Daar stond hij dan, maar niet alleen

Column Jan van Amstel, voorzitter

Daar stond hij dan, maar niet alleen

Daar stond hij dan, Boaz Spermon, het levende bewijs van een effectieve therapie voor bepaalde MS-patiënten: de Stamceltherapie. Bijna 50.000 handtekeningen heeft hij verzameld om de therapie naar Nederland te krijgen. Een imponerend aantal.

Daar stond hij dan. In de hal van het parlement, en wij waren erbij – directeur Chris Schouten en ik, als voorzitter van de MS Vereniging Nederland – om een petitie aan te bieden aan voorzitter Hanke Bruins Slot van de Commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven.

Een petitie die door de omvang het karakter heeft gekregen van een Burgerinitiatief. Daarmee komt het haast als vanzelf op de agenda van de Tweede Kamer. Belangrijk, omdat daarmee politieke druk kan worden uitgeoefend op de minister die over volksgezondheid gaat, om de therapie snel naar Nederland te halen.

De eveneens aanwezige leden van de Vaste Kamercommissie voor de Volksgezondheid, Welzijn en Sport zagen met eigen ogen wat het effect is geweest van de therapie. Verbazend en indrukwekkend, vonden ze. Maar ook hoorden ze Boaz vertellen dat hij daarvoor naar Zweden heeft moeten gaan en zelf geld heeft moeten inzamelen – circa € 100.000 – om de therapie te bekostigen. Terwijl Nederland nota bene ooit voorop liep op dit terrein.

Superieur

Weliswaar is deze vorm van stamceltherapie indertijd door onze pioniers – terecht – verlaten omdat ze onveilig was. Inmiddels zijn we jaren verder en is de wijze van behandeling behoorlijk doorontwikkeld. De Zweden noemen het in een recente studie een behandeling die zij nu superieur vinden in vergelijking met andere zogeheten DMT-methodes (Disease Modyfing Treatments) en een stuk veiliger dan vroeger.

De MS Vereniging Nederland steunt Boaz en zijn Stichting Op de Been daarom ten volle om deze veelbelovende therapie snel in Nederland beschikbaar te krijgen. De MS Vereniging Nederland vindt het namelijk belangrijk dat onze behandelaars ervaring opdoen met deze therapie, die intussen niet alleen in Zweden maar in een stijgend aantal gerenommeerde buitenlandse ziekenhuizen met succes wordt uitgevoerd. Wij hebben een inhaalslag te maken.

En we willen af van het stamceltoerisme. Nederlandse patiënten die nu uitwijken naar private klinieken in Mexico, Rusland, India, Egypte et cetera. Klinieken waarvan de kwaliteit soms twijfelachtig is en de behandeling zeer kostbaar en winstgevend. Het kost in het buitenland veelal € 100.000 per behandeling die de patiënt zelf moet opbrengen. Vaak een schier onmogelijke opgave. Je moet rijk zijn of via crowdfunding aan je geld kunnen komen. Veel crowdfunding-acties mislukken trouwens in de praktijk. En ter vergelijking: in Nederland worden de kosten geraamd op € 57.000 per stamcelbehandeling.

Extra nadeel van de gang naar het buitenland is bovendien dat voor die patiënten de nabehandeling weer terug in Nederland problematisch is. Dit wordt onder meer veroorzaakt door onbekendheid hier met deze therapie en door de hier onbekende medicatie. En even op en neer voor een nabehandeling naar Mexico is ook niet eenvoudig.

Met zijn allen

Alle reden om het stamceltoerisme te beëindigen en te vervangen door stamcelbehandeling in Nederland. En alle reden om Boaz niet alleen te laten staan en hem te steunen met onze patiëntenvereniging. En dat doen we dan ook. Als gezegd: ten volle, met zijn allen.

Jan van Amstel
voorzitter MS Vereniging Nederland

Misschien vind je deze berichten ook interessant…

• Website opdebeen.nl
• Steun actie Boaz vanuit MS Vereniging
• Stamcelbehandeling naar Nederland