Column Gerald Hengstman
Dansend op de passie van de wetenschap
Ik zie een wat industrieel ogende ruimte voor me, grotendeels wit met grote ramen waarbij het onduidelijk blijft waar die op uitkijken. Twee mensen zitten tegenover elkaar op ongemakkelijk ogende stoeltjes. De een is een jonge gevierde onderzoeker op het gebied van een hersenaandoening, de ander is een jonge vrouw. Zij is het subject van het onderzoek van de man tegenover haar.
Op mijn laptop ben ik de 2Doc aan het kijken over multiple sclerose. MS is een onvoorspelbare zenuwslopende ziekte die nog niet te genezen is. In Nederland is het de meest voorkomende neurologische ziekte die op de jongvolwassen leeftijd leidt tot blijvende invaliditeit.
Jeroen Geurts, de onderzoeker in kwestie, spreekt met bevlogenheid over zijn werk, over zijn niets nalatende drive om de puzzel van deze verraderlijke aandoening op te lossen. Hij is net de veertig gepasseerd, is hoogleraar in Amsterdam en al jarenlang een gerenommeerd expert op zijn vakgebied. Hij vertelt over de angst dat het hem niet gaat lukken, dat achteraf alles voor niets is geweest. Om daarna die angst snel ter zijde te schuiven in de stellige overtuiging het binnen tien jaar opgelost te hebben.
Lineke van den Boezem is journaliste, een jonge vrouw, actief in het leven. MS krijgt haar geleidelijk steeds meer in zijn greep. Het lopen gaat moeilijker, de impact wordt groter, de radeloosheid neemt toe. Zij is getroffen door de primair progressieve vorm, de vorm die tot voor 2018 niet af te remmen was.
Ik zie hoe ze naar Portugal vliegt voor een onderhoud met een arts die goede resultaten claimt bij veel patiënten door middel van behandeling met zeer hoge doseringen vitamine D. Het consult geeft haar vertrouwen en gesterkt door de woorden van de man dat hij mensen heeft gehad die door de behandeling weer konden zien en weer konden lopen, start ze vol goede hoop. Op dat moment is reeds bekend dat hoge doseringen vitamine D geen duidelijk effect hebben op het beloop van MS.
Kort daarop, tijdens een zeldzaam bezoek aan haar neuroloog in Nederland, hoort ze voor het eerst over medicatie voor haar vorm van MS. Een geneesmiddel dat de ziekte een klein beetje kan gaan afremmen. Een klein verschil, maar een zeker verschil, solide en duidelijk wetenschappelijk aangetoond. Ze besluit om deze nieuwe medicatie niet te starten, ze blijft haar hoop vestigen op de Portugese wondertherapie.
Het is een boeiende documentaire, in velerlei opzichten. Het is een gesprek tussen twee zoekende mensen waarbij de een vol enthousiasme gelooft in de wetenschap, in de harde feiten en de ander het resultaat van die wetenschap resoluut naast zich neer legt en juist de bewezen niet-effectieve behandeling verkiest. De twijfel in de ogen van onderzoeker is haast tastbaar als zij dit bespreekt.
Hoe kan een intelligente vrouw een dergelijke irrationele keuze maken? Je ziet het de wetenschapper denken. Maar kiezen is geen rationeel proces. Blond of donker, vanille of aardbei, Ajax of PSV? Het is gevoel, emotie, een menselijk proces.
De arts in Portugal gaf haar hoop door haar het gloeien van de zon aan de horizon te laten zien. Door haar te laten voelen dat het ok was om te geloven in de toekomst. Zonder beloftes en zonder wetenschappelijk bewijs. De neuroloog in Nederland gaf de feiten weer over het nieuwe middel, klinisch, steriel, correct en ontdaan van ieder gevoel en hoop. De keuze die vervolgens gemaakt werd was dan ook een vanzelfsprekende.
Wetenschap komt soms met eindeloos enthousiasme tot stand. Vol passie zetten mensen zoals Geurts zich in om nieuwe inzichten te verkrijgen. De resultante van de wetenschap is hier veelal volledig van gestript. Een prachtige ijssculptuur resteert: mooi, puur, koud, hard en kil. Iets dat met vurige overtuiging gevormd wordt verdiend het echter ook om met vurige overtuiging voort te leven. Wat nu als het geen ijssculpturen zijn maar prachtige muziekstukken? Muziek is ook concreet, duidelijk maar tegelijkertijd beweegt het, danst het en raakt het ons.
Hoe was het verhaal van de documentaire op mijn laptop afgelopen als de passie van Geurts, de onderzoeker, doorliep in de wijze waarmee de neuroloog de nieuwe behandeling met Lineke besprak? “Lineke, er is een geweldige doorbraak. Eindelijk is er een medicijn voor jouw vorm van MS. Het is geen wondermiddel, maar het remt de achteruitgang. Hoe gaaf is dat!”
Laat de wetenschap zijn als muziek, laat het ons raken en wij bewegen automatisch dansend mee.
Bron: LinkedIn
Van de redactie Gerald Hengstman is neuroloog met als specifiek aandachtsgebied de diagnostiek en behandeling van multiple sclerose. Daarnaast regionaal en nationaal actief ten aanzien van de verbetering van de zorg voor mensen met MS. Onder meer initiatiefnemer en voorzitter van Raad van Bestuur van Stichting MS Zorg Nederland.
Misschien vind je deze berichten ook interessant…
Dit bericht heeft 5 reacties
Geef een reactie
Laatste nieuws
Week van de Toegankelijkheid
3 oktober 2023
Nieuws | Tot en met zaterdag 7 oktober 2023 is het weer de Week van de Toegankelijkheid. De bedoeling van deze jaarlijkse zesdaagse is, de aandacht erop te vestigen dat op het gebied van toegankelijkheid nog veel te verbeteren valt, vooral voor mensen met een fysieke beperking.
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).
Mijn neuroloog kent ook niets van muziek, ofwel heeft hij een ander genre in zijn registers dan ik…
Ik was ook verbaasd over haar keuze. Ik zou het aanbod van de neuroloog wel met beide handen aangegrepen hebben. Mij was allang bekend dat hoge doseringen vitamine D niet of nauwelijks effect hebben. Ik snap dat mensen met MS aan een zoektocht bezig zijn tussen officiële geneeskunde en alternatieve, maar in de ruim 10 jaar dat ik de diagnose MS heb, heb ik al zoveel voorbij zien komen, waar je dan later niets meer over hoort, dat ik voorzichtig ben geworden met alternatieve geneeskunde. Dr. Zamboni, nooit meer iets over gehoord, stamceltherapie in Rusland, ik vind het heel eng, dat is een heel zwaar middel, waar je maanden van je leven mee uitgeschakeld bent. Ik hoop voor de mensen die het doen dat het helpt. Dat gold wat mij betreft ook voor de remmende medicatie die ik in 2009 voorgeschoteld kreeg toe ik nog RRMS had, dan dacht ik 1 dag per week beroerd na het spuiten dat is bijna 15% van de tijd nu, voor 30% minder kans op aanvallen, mij niet gezien. Kortom ik calculeer, dat doet natuurlijk niet iedereen. Maar om aan te sluiten bij de kop van het artikel, dansen helpt wel, de stijfheid is een middagje weg na een uur dansen bij Switch2move, dat is heel fijn!
Ik begreep haar keuze heel goed,ik heb ook heel lang met een vit d te kort gezeten .Eindelijk na 4 jaar ben ik achter gekomen dat ik wel 50.000 e nodig heb om een beetje ‘normaal’door het leven te gaan . Maar laatst las ik dat iemand wel 50,00 E per week kreeg , dus dat ga ik nog even uitzoeken . Ik heb jaren gedacht dat ik verschillende klachten had door de MS , vermoeidheid , last van gewrichten , slechter zien . Mijn toenmalige neuroloog heeft mij toen abougio aangeboden , dit was naar 15 jaar Ms de eerste keer dat ik voor medicatie ging . De bijwerkingen waren zo heftig dat ik na 4 maanden ben gestopt en ik verder gepast heb voor iets anders tot nu toe. Door de Vit D ben ik veel minder vermoeid , mijn zicht is beter en pijn heb ik bijna niet meer ,hooguit soms kramp s’nachts maar hier gebruik ik magnesium voor.Ook gebruik ik cbd olie . Ik weet natuurlijk dat ik het hiermee waarschijnlijk niet mee genees , maar men kwaliteit van mijn leven is zeker verbeterd .En dit terwijl men er toch van uit gaat dat je steeds meer achteruit kan gaan , en juist na zoveel jaar MS voor mij dus 20 jaar mij al heeft .Ja ik heb geen Ms , de MS heeft mij.
Herkenbaar. Zelden met zoveel ongemak naar een documentaire gekeken, knap dat Geurts respectvol met haar keuze omging.
Zet je dat naast het wel heel bijzondere artikel van Bram Platel op msinbeeld.nl over de oorzaken van de door patiënten positief ervaren behandeling van PPMS in Moskou dan zou je meteen een pilot of onderzoek willen starten waarbij PPMS patiënten vanuit de reguliere gezondheidszorg wel regelmatig: aandacht en optimisme van hun arts, deelname aan sociaal samenzijn en activiteiten met lotgenoten, voedingsadvies, lifestyle coaching en behandeling van klachten agv van hun ziekte ontvangen. Wie pakt deze handschoen op, patiëntenverenigingen zouden dit kunnen aankaarten bij de MS centra?
interessant om te lezen wat Gerald Hengstman zag en hoe hij dat interpreteerde. ik ga ervan uit dat hij weet dat de werkelijkheid completer en complexer is dan de vijftig minuten film die hij zag. ik zie het Coimbra Protocol niet als een wondertherapie, en zo is het me ook nooit gepresenteerd. en uiteraard wist ik al van het bestaan van ocrelizumab voordat er in de film door de neuroloog over gesproken werd.
zonder verder op details in te gaan: de neuroloog (‘hoe gaaf is dat!’) had me niet kunnen overtuigen door zijn toon te veranderen. ik denk dat Gerald patiënten iets hoger aan moet slaan. mij in ieder geval. zowel dr. van Oosten als dr. Damas hebben dat op verschillende momenten zeer goed ingeschat. mijn beslissing was en is dan ook volledig inhoudelijk gemotiveerd.