Zonnige Schaduw, MS in mijn leven

Marijke Franssen

In het boek ‘Zonnige schaduw – MS in mijn leven’ wordt duidelijk, dat de schaduw niet zonder de zon kan bestaan. De columns belichten het leren leven met fysieke beperkingen. Lees de recensie door Helene Legdeur hieronder.

ISBN: 978-90-5911-972-7.  www.uitgeverijaspekt.nl.

MS in mijn leven

Achter de broos uitziende Marijke Franssen schuilt een vrolijke, optimistische en krachtige persoonlijkheid. Iemand met diepgang, gevormd door alles wat op haar pad kwam, zoals MS. In de periode die Marijke ervaart als de ‘herfst’ in haar leven, schrijft ze haar ervaringen van zich af. Het verhaal achter het boek: Zonnige schaduw – MS in mijn leven.

Door: Helene Legdeur
“Aan ons huis kun je het niet zien en aan mijn auto al helemaal niet, maar eigenlijk ben ik een soort manager. Min of meer noodgedwongen heb ik mij gespecialiseerd in energiemanagement. Dat was nog niet eenvoudig, want daar bestaat geen kant en klare opleiding voor. Ik ben een zogenaamde autodidact en volg het traject van de harde leerschool. Dat is keihard werken en soms flink slikken. Want als ik fouten maak en te kwistig met mijn energie strooi,  ga ik onderuit. Soms letterlijk, maar meestal figuurlijk. Ik vind mijn school niet eerlijk, want ik doe altijd erg mijn best maar krijg soms toch ineens, totaal onverwacht, ongenadig op mijn donder met als straf: al mijn energie in één keer op. Niet leuk, maar al doende leert men…”

Energiemanagement is een column uit het boek. Haar eigen boek! Een langgekoesterde droom van Marijke Franssen (45) is werkelijkheid geworden. De euforieeen gevoel van welbehagen, een goede stemming hebben, zich prettig voelen. Euforie treedt vaak op als gevolg van hersenbeschadiging. Meer... is nog voelbaar als Marijke vertelt. Over het enthousiasme van de uitgever over haar ‘stukjes’, de ervaringsverhalen, die ze in de eerste instantie voor zichzelf heeft opgeschreven. Voor haar eigen verwerkingsproces en het ordenen van haar gedachten. In de bloei van haar leven, krijgt Marijke het nodige op haar bordje, waarbij ‘afscheid’ nemen een leidraad vormt. Het ‘afscheid’ van haar gezondheid heeft de grootste impact in haar leven. Toch houdt haar humor en relativeringsvermogen haar overeind, evenals het schrijven. Lekker onderuit gezakt op haar maïsgele bank, maar zichtbaar vermoeid, vertelt Marijke in vogelvlucht hoe MS zich bij haar openbaarde en haar (werkzame) leven veranderde.

Van werk naar WAO

“In 1991 werkte ik als verpleegkundige en realiseerde me dat er iets goed mis was toen ik mijn pen niet goed  kon vasthouden. Zes jaar daarna krijg ik kortdurende aanvallen, verkrampingen in een deel van mijn lichaam. Specialisten hadden hier geen verklaring voor. Tot ik na een griep in 1998 de cijfers van de wekkerradio met een oog niet kon zien. Drie weken na het onderzoek, kreeg ik de diagnose MS. Mijn zoontje was toen  anderhalf jaar oud. Eerst was er opluchting, omdat er eindelijk duidelijkheid was, daarna kwam de schrik en het verdriet. Na verloop van tijd leverde ik steeds meer fysieke kracht in. Ik kon mijn werk als verpleegkundige omzetten naar het begeleiden van leerlingen in opleiding in een verpleeghuis; parttime en later op arbeidstherapeutische basis. In 2004 kwam ik volledig in de WAO.”

“De periode na de diagnose voelde als de herfst in mijn leven”, zegt Marijke, “De ‘herfst’ staat als metafoor voor het verlies van mijn gezondheid, idealen, dromen. De pijn en verdriet, voelde als de winter. En toch heeft me dat op een bepaalde manier ook verrijkt. Ik heb ervaren en geleerd, dat goed ‘afscheid’ nemen belangrijk is om verder te kunnen. Als je blijft hangen in pijn en verdriet werkt het blokkerend”, legt Marijke uit.

“…Ik heb ontdekt dat het me helpt om mijn energie te visualiseren in geld. Het is ook een bruikbare manier om aan mijn omgeving uit te leggen, hoe ik probeer te leven met de altijd aanwezige vermoeidheid. In de eerste plaats ben ik natuurlijk 24 uur per dag moeder en partner, mijn dierbaarste bezigheden en kostbaar in de meest brede zin van het woord. Verder heb ik per dag nog tien euro te besteden (per week dus 70). Als ik ‘s avonds een uitje heb, dan kost me dit de helft van mijn budget. Dus is het noodzakelijk om goed uit te zoeken hoe ik de overige vijf euro voor de rest van de dag op een zo efficiënt mogelijke manier uit ga geven…”

Doorgaans bruist Marijke van de ideeën en wil van alles, maar wordt ze beperkt door haar lijf. Ondanks haar MS blijft Marijke optimistisch en positieve kanten zoeken. Marijke: “Stoeien met taal vond ik altijd al leuk; ik schreef gedichten. Op de basisschool van mijn zoon, werkte ik mee aan de ouderkrant. Een schrijfwedstrijd, ‘De pen als lotgenoot’  is de aanzet geweest om ‘stukjes’ te schrijven. Ik heb twee keer een column ingezonden, maar nooit iets gewonnen. Wel ontdekte ik hoe helend het voor mij werkte om mijn ervaringen op te schrijven. Eerst schreef ik voor mezelf, maar al snel bleek dat de stukken ook mijn vrienden en familie hielpen inzicht te krijgen in de complexiteit van de ziekte”.

Ervaringen delen

Marijke deelt haar ervaringen door columns te plaatsen in een lotgenotenblad voor mensen met MS. Via het verenigingsblad van de (gehandicapten)tafeltennisvereniging waar Marijke in speelt, blijkt dat ook andere mensen met een invaliderende ziekte, erkenning en herkenning ervaren bij het lezen van de columns. Marijke: “Soms reageerden mensen  op de columns en lieten blijken dat de (h)erkenning hen hielp in hun eigen ziekteproces.” Maar het grootste compliment komt uit haar vriendenkring, wanneer een vriend  na het lezen van de columns zegt: Dit verandert je kijk op het leven, dit moeten méér mensen lezen. Omdat hij contacten heeft met een uitgever komt alles in een stroomversnelling. Het was vreselijk spannend allemaal, vooral toen de uitgever serieus belangstelling had om de bundeling columns uit te geven. Marijke: “ Ik kon het bijna niet geloven, een professioneel contract met een uitgever, wauw!”

“…Er gaat structureel een flink bedrag naar de gewone dagelijkse dingen. Daarnaast moet ik er wel eens uit voor de noodzakelijke zaken, die buitenshuis plaatsvinden. De kosten hiervoor zijn afhankelijk van de activiteit. In de praktijk ben ik de hele dag hard aan het werk om mijn rekensom kloppend te houden. Maar omdat je nu eenmaal niet alles in het leven kunt plannen, sta ik soms wel eens rood. Dat is op zich niet zo erg, maar wel wanneer je geen krediet hebt zoals ik. Dan moet ik dus lenen van iets wat ik niet heb. Daar staat weer een astronomisch hoge rente op, die ik eigenlijk niet kan betalen en dus zit er niets anders op, dan mijn weekbudget aan te spreken. Een situatie die de alarmbellen doet rinkelen. Maar ondanks alles kan ik zeggen dat ik managen een uitermate boeiende en spannende uitdaging vind, waarmee je ver kunt komen…mits je lichaam meewerkt.”

In het boek ‘Zonnige schaduw – MS in mijn leven’ wordt al lezend duidelijk, dat de schaduw niet zonder de zon kan bestaan. De columns belichten veel facetten van het proces dat Marijke doorliep, het leren leven met de fysieke beperkingen die MS met zich meebrengt. Het omvat een scala aan gebeurtenissen, variërend van grappig en ontroerend tot verdrietig en confronterend. En hoewel het verdriet soms bijna tastbaar is, blijkt Marijke in staat om het op een positieve manier te belichten.
Nu, enkele maanden na het tekenen van het contract, voelt het nog steeds allemaal wat onwerkelijk, het hele rouwproces, de pijn en het verdriet. Dat deze periode heeft geleid tot een boek ervaart Marijke als heel bijzonder: “Het is een beetje wrang dat dit boek er niet was geweest zonder MS,” zegt Marijke veelbetekenend, “maar het verschijnen van mijn boek voelt voor mij als de lente!”

Marijke Franssen: Zonnige schaduw – MS in mijn leven
ISBN: 978-90-5911-972-7
Uitgever: Aspekt  www.uitgeverijaspekt.nl

MSzien jaargang 9, juni 2010 (2)