Mijn keus is Upendo

Gastcolumn Gerald Hengstman

Mijn keus is Upendo

Het heeft merkbaar velen verbaasd dat ik op 1 september 2020 ben gestopt als neuroloog in het ziekenhuis. Na meer dan 8000 dagen daar te hebben meegedraaid, vele duizenden patiënten te hebben gesproken en geholpen. Zoals ik op mijn LinkedInpagina zeg, heb ik als neuroloog ontelbare verhalen gehoord, gelachen, gehuild, en bovenal veel geleerd. Over ziekte en gezondheid, over strijd en berusting, over de onmaakbaarheid van het leven en tegelijkertijd juist ook over de maakbaarheid van hoe je met deze onmaakbaarheid kunt omgaan. En toch heb ik na 22 jaar de deur van mijn spreekkamer in het ziekenhuis voor de laatste keer achter me dicht getrokken.

Van diverse kanten kreeg ik de vraag wat me in hemelsnaam bezielde om met dit vak te stoppen. En het antwoord is simpel: ik stop niet. Sterker nog, ik zal me meer dan ooit richten op de zorg voor mensen met MS, ook als direct behandelend arts. De reden dat ik arts ben geworden, is omdat ik van meerwaarde wilde zijn, iets wilde toevoegen, en dat is nog steeds de drijfveer. Ik ben arts geworden vanuit het diepe besef dat we op deze wereld zijn om er voor elkaar te zijn, om elkaars leven mooier te maken. Dat is ook de basis van de zorg.

De huidige structuur van zorg, die grotendeels in het ziekenhuis is gelegen, is helaas verre van ideaal als het gaat om de behandeling en begeleiding van een chronische ziekte. De ziekenhuisstructuur is gericht op technologische hoogstandjes en op genezing. Op het moment dat genezing helaas nog niet mogelijk is en de zorg zich vooral moet richten op hoe jij nu het beste verder kunt in jouw leven met deze aandoening, dan begint het systeem te haperen.

Zorg voor mensen met een chronische ziekte als MS, vraagt om een andere benadering. Het vraagt om een menselijke coachende begeleiding gecombineerd met professionele kennis en kunde zodat jij zoveel mogelijk het leven kunt leiden dat je graag wilt leiden ondanks de aanwezigheid van een ziekte als MS. Zorg hoeft niet te zijn zoals het systeem die dicteert. Zorg kan zijn zoals die hoort te zijn: vanuit het hart en vervuld van naastenliefde.

Kunstje

Ik ben aan neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... gaan doen omdat het de kern van de mens raakt, en daarnaast een vakgebied is waarbij je echt met iemand als persoon verder moet. Een neuroloog kan zich niet verschuilen achter een technisch kunstje maar moet iemand begeleiden op zijn of haar weg. Het persoonlijk contact is daarbij van cruciaal belang.

Dat wordt bemoeilijkt binnen de huidige structuur van een ziekenhuis, een medisch specialistisch bedrijf. Dat heeft productie als primaire leidraad. Wat afbreuk doet aan kwaliteit. En zo lastig is dat niet om in te zien want iedereen voelt op zijn klompen aan dat bijvoorbeeld controle-afspraken van 10-15 minuten bij MS van de zotte is. In eerste instantie heb ik geprobeerd om van binnenuit dat systeem te veranderen. Maar toen ik merkte dat dit veel energie kostte en minimaal of geen resultaat had, stond ik voor de keus: Ik schik me of ik trek me uit dat systeem terug en creëer een systeem dat wel past is. Welnu, dat laatste ga ik doen.

Onder de naam Upendo zijn we de contouren aan het creëren van echte optimale zorg voor mensen met MS. Upendo betekent naastenliefde in het Kiswahili, de taal van Oost-Afrika, daar waar het menselijk bestaan zijn oorsprong heeft. In de vorm van een gespecialiseerd centrum, los van het ziekenhuis, in een positieve omgeving, met personeel dat vanuit bevlogenheid en naastenliefde zich inzet voor jou, zodat je weer houvast en grip krijgt en het leven kunt leiden dat jij graag wilt leiden ondanks de aanwezigheid van MS.

De reacties van patiënten op mijn vertrek waren hartverwarmend en hebben dit proces alleen maar verder gestimuleerd. Iedereen was bedroefd over het feit dat de behandelrelatie voor nu stopte, dat ik voor nu niet langer hun dokter zou zijn – en dat vond ik zelf ook het moeilijkst, het voelde toch een beetje als mensen in de steek laten. Maar ze hadden allemaal begrip voor de reden waarom, sterker nog, bijna iedereen complimenteerde mij voor het lef om de stap te zetten met als doel om de zorg voor mensen met MS echt passend te maken – omdat ze bijna allemaal ook de beperkingen van het huidige systeem ervaren.

Naast mijn inspanningen voor Upendo blijf ik actief binnen MS Zorg Nederland, de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland en de Stichting MS in Beeld. Veel werk, maar super leuk om te doen. Het geeft energie, omdat het rechtstreeks uit het hart komt. Nieuwsgierig naar alle ontwikkelingen? Kijk dan op www.upendo.nl.

U hoort snel meer van mij dat beloof ik.
Gerald Hengstman

.