Column Jan van Amstel - voorzitter MS Vereniging Nederland | Hoe bestaat het? Hoe komt het dat in Nederland de autoriteiten stamceltherapie blijven afwijzen als behandeloptie voor bepaalde patiënten met zeer agressieve relapsing remitting MS (RR MS)? Nogmaals: onbegrijpelijk.

Column Jan van Amstel | Een soort richtlijn samenstellen die beschrijft hoe artsen en andere zorgverleners hun zorg aan MS-patiënten zouden moeten inrichten, een zogeheten kwaliteitsstandaard… het leek ons best een goed idee.

Column Jan van Amstel | “Alleen neurologen houden stamceltransplantatie tegen”, lees ik in vette letters op mijn favoriete website. Zou het waar zijn? Heb ik iets gemist? Zojuist, tijdens het Ronde Tafel-overleg, heb ik van de neurologen juist een stevig pleidooi gehoord voor het invoeren van stamceltherapie in Nederland.

Column Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland | Closing the ranks in Doesburg Wat kun je doen, als MS-patiënt, als er iemand in jouw buurt is die besmet is met het coronavirus? Zo snel mogelijk wegwezen zou ik zeggen. Zoek het isolement. Kies voor de veiligheid. Zorg ervoor dat je niet besmet raakt.

“Heb je het al gehoord? Er is een doorbraak in het onderzoek naar MS. Ze weten de oorzaak, het is een specifiek gen”. Ik: “Wie zegt dat?” Reni: “Een onderzoeker van de Radboud Universiteit op RTL Nieuws. Prachtig nieuws toch?”

Column Jan van Amstel: We zijn alweer bijna een Wereld-MS-dag verder en Nederland behoort nog steeds niet tot de landen waar mensen met MS een stamceltransplantatie (SCT) kunnen krijgen. En geen idee waar het wachten eigenlijk op is.

Mijn dochter heeft MS en zij is een optimist. Een bijzondere combinatie. Ik vraag mij wel eens af hoe dat kan. Hoe kun je een optimist blijven als je last hebt van de rauwe randjes van MS en een maatschappij die daar geen rekening mee houdt?

Deze vergelijking met bosmarmotten is respectloos naar patiënten en het Zorginstituut onwaardig. Maar de patiënten bevinden zich in goed gezelschap. Ook de neurologen en het Europees Geneesmiddelenbureau zeggen dat Fampyra wel degelijk effectief is. Zijn dat dan ook bosmarmotten die niet willen luisteren?