skip to Main Content
Blij En Verontrust Over Stamcelnieuws

Blij en verontrust over stamcelnieuws

Blij, maar ook een beetje verontrust over stamcelnieuws

Natuurlijk was ik blij op 6 november 2019 – fietsend op Lanzarote – het nieuws te horen dat het MS-centrum Amsterdam gaat meedoen aan een internationale studie naar het effect van stamceltherapie op het ziekteverloop bij MS. Heeft onze petitie hierover van maar liefst drie jaar geleden, met een kleine 50.000 handtekeningen, aangejaagd door Boaz Spermon – intussen ook bestuurslid van MS Vereniging Nederland – toch nog tastbaar resultaat gehad.

Jan van Amstel: 'Blij en verontrust over stamcelnieuws'
Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Blij ook dat de stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds daar samen een klein miljoen euro voor over hebben

Maar zodra het nieuws inzakte bekroop me ook de ongerustheid. Het gaat namelijk om een zogeheten vergelijkend onderzoek. In de komende twee jaar zullen naast tientallen buitenlanders ook tien Nederlanders met MS stamceltransplantatie ondergaan waarvan de resultaten minstens vijf jaar lang zullen worden vergeleken met evenzovele patiënten die de nu voorhanden zijnde medicatie voor MS krijgen. Waarna het mogelijk nog enkele jaren gaat duren vooraleer sluitende resultaten voorhanden komen over deze vergelijking.

In totaal dus weer ruim zeven tot tien jaar wachten? Dat zal toch niet? Terwijl intussen de effectiviteit en veiligheid van stamceltransplantatie bij MS op zichzelf afdoende vast staat. Het is natuurlijk mooi dat nu ook een Nederlands MS-centrum serieus de mogelijkheden van stamceltransplantatie gaat bezien, het mag niet nog tot bijna 2030 duren vooraleer het tot die vernieuwde praktijk komt. Het is niet verantwoord mensen met een agressieve MS in Nederland zo lang op een via het basispakket van de zorgverzekering vergoede passende behandeling als deze te laten wachten. Als het dan niet in Nederland kan, dan maar in het buitenland.

Voorschot

Op die opvatting hebben we als MS Vereniging Nederland trouwens al enkele malen een voorschot genomen. Zoals eerder dit jaar op deze plaats in mijn column.

Ook daarin al uitspraken als: geen idee waar het wachten eigenlijk op is. In het buitenland is toch afdoende bewezen dat stamceltransplantatie een zeer effectieve behandelmethode is voor althans een beperkte groep mensen met een zeer agressieve vorm van Relapsing Remitting MS (RR MS). Ook duidelijk gemaakt dat wij zeer voor een vergelijkend onderzoek zijn zoals het MS-centrum Amsterdam wil, maar dat het één niet op het ander hoeft te wachten.

En ook nog eens precies een week voordat dit Amsterdamse nieuws bekend werd hebben wij opnieuw in een open brief aan de neurologen gepleit voor versnelde invoering van stamceltherapie: actueel/nieuws/niet-wachten-sct-onderzoek/

Of dat gaat helpen is nog onduidelijk. De website van het MS-centrum Amsterdam meldt afhoudend: ´In Amsterdam (…) wordt de stamceltherapie bij MS vooralsnog alleen gegeven als onderdeel van deze studie”.

Deurtje open

Maar er staat gelukkig wel meteen een deurtje op een kier. Want daarna komen zinnen als: “Mocht dit in de toekomst veranderen, dan zal dat worden aangekondigd. (…) Amsterdam UMC verkent mogelijkheden om voor mensen met RRMS voor wie er geen andere behandeling mogelijk is, stamceltherapie (in onderzoeksverband) beschikbaar te maken”.

En zoiets zei de eerste onderzoeker professor dr. Joep Killestein, tevens lid van de MS-werkgroep van de NVN, ook in het televisieprogramma van 1Vandaag: “Tegelijkertijd zijn we aan het kijken of er mogelijkheden zijn om in de meest agressieve gevallen, mensen met hele actieve ontstekingen, die door alles heen breken, buiten dit onderzoek toch in uitzonderlijke gevallen stamceltherapie kunnen laten ondergaan. Maar dat is nu absoluut nog niet het geval. Daar moet eerst een vergoeding voor geregeld worden”:

Een aardige opening alvast. Maar pas echt belangrijk als er nu ook snel een duidelijk positief standpunt komt van de NVN en dat ook kenbaar wordt gemaakt aan het Zorginstituut Nederland (ZiN). Zodat dit instituut de minister van Zorg en Welzijn kan adviseren stamceltransplantatie ook bij MS – zoals nu al bij vele andere ziekten– te vergoeden via de zorgverzekering. Want eerst dan zijn we waar we wezen willen.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen.
Je kunt de MS Vereniging op verschillende manieren steunen.
Help mee

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top