Eerste landelijke MS-jongerendag in Enschede

Als je jong bent lijkt alles nog mogelijk en vanzelfsprekend. Heel anders is dat voor jonge mensen met MS. Voor hen is hun toekomst vaak één groot vraagteken. Want hoe zal de ziekte verlopen en wat kun je desondanks allemaal? Om op sommige vragen een antwoord te krijgen werd zaterdag 24 april in Enschede een MS-jongerendag gehouden. Ongeveer 300 mensen uit heel Nederland kwamen er op af. Lees verder

Vaak weinig begrip voor gedrag- en leerproblemen

Zaterdag 30 mei 2009 was het zover: de vierde dag voor kinderen met MS, georganiseerd door het Erasmus Medisch Centrum. De bijeenkomst had plaats in het Droomvluchttheater van de Efteling. In totaal waren er ruim honderd aanwezigen op deze bijzondere dag: zeventien kinderen met MS, samen met hun ouders, broers, zussen en vrienden. Het ochtendgedeelte bestond vooral uit lezingen door deskundigen en het uitwisselen van ervaringen. Lees verder

Spreken en sprookjes in de Efteling

Het zonnetje schijnt heerlijk en de omgeving is bijzonder vrolijk: we zijn in de Efteling! Het is voor de derde keer dat ErasMS speciaal voor kinderen en jongeren met MS een dag organiseert. Het thema is 'Spreken en Sprookjes'. Dit betekent dat niet de experts, maar de kinderen en hun ouders dit keer over MS vertellen. 's Middags mag iedereen het park in. Op zoek naar de sprookjes - of spannende attracties. Lees verder

Geslaagde tweede MS-kinderdag in Blijdorp

Gelukkig komt het niet veel voor, maar toch leven er in Nederland een paar honderd kinderen met de diagnose multiple sclerose. Is het voor volwassenen met deze ziekte vaak al lastig om met MS om te gaan, voor kinderen met MS en hun ouders geldt dit zeker. Er is hierdoor veel behoefte aan informatie. Die is er vaak niet omdat er weinig bekend is over MS bij kinderen. Ook zijn er weinig contactmogelijkheden voor lotgenoten. Lees verder

Jonge meiden met MS weten wat ze willen (2)

Mooi in vijf minuten. Hoe hip ben jij? Ik ben verliefd op mijn leraar. Shoptips en de nieuwste mode. Daar horen meiden in hun puberteit mee bezig te zijn. Alles draait om jongens, uitgaan, kleding en make-up. Het uiterlijk en het nieuwste mobieltje, dat is belangrijk. Maar  niet iedere pubermeid is daarmee bezig. Zeker niet als je opeens te horen krijgt dat je MS hebt! Deel 2. Lees verder

Jonge meiden met MS weten wat ze willen (1)

Marjolein van Woerkom kreeg op haar zestiende de diagnose MS. Marjolein, inmiddels geen puber meer maar nog wel een jonge meid, studeerde ondanks multiple sclerose journalistiek. In 2006 schreef ze haar afstudeerscriptie. Die ging over jonge meiden met MS. Marjoleins afstudeerscriptie publiceren we - in een enigszins geredigeerde versie - in twee delen in MS Magazine. Deel 1. Lees verder

Kinderen met MS bijeen in Blijdorp

"We zijn weer iets slimmer geworden. Hoewel je altijd dingen ter ore komen die je liever niet hoort, of andere dingen waar je juist meer over zou willen weten", zegt Thérèse Krijnen, moeder van Thijs (1995). Thijs heeft MS. Met lotgenoten op 4 februari 2006  bijeen in de gedempt verlichte haaienzaal van diergaarde Blijdorp. De aftrap van een nieuwe fase in een grootschalig en waarschijnlijk meerjarig onderzoek naar MS bij kinderen. Lees verder

'Eigenlijk gaat het nu best goed met me'

Altijd moe zijn en niet weten waarvan, dagenlang een slapende hand hebben en ook nog eens alles om je heen zien draaien. Dat overkwam Nadine Dekker uit Nieuwerkerk aan de IJssel, nu 14 jaar. Sinds twee jaar weet Nadine dat ze MS heeft. Uit Amerikaanse en Canadese medische literatuur blijkt dat MS bij kinderen niet zo zeldzaam is als gedacht. Lees verder