mij de vraag is gesteld of ik het zou willen hebben over de ‘rauwe randjes’ van MS. De harde aspecten aan de ziekte, de bijna onoverkomelijke problemen. Vond ik lastig. Die moeilijke kanten zitten er zeker aan MS en vooral in de belemmeringen in de samenleving. Maar die zijn toch niet zo gemakkelijk te beschrijven, merkte ik. En dat komt eigenlijk vooral door hoe mijn dochter Reni daarmee omgaat. Om dat nog ruimer te getuigen herhaal ik hier nog eens wat ik daarover heb ingeleverd voor het Amsterdamse jubileumboek.

Mijn dochter heeft MS en zij is een optimist. Een bijzondere combinatie. Ik vraag mij wel eens af hoe dat kan. Hoe kun je een optimist blijven als je last hebt van de rauwe randjes van MS en een maatschappij die daar geen rekening mee houdt?

Want als je op 24-jarige leeftijd te horen krijgt dat je MS hebt, valt je toekomstperspectief toch grotendeels in duigen. Je kunt niet meer wat leeftijdsgenoten wel kunnen. Studeren, werken en een gezin stichten gaan gepaard met ernstige beperkingen veroorzaakt door de ziekte, maar vooral ook door de belemmeringen die de maatschappij veroorzaakt. Een paar voorbeelden uit die praktijk…

Studeren

Doorgaan met studeren is zonder meer moeilijk want de toegang tot de universiteit wordt je letterlijk belemmerd. De vermoeidheid die samenhangt met MS slaat intussen ongenadig toe en je vraagt om een aanpassing van het studietempo. Dit wordt geweigerd omdat “iedereen het tempo aan moet kunnen”, zo krijg je te horen.

En wat te zeggen van het advies: “Ga maar naar de Open Universiteit daar kun je je eigen tempo bepalen”. Een bezwaarprocedure bij het Bestuur van de Universiteit heeft uiteindelijk geleid tot aanpassing van het studietempo. Maar het vergt wel wat van je optimistische kijk op onze zorgzame samenleving.

Een gezin stichten

Samen met je man heb je besloten om een kind te willen en je hebt alles onderzocht en georganiseerd om de verzorging goed aan te kunnen. Ondanks je MS-klachten kan je een kind opvoeden met ondersteuning van je man en met de beschikbare mantelzorg.

Maar je MS blijkt toch wat grilliger dan verwacht en je hebt een aantal uren per week aanvullende ondersteuning nodig van de gemeente in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De gemeente weigert dit: “Als je een kind neemt dan moet je er ook zelf maar voor zorgen”. De rechter moet er aan te pas komen om te bepalen dat je er alles zelf aan gedaan hebt om de verzorging te organiseren met ondersteuning van mantelzorgers. De rechter geeft je gelijk en bepaalt dat de gemeente de gevraagde aanvullende ondersteuning moet leveren.

Een aantal jaren later weigert de gemeente opnieuw de gevraagde aanvullende ondersteuning. Andermaal leidt bezwaar maken uiteindelijk tot toekenning.

Soms kost het veel moeite om een optimist te blijven.

Bovendien leidt plots een ernstige oogontsteking tot het verlies van zicht aan één oog. Tijdelijk mag je je remmende medicijn tegen MS niet gebruiken. Je verblijft 4 weken in het academisch ziekenhuis en 4 maanden in een revalidatiecentrum. De schub is enorm en je kunt niet meer lopen.

De rauwe randjes van MS waren niet eerder zo heftig.

Mijn dochter heeft gestudeerd, heeft gewerkt en heeft een gezin. Ook kan zij inmiddels weer een stukje lopen met de rollator. Met haar onverwoestbaar optimisme en vechtlust is ze de rauwe randjes van MS de baas. Het is de motor van haar vooruitgang.

Van rauwe randjes langzamerhand gouden randjes maken. Mooi toch, of niet soms?

Jan van Amstel
voorzitter MS Vereniging Nederland

Van de redactie Niet alleen het MS centrum Amsterdam is 20 jaar geleden van start gegaan. Ook onze website bestaat 20 jaar! Lees hier ons feestelijke bericht hierover.

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

Dit bericht heeft 2 reacties

  1. Wat een ontroerend verslag Jan.
    Deze ziekte is herkenbaar te vergelijken met de ziekte ME ( Myalgische Encefalomeylitis).
    Al heeft MS de erkenning fase al lang geleden bewerkstelligd, staat ME qua acceptatie en begrip nog in de kinderschoenen. Alle dagen moeten ME patiënten vechten voor begrip en understanding. Ondanks dat op 19 maart 2018 de Gezondheidsraad het advies aan de Tweede kamer heeft vestrekt.

    In dat advies was de raad heel duidelijk in haar omschrijving. ME is een multisysteem ziekte die patiënten in hun dagelijks leven ernstig beperken. De behandelingen zoals Cognitieve gedragstherapie en G.E.T ( Graduele Exersice therapie) wordt door de GR afgewezen als middel om deze patiënten beter te maken. Deze behandelingen maken de patiënten alleen maar zieker. Somige patiënten zijn door die behandelingen bedlegerig geworden.

    In Nederland hebben 40.000 mensen ME, wereldwijd zijn er 17.000.000. Twintig procent hebben de ernstigste vorm van ME en liggen 24-7 in een donkere geluidloze kamer. Daar zijn veel jonge mensen onder. Zo is Bente Kubin (23) uit H.H.Waard al ziek vanaf haar 14e. De laatste 3 jaar is Bente bed gebonden. Zij is, net als mijn nicht Reni, ongelooflijk positief ingesteld. Het verbaast mij in hoge mate, dat mensen die zo ziek zijn en het leven als los zand door hun vingers zien wegglippen, zó positief in het leven staat. Ik ben super trots op Reni maar maak ook een diepe buiging naar hen die het leven kleur geven ondanks hun enorme beperkingen.

    Ik geef u de link van de blog van Bente Kubin waarin zij onder de pseudoniem Magic Everyday haar boeiende en zeer ontroerende dagelijkse leven beschrijft. Ik wil u vragen de blog alléén te lezen. Bente is niet in staat om u antwoord te geven op uw vragen.

    Bente is inmiddels gestart met een stamcel therapie in de hoop dat zij ooit haar leven weer mag beleven zoals dat hoort.
    http://www.MagicEveryday.nl

    Groet René Robert

    1. Beste Rene,
      Dank voor je positieve reactie en je verwijzing naar ME en de column van Bente. Een indrukwekkend verhaal inderdaad.
      Hartelijke groet,
      Jan

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *