De strijd tegen het monster MS

‘Curing MS’ door Prof. dr. Howard L. Weiner:

Mensen met MS hebben vele vragen. Twee vragen komen heel veel voor. Waarom heb ik MS gekregen en waarom is er nog steeds geen goed geneesmiddel voor? Vragen die hun dokter niet kan beantwoorden, ook al zou hij dat graag willen. De neuroloog en wetenschappelijk onderzoeker prof. dr. Howard L. Weiner beschrijft in zijn boek ‘Curing MS’ – vrij vertaald ‘MS behandelen’ – welk begin van een antwoord er op die vragen is.

Door: Mart Mantel

Prof. dr. Howard L. Weiner, de auteur van het boek ‘Curing MS’, is meer dan dertig jaren volop bezig geweest met de ziekte MS. Hij beschrijft hoe hij als student geneeskunde voor het eerst in contact komt met de ziekte wanneer een goede vriend en medestudent al tijdens zijn studie de eerste verschijnselen van de ziekte gaat vertonen. Vanaf dat moment beschouwt hij de ziekte als een ‘monster’, dat hij zijn verdere leven wil bestrijden.

Nu – na meer dan dertig jaren – is prof Weiner docent aan de Harvard Medical School in Massachusetts en oprichter en directeur van een MS-centrum. Hij geeft naast het behandelen van zijn patiënten leiding aan een groot laboratorium, dat zich met MS-onderzoek bezig houdt. Hij heeft meer dan 350 wetenschappelijke publicaties op zijn naam staan.

Hoofdpersoon in het boek is het monster MS, dat hij wil temmen. De auteur laat zien hoe wetenschappelijk onderzoek in de laatste dertig jaren met veel vallen en opstaan belangrijke vooruitgang heeft geboekt bij de kennis over de monsterachtige ziekte MS.
Het verhaal gaat over zijn patiënten. Over de hoop en vrees van die mensen en hun familie. Hij betoont zijn dankbaarheid en bewondering voor de vele vrijwilligers, die zijn klinische onderzoek mogelijk maken. Hij vertelt ook over de ontberingen, tegenslagen en teleurstellingen van die mensen.

Het boek gaat ook over wetenschappers en dokters, die met regelmaat hun hoop de bodem zien ingeslagen. Daarbij geeft hij tussen de regels door een overzicht van de geschiedenis van de ziekte. Hoe de eerste beschrijving van de symptomen te vinden zijn in de literatuur van 1794. Hij vertelt over het onder de microscoop ontdekken van de karakteristieke zenuwbeschadigingen rond 1840. Over het werk van Charcot tussen 1870 en 1900, dat de ziekte tot een door dokters te onderscheiden en dus ‘officieel’ benoembare ziekte maakte. En over de ontdekking door Kaplan in 1941 van bij ontsteking behorende eiwitten in de ruggenmergvloeistof die grond gaf aan het idee dat de ziekte gepaard ging met een ontsteking.

Wedijver

In het boek komt – naast de beantwoording van vele vragen die hem mensen met MS hebben gesteld – onder meer ook de onderlinge wedijver van wetenschappers aan de orde, die schril afsteekt tegen de weerbarstigheid van moeder Natuur bij het oplossen van de raadsels rond de ziekte MS. Howard Weiner geeft de lezer, aan de hand van het verhaal over zijn eigen loopbaan, een duidelijk inzicht in de aanpak van wetenschappelijk onderzoek.

Hij gaat daarbij niet voorbij aan de financiële belangen van zowel farmaceutische firma’s als van onderzoeksgroepen. Deze belangen dreigen soms het onderzoek de verkeerde kant op te sturen. Ook komt de invloed van de lekenpers op de publieke opinie ter sprake. Die geeft onderzoekers vaak aanleiding met nog niet bewezen beweringen naar buiten te treden. Daardoor ontstaat valse hoop bij de mensen met MS.

Na lezing van het boek heeft de lezer een goed overzicht over de verschillende wetenschappelijke benaderingen van de ziekte MS en over de vorderingen, die de laatste dertig jaren bij de bestrijding ervan zijn gemaakt. Daarbij komt helaas vrijwel alleen de verbetering voor die helft van de patiënten ter sprake die lijdt aan de relapsing vorm van de ziekte (RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer...) Ook Howard Weiner kan nog weinig goeds melden voor de andere helft. Degenen dus met de chronische of progressieve vorm.

Proefdiergedrag

Weiner heeft zelf vooral onderzoek gedaan met proefdieren. Aan dit soort onderzoek is te danken dat er geneesmiddelen op de markt zijn gebracht. Uitgebreid vertelt hij over de manier waarop al sinds 1933 onderzoekers proefdieren ziek hebben gemaakt door ze extracten van hersenweefsel – en na zuivering verkregen eiwitten uit de myelinelaag van de zenuwen – toe te dienen van andere dieren. Die proefdieren kregen geen MS maar kunstmatige experimentele allergische encephalitis (EAEexperimental autoimmune encephalomyelitis= experimentele auto-immuunontsteking van de myeline in de hersenen, het diermodel van MS. Meer...). De symptomen van die ziekte vertonen zoveel overeenkomst met MS, dat wetenschappers haar vaak haast identiek aan MS beschouwen.

In een aantal aparte hoofdstukken gaat de auteur nader op de resultaten in. Over de oorzaak van het krijgen van MS zijn hypotheses opgesteld, die tot nu toe niet zijn weersproken. Ze zijn in tegendeel herhaaldelijk juist gebleken bij het voorspellen van proefdiergedrag en vooral ook bij het ziekteverloop van mensen, die op grond van die hypotheses ontwikkelde geneesmiddelen kregen.

Op grond daarvan geeft Weiner zijn stelling dat MS ontstaat omdat bloedcellen (zogenaamde T-cellen) in het bloed van patiënten aanwezig zijn, die geprogrammeerd zijn om na binnendringen in het zenuwweefsel de omhulling van de zenuwen (het myelineweefsel) te ontsteken en te vernietigen. De uiteindelijke oorzaak van het ontstaan van de ontsteking- de foute programmering – is nog steeds duister.

Veelal veronderstellen deskundigen dat een contact met infectieuze materie – bijvoorbeeld een virus, een bacterie, een eiwiteen chemische stof, die is opgebouwd uit een aaneenschakeling van kleine moleculen (aminozuren. Die bevatten als kenmerk alle stikstof. Van die aminozuren zijn er 20 verschillende. De volgorde waarin ze aan elkaar geknoopt worden is geregeld vanuit de kernen van de cellen volgens een daarin opgeslagen vaste volgorde van 4 stoffen, de 'basen'. De volgorde waarin de basen aan elkaar geknoopt zijn is dus bepalend voor de samenstelling van een eiwit. Zo'n streng basen vormt samen een molecuul DNA. Het bevindt zich in één van de kernlissen in de kern -zie chromosomen. Een hoofdtaak van eiwitten is het regelen van de stofwisseling - zie enzymen. Eiwitten kunnen ook dienen als bouwmateriaal voor het lichaam. Ze maken dan onderdeel uit van de stofwisseling. Meer... – tot de fatale programmering heeft geleid. Deze materie zou dan een chemische structuur hebben, die overeenkomt met structuren, die ook in het myelineweefsel voorkomen. Gebleken is dat er geen sprake is van één duidelijk te omschrijven structuur en ook niet van één duidelijk te omschrijven T-cel.

Aangezien bovendien uit epidemiologisch onderzoek bekend is dat ook genetische en bijvoorbeeld geografische omstandigheden van invloed zijn op het krijgen van de ziekte, krijgen alleen die mensen MS waarbij zowel de genetische aanleg, de omstandigheden en de structuur van de veroorzakende materie ongunstig zijn.

De conclusie van Weiner is dan ook dat MS eigenlijk niet bestaat en dat iedereen, die aan de ziekteverschijnselen lijdt, eigenlijk zijn eigen unieke vorm van MS heeft. Dat strookt ook met zijn ervaring dat iedere patiënt zijn eigen verhaal heeft en dan ook zijn eigen unieke benadering nodig heeft.

Geneesmiddelen

Dat neemt niet weg dat er aan de MS-horizon licht gloort. Heel uitgebreid gaat Weiner in op de ontwikkeling van geneesmiddelen. In aparte hoofdstukken beschrijft hij de wordingsgeschiedenis van werkzame geneesmiddelen als Betaferon, Avonex, Rebif en Copaxone en de latere ervaringen daarmee van zijn patiënten. Hij vertelt over zijn pogingen zogeheten monoclonale antistoffenIn het laboratorium geproduceerde antistoffen die je zodanig kunt programmeren dat ze tegen een specifiek antigeen reageren om de immuniteitsrespons te onderdrukken Meer... – eiwitten, zoals die in de zenuwvloeistof van MS-patienten voorkomen – in te spuiten bij patiënten. En zijn teleurstelling over de resultaten.

Beeldend beschrijft hij de vergeefse pogingen van Salk rond 1980 om een vaccin tegen MS te ontwikkelen op dezelfde wijze als hij dat zo succesvol had gedaan tegen polio. Weiner heeft met wisselend succes patiënten met chemotherapie behandeld en doet over die behandeling en over de gevoelens van de patiënten verslag.

Na dertig jaar ontmoet hij aan het eind van het boek zijn vroegere medestudent, die hem – als in het begin beschreven – voor het eerst in aanraking bracht met de ziekte. Die blijkt inmiddels in hoge mate gehandicapt te zijn. Hij geeft hem als zijn mening dat hij er over dertig jaar veel beter aan toe zou zijn als hij nu weer op het ziekteniveau van dertig jaar geleden zou kunnen verder leven.

11 september 2001

Centraal in het boek staat de samenvatting van een interactieve lezing, die Weiner heeft gehouden op de gedenkwaardige 11 september 2001, in het Noord-Ierse Belfast voor de Britse MS-vereniging. De dag van de aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer... op de Twin Towers en het Pentagon.

Aan de hand van 21 eenvoudig te begrijpen stellingen – als dia’s vertoond – behandelt hij in 21 bladzijden de ziekte MS, daarbij een discussie weergevend met het publiek in de zaal. Het is frappant hoe volledig en gedetailleerd hij zijn visie op de wetenschappelijke stand van zaken daarin weet weer te geven. Alleen al de lezing van dit gedeelte is de aanschaf van het boek waard. Het geeft voor een deel antwoord op de meest door mensen met MS gestelde vragen.

Hoewel zijn boek natuurlijk in het Engels is geschreven is het voor Nederlandse mensen met een gemiddelde vaardigheid in het Engels goed te volgen. Zijn vertelstijl is helder en verveelt nergens. Hij maakt veel gebruik van dialogen. Zijn formulering is ook bij ingewikkelde onderwerpen eenvoudig. Zijn wetenschappelijke uiteenzettingen zijn tussen gesprekken met patiënten geplaatst en hebben vaak direct verband met die gesprekken. Hij vertelt een verhaal, waarin alle aspecten van de ziekte aan bod komen.

Het valt in hoge mate te prijzen, dat iemand met zo’n ervaring zo’n duidelijk boek heeft geschreven. Het blijft jammer, dat er geen vertaling in het Nederlands gemaakt is. Wie weet gebeurt dat nog eens.

MSzien, jaargang 2005, nr. 3 – Rubriek: ONDERZOEK