Erg hè!

Erg hè! Uit het leven van een rolmodel

Zeven interviewvragen voor schrijver Petra Jorissen

“Waar gaat dit boek over? Hoe kwam je bij deze setting?”

“Erg hè! gaat over leven met een motorische beperking, over leven als rolstoelvrouw en vooral over hoe er tegen gehandicapte mensen aangekeken wordt. Ik denk dat ‘erg hè’, of iets in die geest, heel vaak de eerste gedachte is die bij mensen opkomt als ze mij of iemand anders in een rolstoel zien.”

“Ik hoor het ze – bij wijze van spreken – soms denken. Maar wat en hoe ze precies denken over erg hè, daar ben ik altijd weer nieuwsgierig naar. Dat is ongetwijfeld heel verschillend en er zijn veel factoren die daar een rol in spelen. En het is een dagtaak om daar achter te komen.”

“Ik was een tijd opgenomen in een revalidatiecentrum vanwege een vervelende schouderblessure die maar niet over wilde gaan. Wat wil je als je langer dan een halve eeuw in een rolstoel rijdt? De opname was vooral bedoeld om die schouder rust te geven. Ik hoefde in het centrum zelf nauwelijks iets anders te doen als eten, slapen, beetje therapie, veel rondkijken en ja, rondluisteren en ’s avonds naar het café. Na drie maanden was de schouder praktisch genezen.”

“Je noemt het ‘autofictie’, wat bedoel je daarmee?”

“In Erg hè! lopen fictie en zaken die waargebeurd zijn door elkaar. Dat kan tegenwoordig allemaal bij dit vrij nieuwe genre (zo, zo, klinkt dat even interessant). Niet alle mensen die ik beschrijf waren op dat moment in dat centrum opgenomen. Maar ik ken ze wel of heb ze gekend maar in een andere setting. En ja, sommige ervaringen van hoofdpersoon Julia zijn nauw verweven met mijn persoonlijke ervaringen.”

“De titel ‘Erg hè!’ , slaat die op het leven met een handicap, of op iets anders?”

“De titel slaat op meerdere aspecten van leven met (motorische) beperkingen. De meeste beperkingen kennen natuurlijk behoorlijk wat ongemak, zowel fysiek als psychisch. En ook al weten veel mensen daar heel goed mee om te gaan, extra ongemak heb je. Wat je er gratis en automatisch bij krijgt is dat niet-gehandicapte mensen er vaak geen raad mee weten, ze vooral de onmogelijkheden zien, regelmatig denken dat je totaal andere en beperktere levenservaringen hebt opgedaan met alle negatieve gevolgen van dien. Je moet vaak bewijzen dat je bijvoorbeeld net zo goed opgeleid bent als, laten we zeggen ‘een gezonde tweebener’. En als jij een aantal zaken anders aanpakt wil dat niet zeggen dat jouw aanpak minder is. Maar zo wordt dat wel gezien. Met alle negatieve gevolgen voor je maatschappelijke positie.”

“En ja, er zit ook iets sardonisch in de titel. Heeft ook weer met beeldvorming te maken. Mensen denken vaak vooral aan leed bij beperkingen. Maar er is ook veel plezier en (regelmatig sardonische) humor voorbij de handicaps. Dat het alleen maar ERG is dekt de lading in het geheel niet.”

“Wat viel je op in het revalidatiecentrum, als ‘vlieg op de muur’?”

“Ik vond de meeste mensen die er werkzaam zijn erg betrokken, geduldig en stimulerend. Het viel me op dat de behandelresultaten erg uiteen kunnen lopen. De een met een hoge dwarslaesie (gebroken nek) kan na een aantal maanden revalidatie zoveel meer dan een ander met ongeveer eenzelfde laesie. Dat kan afhankelijk zijn van het soort breuk, de precieze plek, van iemands leeftijd, conditie, inzet, wilskracht en motivatie. En ongetwijfeld spelen er andere zaken mee waar de medische wetenschap nog nauwelijks kennis van heeft.”

“Ik vond het prettig dat er ook therapeuten zijn die bijvoorbeeld werken met accupunctuur. Niet alle behandelingen zijn gebaseerd op harde wetenschap. En ja, dat er vrolijkheid was en veel gelachen werd viel me ook op. Het was echt een minisamenleving met alles wat daarbij hoort aan moeilijkheden, misverstanden, miscommunicatie en roept u maar.”

“Wat was je uiteindelijke conclusie?”

“Ach conclusie, die heb ik eigenlijk niet. Ik vond het (meestal) een prettige plek om te verblijven. Interessant ook en ik heb van dichtbij kunnen meemaken hoe mensen omgaan met een lichaam dat van de ene op de andere dag zoveel minder kan. Ik kreeg daar het idee dat veel mensen ongelofelijk flexibel en sterk zijn.”

“Je hebt herinneringen uit je eigen jeugd verweven door het verhaal. Hoe denk je over de manier waarop je bent opgevoed? Ben je daar anders naar gaan kijken?”

“Terugkijkend vind ik mijn opvoeding nogal hard. Over de invloed van de nonnen (de Tilburgse congregatie van de Zusters van Liefde) kan ik nog altijd weinig positiefs verzinnen. Hun waarden en normen vind ik tot op de dag van vandaag levensvijandig en weerzinwekkend.”

“Mijn moeder was tamelijk straight en hard maar niet liefdeloos. Dat laatste maakt het verschil. Ze relativeerde haar eigen gedrag regelmatig en legde soms uit waarom ze tegen mij zo anders deed dan tegenover mijn ‘zenuwachtige overgevoelige’ jongere zusje. ‘Ik zeg maar zo: ”Onkruid vergaat niet hoor.”‘ En dan keek ze me zo schalks aan, alsof ze om toestemming vroeg.”

“Ik verzette me nogal, had vaak flinke ruzie met haar. Soms heel naar, maar ze heeft me al met al leren vechten. Kunnen vechten, dat moet je hoe dan ook kunnen als je leeft met een (fysieke) beperking. Met jezelf en met de samenleving.”

“Wat kunnen mensen met MS uit je boek leren?”

“Erg hè! is een handicap of diagnoseoverstijgend boek. Ik ben weinig geinteresseerd in medische etiketten. Of je nu MS, een dwarslaesie, CP of wat dan ook hebt, de gevolgen voor je maatschappelijke positie zijn grotendeels hetzelfde. En die zie ik graag anders.”