05/09/10 — Betaferon - Blindgangers —

Beste Betaferon-spuiters, Vanavond was ik weer aan de beurt voor mijn prikje Betaferon. De eerste spuit, met zorg en volgens instructies gevuld, en met de autoinjector aangezet op de rechter bil. Knopje gedrukt, en Pats, meteen een trrring "belletje" dat het klaar is. Injector deels nat, dus die was "fout". Nieuwe, en tweede spuit gemaakt, en aangezet op de linkerbil, wéér meteen het belletje. Trrring, klaar. De "Auto"-injector nóg natter, afgedroogd, en wéér een nieuwe DÉRDE spuit gemaakt. Weer volgens de regels. Deze keer ging het wél goed, en liep het belletje na 10 seconden.. Nu vraag ik me af, heb ik nu één, twéé, of misschien wel DRIE doses in mijn billen gedrukt ? Het oude systeem, van 2005, was wat makkelijker, zékerder, en aangenamer spuiten. Of doe IK iets fout ? Zijn er zo nog meer "ervaringsdeskundigen" ? Rinus

Reacties aan: Rinus

02/09/10 — fysiotherapie — Reactie van: MSweb-support

Hallo allemaal, Sinds enige tijd volg ik fysiotherapie, waarbij de therapeut beenspieren oprekt en buigt. Nu vraag ik me af: is het verstandig om tijdens de therapie zelf actiever te zijn, in de zin van meer oefeningen te doen?

Reacties aan: Jolanda

02/09/10 — igz meldpunt gehandicaptenzorg —

het igz heeft een meldpunt geopend voor klachten in de gehandicaptenzorg. Voor mensen die bijvoorbeeld binnen Fokus wonen en recent werden geconfronteerd met een hele lijst aan eenzijdig opgelegde algemene voorwaarden(?!)
Is dit wellicht een weg. En ook voor alle andere misstanden natuurlijk http://www.igz.nl/actueel/nieuws/inspectieopentmeldpuntgehandicaptenzorg.aspx

Reacties aan: multilessismore

30/08/10 — blaasprobleem — Reactie van: MSweb-doc

Binnenkort ga ik naar de uroloog; kan het helaas niet meer uitstellen. Kan niet goed meer uitplassen, met alle problemen die daar bijhoren: buikpijn, benauwd gevoel, en af- en toe blaasontsteking. Uroloog wil neuromodilatie proberen. Op MS-web staat maar een keer neuromodulatie vermeld en ook nog negatief. Dus ik weet niet of ik dat wel wil. Katheteriseren zal sowieso wel moeten, waar kan/moet ik opletten? Ik wil met ook niet zomaar iets laten aanschaffen. Bedankt alvast voor reactie.

Reacties aan: Willemijn

27/08/10 — Overgang, MS en pijn —

Is er iets bekend over de relatie ernstige overgangsklachten, met name zenuwpijn, en MS?

Zijn er meer vrouwen met MS die hiermee tobben?

Reacties aan: Marja

26/08/10 — Spiraaltje ongunstig? — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb al ruim 10 jaar MS. En toch vroeg ik me ineens af: kan het eigenlijk kwaad dat ik een spiraaltje heb, want dat veroorzaakt tenslotte ook een ontsteking, weliswaar heel lokaal maar toch. Is dat wel eens onderzocht? Vriendelijke groet.

Reacties aan: Nel

26/08/10 — Bemer 3000 —

Op de website van Bemer 3000 kon ik doorlinken naar de MS vereniging. Mijn vraag is of er mensen zijn met MS die ervaring hebben met die Bemer 3000? Zijn er hier mensen die het gebruiken. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Cily

26/08/10 — Stijfheid en krampen — Reactie van: MSweb-doc

Ik krijg voor de stijfheid en krampen rivotril en sirdalud voor de nacht eerst 1x 0,5mg rivotril nu 2x + 6 mg sirdalud, maar waarom heb ik en blijf ik het gevoel houden dat ik net zo goed niets kan slikken, want ik blijf even stijf en kom vervolgens weer haast mijn bed niet uit, ja na 3 kwartier mieren. Wie weet een middel dat die stijfheid echt vermindert.

Reacties aan: Loes

23/08/10 — WMO bezwaar —

Onlangs heb ik een zeer teleurstellende WMO-beschikking gekregen op mijn aanvraag voor woningaanpassngen. Ik ben het er niet mee eens, en ga daarom in bezwaar (en verder indien nodig). Weet iemand een deskundige en ervaren WMO-jurist/ advocaat (liefst in de Randstad) die me kan bijstaan? Alvast bedankt.

Reacties aan: Nel

23/08/10 — Wie ook door MS een scoliose? —

Help, is er iemand die ook een scoliose heeft gekregen door spasmen? Vriendelijke groet.

Reacties aan: Helene

20/08/10 — Teken van Lhermitte — Reactie van: MSweb-doc

Als je ook het teken van Lhermitte hebt, wat zegt dat verder over MS ? Ik bedoel, ik zie dat het wel vaak word vermeld en waardoor het ontstaat maar verder kan ik er weinig over vinden. Is dat erg, moet/kan je iets aandoen, zegt het iets over welke vorm van MS je hebt en ga zo maar door.

Reacties aan: Jet

20/08/10 — Zwaar etc — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb 4 jaar MS en 't gekke is dat ik 's morgens heel moeilijk start en nauwelijks kan lopen. Maar 's avonds om 23 uur gaat 't beter en loop ik bijna normaal. 

Maar dan moet ik weer slapen en begint t weer voorafaan. Overdag als ik soms even slaap of stil lig dan ben ik ook wat stijver, maar niet zo erg als 's morgens.
Lopen gaat trouwens ook slecht. Hoe kan dit en weet iemand een oplossing? Niet slapen ofzo, ha ha.

Reacties aan: Kit

20/08/10 — Overstap van Avonex naar Tysabri? — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb vorige week van de neuroloog te horen gekregen dat er 1 grote en 2 kleine nieuwe Herden (ik woon sinds kort in Oostenrijk) sinds december 2009 zijn bijgekomen.
Mede gezien mijn huidige klachten, veel krampen en 'elektrische tinteling' in mijn rechter-hand en arm, raad ze me aan om met Avonex te stoppen en over te stappen op Tysabri.
Wie heeft hier ervaring mee? Alvast bedankt voor je reactie. Groetjes.

Reacties aan: Petra

20/08/10 — Tolpa —

Wie heeft er ervaring met Tolpa tabletten? Wie gebruikt die tabletten en heeft er baat bij? De een schrijft dat het werkt bij MS en de ander schrijft dat het geen baat heeft. Wie o wie kan me helpen. Alvast bedankt voor jullie reacties.

Reacties aan: Sylvia

19/08/10 — Copaxone, hartkloppingen en verstoorde menstruatie — Reactie van: MSweb-doc

Ik gebruik sinds 2 maanden Copaxone en heb voortdurend last van hartkloppingen. Dit begint nu toch wel erg hinderlijk te worden. Ben naar de huisarts geweest, op advies van de verpleegkundige van Copaxone-fabrikant, en deze heeft uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd. Ook is mijn menstruatie-cyclus verstoord.
Kent iemand deze bijwerkingen en wat kan ik het beste doen: stoppen of toch maar doorgaan!

Reacties aan: Trudy

19/08/10 — Eva-radio over MS —

Het programma Eva-radio (EO) is bezig met een uitzending over MS. Hiervoor is de redactie op zoek naar mannen/vrouwen die zelf deze aandoening hebben of hierbij betrokken zijn omdat een gezinslid (kind, vader/moeder of echtgenoot) MS heeft. Wilt u uw verhaal op de radio delen? E-mail voor meer informatie of bel: 06-511 675 63.

Reacties aan: Hilde

19/08/10 — Draaiduizelingen — Reactie van: MSweb-doc

Sinds ruim een jaar heb ik de definitieve diagnose MS gekregen en sinds die tijd ben ik redelijk stabiel gebleven. Nu op het moment heb ik last vaan draaiduizelingen als ik ga liggen, ongeveer een kwart van de dag loop ik met fluittonen in mijn oor en geluid lijkt veel harder te klinken dan dat het daadwerkelijk is.
Mijn oma (ik ben 23) is bekend met de ziekte van meniere en mijn klachten lijken hier ook naar te wijzen. Nu zou ik graag willen weten of deze klachten ook door de MS veroorzaakt kunnen worden. Moet ik hiervoor naar mijn neuroloog of kan ik er ook mee naar de huisarts? Alvast bedankt voor de reactie!

Reacties aan: Annemarie

19/08/10 — Avonex en blijvende spierproblemen — Reactie van: MSweb-doc

Hoi. Ik ben sinds april bezig met de avonexbehandeling. 1 prik per week. De eerste maanden ging het vrij vlot.
Maar nu echter krijg ik last van mijn spieren. Het begint met steken in de spier waar ik geprikt heb als ik m'n spier opspan. Nu heb ik er al in beide beenspieren last van ook in de spier waar ik niet in prik.
De pijn, stijfheid en het lijkt wel of ik niet genoeg kracht heb in m'n spieren. Ik heb geen msverpleegster aangezien die er niet zijn in Belgïe dus hoopte hier een antwoord te krijgen. Groetjes en alvast bedankt.

Reacties aan: Charlotte

19/08/10 — Prednison of plasmaferese — Reactie van: MSweb-doc

Neuroloog Sanders Amphia Breda vertelde mij dat er aan Plasmaferese teveel nadelen kleven. In September heb ik mijn zoveelste prednisonkuur. Waaraan net zoveel nadelen kleven voor mij. In maart heb ik dexamatheson kuur gehad van drie welke niets gedaan heeft.
Ik hoor veel positieve verhalen over plasmaferese maar volgens Sanders is dat voor mij niet de juiste behandeling. Onbegrijpelijk dat hij dat zo stellig kan zeggen. Ik lees regelmatig over allerlei medicijnen en behandelingen. Maar zijn nek ervoor uitsteken en kijken of deze medicijnen of behandelingen wat voor mij kunnen betekenen doet Sanders niet.
Hij zegt gelijk dat het niet voor mij geschikt is. Een second-opinion in Amsterdam is op een catastrofe uitgelopen om neuroloog de Roos een persoonlijke vriend van Sanders is. Wat een zooitje. Wat moet ik nu?

Reacties aan: Gerda

18/08/10 — Smaak —

Mijn smaak veranderd, alles smaakt of heel zout, bitter, of zuur. Hiervoor had ik er geen last van. Ik heb wel last van mijn gehoor; die is erg scherp, mijn geur is erg scherp. Hebben andere mensen hier ook last van?

Reacties aan: Saskia

18/08/10 — MS en inspanning — Reactie van: MSweb-doc

Tijdens oefeningen welke ik doe val ik steeds in slaap zodra ik mezelf inspan. Ik krijg twee wekelijks durabolin toegediend. Ik train met gewichten maar dit gaat steeds moeilijker vanwege de vermoeidheid.
Begeleiding is een zooitje. Revalidatie en Fysiotherapie is langzamerhand verslonsd. Wie kan mij op weg helpen waarom ik steeds in slaap val bij inspanning. Zijn er mensen die hier ook last van hebben?

Reacties aan: Gerda

17/08/10 — Lopen — Reactie van: MSweb-doc

Sinds 2 jaar heb ik MS en het gaat best goed. Ik werk 80%, ben getrouwd en heb 2 kinderen van 6 en 8 jaar. Echter, een tijdje geleden ben ik ontzettend moe geweest. In die periode ging het lopen mij ook heel moeilijk af, wat een logische reactie is. Is het raar om voor die periode krukken te lenen bij een zorgonderneming (ik ben lid bij Beweging 3.0)?

Reacties aan: Yvette

14/08/10 — van RR-MS naar SP-MS — Reactie van: MSweb-doc

In een artikel van Serono/rebif lees ik dat 75 % van de MS-ers na verloop van 10-15 jaar van RR naar SPMS evolueert. Is dit zo??? Ik wist niet dat dit percentage zo hoog lag. http://www.rebif.be/belgium/nl. Groet.

Reacties aan: Mario

12/08/10 — Neurontin —

Mijn neuroloog schrijft mij Neurontin voor, vanwege blijvende kramp in mijn arm, ondanks Prednisolon kuur en Lioresal. 2x per week 300 mg, te verhogen met 300 mg afhankelijk van de werking tot maximaal 3x 1200mg.
Wie heeft ervaring met dit middel en wil het met me delen. Ik prik 1x per week Avonex. Vast bedankt voor je reactie Groetjes.

Reacties aan: Petra

12/08/10 — Overactieve blaas en botox —

Vanwege een overactieve blaas die niet reageert op wat voor medicatie dan ook heeft mijn uroloog een botox behandeling aangeraden. Onder narcose injecties in de blaasspier.
Wie heeft hier al ervaring mee? Ik hoor graag ervaringen, positief en negatief.

Reacties aan: Gerrite

11/08/10 — Invalidentoiletten — Reactie van: MSweb-support

Ik zou graag willen weten of er een lijst is met invalidentoiletten in Nederland. Wie kan mij hiermee helpen. Met vriendelijke groet, Linda.

Reacties aan: Linda

10/08/10 — MS en Paroxetine — Reactie van: MSweb-doc

Heeft er iemand ervaring met het slikken van paroxetine en MS. Volgens de huisarts mag dit gewoon samen met de Rebiff die ik spuit. Maar ik heb hier toch mijn twijfels over.

Reacties aan: Smokey

10/08/10 — Neuroloog — Reactie van: MSweb-doc

Mijn neuroloog reageert niet afdoende op terugval waardoor het steeds slechter gaat met me. Wat moet ik doen?

Reacties aan: Gerda

09/08/10 — Contact gezocht —

Ik wil graag in contact komen met mensen uit Gilze die ook MS hebben. Ken je iemand of ben je het zelf misschien? Ik hoor graag van je.

Reacties aan: Caroline

03/08/10 — Ik word er moedeloos van — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb het gevoel dat ik dement wordt, vergeet erg veel, heb overal briefjes liggen, in huis en op m'n werk.

De revalidatie arts wil dat ik gebruik maak van haar team van artsen, maar daar zie ik verschrikkelijk tegenop. Ik dacht dat ik wel functioneerde, maar zie nu juist de dingen die niet goed gaan.
En dan alle energie om er naar toe te gaan! Eigenlijk wil ik het allemaal niet, maar het lopen en denken en kijken word echt een probleem. En met mn werk erbij gaat het niet lukken'. Ik word er moedeloos van. Wat zou u me aanraden?

Reacties aan: Tineke

03/08/10 — Baclofen pomp —

Ik heb sinds jaren MS (20+) en heb alles geprobeerd rebiff, prednison (in alle doseringen), tysabri, fysiotherapie en het helpt allemaal geen ene moer.

Ik ga al jaren heel langzaam achteruit. Nu adviseerde mijn neuroloog een baclofenpomp omdat ik voornamelijk klachten heb onder de gordel, kan niet zelfstandig lopen maar wel staan, mijn seksleven is een ramp omdat ik de benen niet van elkaar krijg en zeg nou zelf, als je al zoveel in moet leveren ('ongemerkt' maar ondertussen...) en dat gaat alleen nog maar met heel veel moeite en nog meer geduld dan houd het toch een beetje op.

De revalidatie arts in de Maartenskliniek vond dat weer een slecht idee omdat je dan de nog aanwezige, en toch cruciale functies, zou kunnen verliezen, rechtop staan, blaas en darmcontrole. Wat moet ik doen?

Ik 'loop' tegen een muur ik weet het niet meer. Mij leven is al jaren niet meer zoals het ooit was en ik weet heus wel het dat met zo'n pompje ook niet word zoals het was maar zo wil ik niet nog 40 jaar doorgaan, ik ben nu 47 en ze worden bij ons in de familie met MS rustig 87!

Wat is wijsheid? Onlangs las ik een artikel over zo'n pomp en dat was niets meer dan een zegetocht voor de dame die 'm gekregen had. Wie heeft ervaring met zo'n ding? Ik verneem graag alle reakties positief en negatief.

Reacties aan: Gerrite

02/08/10 — Liberation Treatment —

Op Woensdag 7-7-2010, ben ik via PreScan, bij RadPrax in Düsseldorf gescand op CCSVI. Hier zijn 4, VIER, ernstige vernauwingen in mijn hals gevonden. Rechts, was 1x voor 80% vernauwd, op een goed bereikbare plaats. Links, was 3x, op een stukje van 10cm, op 3 plaatsen, ernstig vernauwd.

Volgens de Cardioloog voor 93% vernauwd. Bovendien lastig bereikbaar, veel kronkels. Met álle gegevens, was er ook één plek vrijgekomen, omdat iemand anders had afgezegd, was verhinderd. Op Do. 8-7-2010 naar Lingen (D) gegaan, waar ik werd opgenomen in een gecert. Gefäss (vaatkliniek).

Medisch onderzoek, blaas-, hart-, long- etc. Alles goed. Op Vr. 9-7 op álle vier de plaatsen met succes gedotterd. Voelde aan als Kiespijn, maar dan in de hals. De Venen WAREN tóen, beide, 3 mm dun. Nú, rRechts is 5 mm, links is nú 8 mm. Plaatselijke verdoving in de rechterlies, en daar is men ook naar binnen gegaan met de ballonnetjes.

De héle ingreep duurde bijna een UUR, met volle verstand, en aanwezig. Met een drukverband in de lies naar de Recovery. Mocht zaterdag 10-7 weer naar huis terug, want zondag was de finale Oranje-Spanje. De kliniek, de artsen, de verpleegkundigen, het eten, Alles waar Zoeper! (alles was super).

De rest volgt hopelijk ook gauw?? Over drie maanden op controle in Lingen (D). Hopelijk komt dit snel in ons Verzorgings Pakket. Dit is beter dan maagverkleining, borstvergroting of liposuctie en/of facelift. De tijd, heeft het goede antwoord, maar ik ben nú al overtuigd.

Reacties aan: René

30/07/10 — Prismabril —

Mijn MS klachten heb ik voornamelijk in mijn ogen. Slecht zien, dubbelzien, duizelig, evenwicht kwijt, dronkemansloopje.... je kent het wel.

Nu heb ik in maart weer een 'schub' gehad en ben ik op aanraden van iemand naar een optometrist gegaan, voor het aanmeten van een prismabril. Bij het eerste onderzoek kwam er uit, dat ik wel 4 prisma's nodig had. Maar op dat moment zag ik nog dubbel, dus de keer daarop was het alweer heel anders.
Na daarna nogmaals een test te hebben gedaan, heeft de optometrist besloten mij een brilletje te geven met één prisma (aan elke kant een halve).
Deze heb ik eerst om 3 maanden om te proberen. Als hij bevalt, dan mag ik hem houden, zo niet, dan gaat hij terug en krijg ik een gedeelte van mijn geld terug (je moet namelijk wel alles zelf betalen, wordt ook niet vergoedt door het ziekenfonds).

Ik heb het brilletje nu 2 dagen.
Ik merk/zie geen verschil als ik hem opheb, maar op zich is dat logisch, er zit verder ook geen sterkte in ofzo. Wel heb ik het gevoel dat ik juist MEER duizelig ben dan daarvoor. Alsof mijn klachten hierdoor dus een beetje verergeren.
Mijn vraag is nu eigenlijk of iemand hier (ook) ervaring mee heeft en hoe zo'n brilletje bevalt. En is het wel iets voor mensen met MSs?

Reacties aan: Tineke

30/07/10 — Koelvest —

Ik ben sedert enkele weken in het bezit van een betaalbaar zogenaamd passief gelkoelvest. Het vest is een bodywarmer en doordat het materiaal - wat haar koude afgeeft aan het lichaam - niet beweegt is er sprake van een passief vest. Het vest is gevuld met een chemische stof die een reactie aangaat met water en hierdoor koeling geeft.
Voor meer koeling leg je het vest in de koelkast of de vriezer. Ik heb de afgelopen weken veel plezier van het vest gehad en kan mij indenken dat er meer mensen zijn die mogelijk op zoek zijn naar een dergelijke oplossing tijdens de warmte. Met info over het vest: www.izibodycooling.com.

Reacties aan: Marc

29/07/10 — Tysabri en bloedarmoede — Reactie van: MSweb-doc

Wie heeft er ervaring met Tysabri en het feit dat daardoor waarschijnlijk, bij mij in ieder geval wel, bloedarmoede ontstaat. Wie en wat kan men er tegen doen. Mijn neuroloog denkt dat ik dan maar Tysabri elke 6 tot 8 weken moet toedienen in plaats van elke 4 zoals voorgeschreven. Wie heeft hier ervaring mee? Graag helpende adviezen en ervaringen met mij delen s.v.p.

Reacties aan: Jos

25/07/10 — transfers — Reactie van: MSweb-support

Ik zou graag tips willen krijgen t.a.v. het in-en uitstappen v/h bed.

Met instappen trek ik mijn linkerbeen op bed en gaat mijn rechter mee.

Het uitstappen gaat heel moeilijk. Mijn rechterbeen is krachteloos en door spasticiteit stijf. Ik heb bij deze transfers vaak hulp nodig, maar zou het zo graag zelf doen. Met vriendelijke groet

Reacties aan: Linda

25/07/10 — Catheters —

Herhaalde oproep: Ik gebruik al ca 1,5 jaar catheters van Bosman (Lofric Primo Nelaton 40cm CH18). Het gebeurt regelmatig dat het water eruit spuit, in plaats van in het daarvoor bestemde reservoir. Heeft iemand van jullie ervaring met deze catheters? Graag reactie.

Reacties aan: Jan

21/07/10 — Hoe kan ik klacht indienen voor verkeerde diagnose — Reactie van: MSweb-support

Ik heb zelf MS en nu is er ook seborisch exceem op mijn hoofd vastgesteld. Al drie jaar,  blijkt nu pas, dat ik erfelijke kaalheid heb. Dat is goed te herstellen met tabletten, echter de haren die ik in al die jaren kwijt ben geraakt door de verkeerde diagnose komen niet meer terug!!
Waar kan ik een klacht indienen of ziekenhuis aanklagen? waar haal ik gratis advies vandaan?

Reacties aan: Petronella

20/07/10 — pijn — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb sinds een paar maanden pijn aan mijn schouders en armen, een zeurende pijn. Fysio helpt niet en geen pijnstiller ie er tegen opgewassen. Wie weet een andere pijnstiller dan paracetamol met codeine, ibuprofen, diclofenac ?

Reacties aan: Janine

20/07/10 — informatie —

Ik eet sinds een poos Black Seed olie. Wat een voedingssuplement is. Eeuwen oud en 4000 jaar in gebruik. Het helpt me enorm, de vermoeidheid is 50 % minder. Ik denk ik moet het toch melden. Voor iedereen die het lezen wil. Zijn er meer mensen die hier ervaring mee hebben?

Reacties aan: Ine

16/07/10 — Betaferon — Reactie van: MSweb-doc

Ik gebruik nu 2 jaar Betaferon en heb er erg veel baat bij.

Ik heb nu een zwelling in mijn buik en en heb een echo laten maken van de buikwand.

Resultaat de buikspier is weg en heb waarschijnlijk necrose in de buikspier gehad en deze is opgelost/verdwenen.

Heeft iemand hier ervaring mee?

Reacties aan: Coralie

15/07/10 — tolpa — Reactie van: MSweb-support

Toch nog even paar vragen over tolpa! Niks is bewezen en het wordt niet vergoed. Ze zijn in 2007 aangeklaad voor misleiding. Nu hoor ik om me heen toch goede berichten over tolpa als mineralen.
Kan dat niet worden vergoed onder het kopje alternatieve geneeswijze? Wil het toch graag proberen 50 euro per maand en 2 tabletten 100 euro per maand. Is het mogelijk dit mineraal zelf uit Polen te halen en daardoor stuk goedkoper?

Reacties aan: Petronella

09/07/10 — Vakantie Curacao —

Ik heb sinds 2002 MS met ups en downs.
Nu zijn mijn man en ik van plan volgend jaar Februari drie weken naar Curacao te gaan. Heeft iemand ervaring met de warmte daar? Nu in Nederland heb ik er best veel last van.

Reacties aan: Jacqueline

07/07/10 — Second opinion? —

Kerst 2005 is bij mij MS vastgesteld, volgens de neuroloog een lichte vorm. Ik ben sinds die tijd klachtenvrij en wil eigenlijk weten hoe het er nu voor staat. Kan ik hiervoor een second opinion aanvagen?

Reacties aan: Vincent

05/07/10 — Tysabri en BBB — Reactie van: MSweb-doc

Tijdens de bijeenkomst in de VU dinsdag j.l. werd goed de werking van Tysabri uitgelegd in relatie met de bloedhersenbarrière. Als ik het goed begrepen heb voorkomt het middel dat er in het hersenweefsel laesies ontstaan.

Nu vraag ik mij het volgende af. Betekent dat dan dat er helemaal geen laesies ontstaan, dus ook geen beperkingen? Dat zou betekenen dat door dit middel geen invaliditeit optreedt. Of gaan de "MS" cellen ergens anders door de bloedbaan heen, zoals in het ruggenmerg, en veroorzaken ze daar schade? Graag uw deskundig antwoord.

Reacties aan: Silvia

03/07/10 — Slaaponthoudings-EEG — Reactie van: MSweb-doc

Ik wordt verdacht van MS; hoofdMRI was redelijk schoon, wervelkanaalMRI niet. Om epilepsie uit te sluiten (er waren wat afwijkinkjes gevonden bij de reguliere EEG) moet ik nu een slaaponthoudingsEEG ondergaan. 24 uur niet slapen, terwijl ik de middag niet eens haal en 1 van de belangrijkste klachten extreme vermoeidheid is. Kan het kwaad als je MS blijkt te hebben om een etmaal niet te mogen slapen?

Reacties aan: A. K

03/07/10 — hypotone blaas — Reactie van: MSweb-doc

Een UDO toonde aan dat mijn blaas hypotoon is met residu. Niks meer aan te doen volgens de uroloog.
Kan dit door MS gekomen zijn? of krijg je door MS enkel een hypertone blaas? En hoe komt het dat ik de hele dag door een even sterk gevoel heb dat ik moet plassen? (ook al ben ik net geweest)
Volgens de uroloog zou ik te weinig voelen dat ik moet plassen. Heel verwarrend allemaal. Moest MS niet de oorzaak zijn, wat zou die dan wel kunnen zijn?

Reacties aan: Mirrie

03/07/10 — Avonex — Reactie van: MSweb-doc

ik gebruik 9 jaar avonex.

Nu heb ik de laatste tijd last van een rode plek op de injectieplek en deze blijft ruim een week zitten.
Waar komt dit door?

Reacties aan: Monique

01/07/10 — power balance armband —

Zijn er mensen die ervaring hebben met de power balance armband ? Dit wordt gebruikt oa om je lichaam in evenwicht ,kracht en lenig te houden. Zou dit ook helpen bij MS ? Graag jullie reaktie en ervaringen

Reacties aan: Lisette

01/07/10 — APS —

Ik heb door mijn MS heel vaak last van vermoeidheid.

Nu wil ik aps behandeling gaan proberen, wie heeft hier ervaring mee (www.neuro-actief.nl)?

Reacties aan: Marlies

01/07/10 — Betaferon —

Hallo. Ik ben Bert Vaags en sinds 1994 heb ik officieel MS. Tot nu toe verliep de ziekte redelijk en had ik behalve BACLOFEN geen medicijnen nodig. Wel regelmatig een shub gehad maar met een METHYLPREDNISOLON kuur van 5 dagen kon ik er wel een half jaartje weer tegen. Echter kreeg ik 3 weken geleden weer een plotselinge shub en meteen naar het ziekenhuis alhier die zich nu ook in MS gespecialiseerd hebben. Weer de METHYLPREDNISOLON kuur, maar die deed niks.. kon niet meer lopen en zakte door de benen.. Net na de kuur gebeurde het nog 3 keer achter elkaar met als gevolg dat mijn gehele benen verlamd waren en ik per ambulance naar het ziekenhuis moest. MRI scan en verschrikkelijke plekken in de hersenen. Meteen de Neuroloog ingeschakeld en toen een 5 daagse interne kuur in het SKB ziekenhuis hier in Winterswijk. Toen in overleg met de arts hebben wij besloten om over te gaan naar een BETAFERON kuur. Nu is mijn vraag heeft iemand ervaring met die kuur? ik krijg dan 5 keer per week een injectie met een Betaject, dat is een apparaatje die met een 12mm 30G naald een injectie geeft ondehuids. Laaat me weten wat ik kan verwachten.. Overigens wel alle hulde aan sensire en het personeel van het ziekenhuis.. Bert...

Reacties aan: Bert

30/06/10 — Heesheid — Reactie van: MSweb-doc

Sinds een aantal maanden heb ik last van heesheid die in de loop van de dag fluctueert. Qua MS heb ik o.a. krachtsverlies in de benen ook met dagschommeling; naar gelang gebruik. Ik gebruik qvar pufjes maar ik spoel mond en keel na gebruik goed. Kan de fluctuerende heesheid door krachtverlies tgv MS komen?

Reacties aan: Mieke

30/06/10 — plaskaart — Reactie van: MSweb-support MSweb-support

Hallo, ik heb gehoord dat er een soort van plaskaart bestaat, dat als ik het goed heb begrepen je altijd naar het toilet mag ergens. Ik zelf heb blaasproblemen en kan het niet ophouden. Ik gebruik wel bescherming maar dat is niet helemaal afdoende en om dan iedere keer met nat materiaal te lopen is ook niet prettig. Hebben jullie voor mij daar meer informatie over? 

Reacties aan: Roxana

29/06/10 — Ziekte van Crohn en MS — Reactie van: MSweb-doc

Sinds vorig jaar heeft mijn dochter( 27 j.) Ziekte van Crohn, niet bekend binnen de familie.

Ik (55j.) heb sinds 10 jaar diagnose MS ook niet binnen onze familie bekend.

Zit er 'n link tussen beide ziektebeelden ? Erfelijkheid?

Reacties aan: Margreet

29/06/10 — CT-scan — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb dit jaar al 3 maal een ct-scan laten maken (met contrastvloeistof)...
Is dit "gevaarlijk" (voor kanker bijvoorbeeld)? Of zit ik nog binnen de veiligheidsmarge ?

Reacties aan: Willi

29/06/10 — Slapeloosheid, mogelijke bijwerking van Rebif? — Reactie van: MSweb-doc

Sinds meerdere jaren heb ik last van slapeloosheid en dat wordt de laatste tijd van kwaad tot erger. Ten einde raad ben ik aan de slaappillen gegaan maar ben erg bang dat ik daar verslaafd aan raak.
De huisarts zegt dat als ik 4 dagen achter elkaar een slaappil neem en vervolgens 3 dagen niet dat je dan niet verslaafd raakt, dus dat hoop ik dan maar.
Is het mogelijk dat slapeloosheid door MS veroorzaakt kan worden? ik heb al 22 jaar MS maar het gaat eigenlijk nog erg goed, ik kan alles nog en heb voornamelijk last van ernstige vermoeidheid, nu door niet slapen natuurlijk helemaal, en gevoelsstoornissen.
Zou die slapeloosheid eventueel door de Rebif kunnen komen? Ik ben aan het overwegen om over te stappen op iets anders, ook omdat ik nog steeds, na 6 jaar, last heb van de bijwerkingen. Ik moet ook altijd ibuprofen gebruiken na het prikken.
De acupuncturiste zegt dat mijn lever het heel zwaar heeft om de medicijnen af te breken, en je lever reguleert het slaapritme. Maar stoppen met medicijnen is natuurlijk uitgesloten.
Ik ben zo langzamerhand ten einde raad doordat ik helemaal uitgeput raak. Ook ben ik erg bang dat ik hierdoor weer een terugval krijg.
Ik ben zo blij dat het na 22 jaar en 3 kinderen nog zo goed gaat maar het slaapgebrek nekt me.

Reacties aan: Els

28/06/10 — opvouwbare scootmobiel —

Hallo, Na de (negatieve) ervaring, tijdens een dagje uit, in een duwrolstoel ben ik me aan het oriënteren op het gebied van opvouwbare scootmobielen. Is er misschien iemand die hier ervaring mee heeft en mij tips kan geven over bv. merk, type, 3-of 4 wiel, Alvast bedankt

Reacties aan: Jolanda

27/06/10 — Accupunctuur —

Sinds ruim 15 jaar heb ik benigne MS. De laatste tijd krijg ik meer last van dat mijn bovenlichaam anders doet dan ik. Het lijkt me een coördinatieprobleem en daar is dacht ik niet veel aan te doen. Is er ervaring met acupunctuur en MS? vriendelijke groet.

Reacties aan: Jannie

25/06/10 — Vraag over Avonex — Reactie van: MSweb-doc

Beste MS doc, Ik heb een vraag over Avonex. Dit heb ik 4,5 jaar gebruikt, maar hoe lang duurt het voordat Avonex uit je lijf is?
Dit vraag ik doordat ik zeer waarschijnlijk een allergische reactie (volgens de dermatoloog & neuroloog) tegen Avonex heb opgebouwd. Door deze allergie moest ik stoppen met Avonex. De laatste keer dat ik Avonex heb gebruikt is 27 mei 2010.
Ik hoop dat u een antwoord voor mij heeft, want ik wordt hopeloos van de allergie (jeuk en bulten).

Reacties aan: Vonnie

25/06/10 — Pijn in handen en armen — Reactie van: MSweb-doc

Kon ik ze soms er maar vanaf halen zo als bij een pop, mijn armen en handen. Ik word er zo moe van.
Eerst hielp 's avonds 10 mg Lioresal. Dat is nu al verhoogd naar 25 mg en meerdere malen per dag een 1/2 tabletje + paracetamol.

Ik sta 's ochtends op met pijn in mijn gewrichten en heel moe. Weet iemand iets dat misschien helpt, dan kan ik gaan kijken of het hier in Oostenrijk ook te krijgen is, waar ik met veel plezier maar ook met veel pijn woon. Alvast bedankt.

Reacties aan: Petra

20/06/10 — Hepatitis B — Reactie van: Redactie

Ik overweeg om me tegen Hepatitis B te laten vaccineren. Omdat ik ms heb wil ik graag weten of hier (gezondheids)risico's aan verbonden zijn.

Reacties aan: Jan

15/06/10 — Arts in de buurt van Den Haag/oogontsteking —

Graag zou ik willen weten of er mensen zijn die in de buurt van Den Haag of Delft een neuroloog hebben? En die communicatief prettig is? Zelf woon ik in den haag en heb nu een neuroloog in Nijmegen.
Niet heel erg in de buurt en de neuroloog die ik daar had is met pensioen. Verder heb ik op dit moment een oogonsteking. Voor de mensen die dat ook hebben gehad. Laten jullie dat behandelen met een Prednison kuur? Of laten jullie het zelf genezen?

Reacties aan: Jessica

15/06/10 — Avonex of Betaferon — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb de afgelopen 10 jaar Avonex gespoten (ben nu 33) Maar ik werd er nog steeds grieperig van. De eerste paar jaar nergens last van gehad en opeens begon dat. Op zich was het met paracetamol en Ibuprofen wel onder controle te houden maar iom de arts toch besloten om naar Betaferon over te gaan. Dit middel valt me ook erg tegen. heel veel last van spuitplekken en het spuiten zelf doet ook zeer.. Is dit herkenbaar?? En gaat dat nog weg?? Anders denk ik toch dat ik weer overstap op de Avonex! Ik hoor graag jullie ervaringen!

Reacties aan: Jessica

14/06/10 — Raar gevoel wang — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb 2 weken geleden prednisolon gehad omdat ik een schub had, ik had erg veel last van gevoelstoornis en verlamd gevoel in mijn voeten. 
Nu is mijn vraag, ik heb nu sinds 2 dagen een raar gevoel in mijn wang een beetje een doof gevoel, is dit nog van mijn schub of heb ik nu binnen 2 dagen alweer een nieuwe schub. Het gevoel in mijn wang is ook wel een even weg. Ben nu heel erg onzeker en weet niet wat te doen.

Reacties aan: Ingrid

10/06/10 — Verweking van het ruggenmerg — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, al eerder heb ik mijn vragen gesteld via MSweb. En dank voor de antwoorden die ik heb gekregen. Inmiddels ben ik voor de eerste keer geopereerd aan mijn nek ivm een dubbelzijdige beknelling van het ruggenmerg.
Deze operatie is via de achterkant gegaan, en zeer goed verlopen. 21 juni hoor ik of de tweede operatie nog zal doorgaan. Mijn vraag is deze; in de brief die de neurochirurg aan de huisarts had geschreven, stond vermeld dat ik last heb van 'Verweking van het ruggenmerg'. Via internet kom ik niet veel tegen, dus hoop ik dat u mij in deze wel kunt helpen.
Mijn tweede vraag: de eerste operatie heeft een deel van de beknelling (de stroomstoten die ik kreeg bij iedere beweging, HNP) weggehaald of in ieder geval veranderd. Als ik mijn nek omlaag doe voel ik dat de tintelingen die ik de hele dag doorvoel, veranderen. Ook het lopen gaat steeds slechter. Het is net of er in mijn achterbovenbenen een mes wordt gestoken, als ik iets langer loop, of de dagen daarna. Deze messteken voel ik ook in mijn armen.
Kan dit van de beknelling komen of toch van iets anders. Deze vraag zal ik ook voorleggen aan de neurochirurg en de neuroloog, maar die afspraken duren nog effe. Alvast bedankt voor uw reactie. Groetjes.

Reacties aan: Margriet

10/06/10 — Catheters —

Ik gebruik al ca 1,5 jaar catheters van Bosman (Lofric Primo Nelaton 40cm CH18). Het komt regelmatig vóór, dat het water eruit spuit, in plaats van in het daarvoor bestemde reservoir. Heeft iemand van jullie ervaring met deze catheters? Graag reactie.

Reacties aan: Jan

09/06/10 — Depressie — Reactie van: MSweb-doc

Ik ben sinds een half jaar depressief. Heb 2 soorten antidepressiva geprobeerd, maar deze helpen niet. Ik weet dat MS de primaire oorzaak kan zijn van een depressie, maar helpen antidepressiva dan wel, en wat kan ik er nog meer aan doen?
En als het door de MS komt, dus door beschadiging in je hersenen, kom ik er dan ooit van af?

Reacties aan: Marjolein

09/06/10 — Wel nieuwe klachten, geen nieuwe plekken MRI — Reactie van: MSweb-doc

Beste MS-doc. Een jaar geleden is MS bij mij ontdekt. Na een mri onderzoek en een lumbaalpunctie was de uitslag MS.
Volgens de neuroloog een milde vorm van MS. Heb toen een prednisolonkuur gehad. Ben daar toen ook erg van opgeknapt. Een half jaar later kreeg ik last van een drukkend gevoel links achter in het hoofd, last van mijn oog en gevoelstoornissen in het gezicht.
Bij controle van de neuroloog bleek ik een bleke oogzenuw te hebben. Eind april weer een kuur gehad en een mri. Uitslag van de mri gaf aan dat er geen nieuwe plekken bij zijn gekomen er zat wel littekenweefsel.
De klachten gaan met ups en downs en dat al ruim een half jaar. Mijn vraag is hoe kan het dat de mri geen nieuwe plekken laat zien en ik toch deze klachten hou?

Reacties aan: Jet

09/06/10 — FIR-TEX vest —

In de telegraaf van 5 juni j.l. stond een artikel omtrent het FIR-TEX vest. De te bezoeken website is http://nl.fir-tex.com/ Dit vest is ontwikkelt door nederlanders en hebben sinds kort een innovatie contract afgesloten met het RED BULL formule 1 team. Echter dit vest zou o.a. ook voor MS-patienten een verlichting kunnen geven. Graag zou ik willen weten of er MS-patienten zijn die ervaring hebben met dit produkt.

Reacties aan: Bert

09/06/10 — Wie kent Ameds in Polen CCSVI —

Hallo allemaal, ik heb een uitnodiging gekregen in Polen bij Ameds voor onderzoek en eventuele behandeling ccsvi. Ameds schijnt een vrij nieuwe kliniek te zijn, kan iemand mij vertellen of de artsen daar goed zijn en is er iemand die al ervaringen heeft met Ameds? Ik heb voor volgende maand al een uitnodiging, dus ik hoop op heel veel reacties.
Mijn 2e vraag is of er mensen zijn die mij een email adres of telefoonnummer/namen van klinieken kan geven die ook ccsvi behandelingen doen met goede resultaten. Alvast hartelijk dank voor jullie reacties! Groetjes.

Reacties aan: Antoinet

04/06/10 — Aderverkalking met MS —

Hoi, ik heb 35 jaar MS,  maar sinds 2008 is ook ernstige aderverkalking bij mij geconstateerd. Ik heb hiervan veel pijn mede omdat ik altijd al zenuwpijn heb is het nu ondraaglijk. Nu wil het ziekenhuis een z.g.n. lumbale sympaticus blokkade bij mij doen.
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik vind het eng i.v.m. de reeds aanwezige zenuwpijn. Bijverschijnsel is nl. zenuw pijn. Graag hoor ik hier iets over. Groeten.

Reacties aan: Yvonne

04/06/10 — Avonex of betaferon — Reactie van: MSweb-doc

Hoi, ik ben een jonge vrouw van 39 jaar en weet sinds 3 jaar dat ik MS heb, het 3 jaar geleden mijn eerste schub gehad en die was heel heftig, 3 mnd revalideren in Helio Mare.
Meteen begonnen met Betaferon en dit ging heel goed na 2 jaar kreeg ik alleen zoveel spuitplekken dat ik in overleg met mijn neuroloog dr. v Oosten in het Vu heb besloten om over te stappen naar Avonex. Dit is een jaar geleden gebeurt. Nu toch mijn 2e schub gekregen en nu is nl mijn angst komt dit door de Avonex. Ben wel net terug uit Disneyland Paris 4 dagen met 13 mensen erg druk.
Precies nadat ik thuis ben gekomen is de schub gaan opspelen. Nu mijn vraag komt dit door de overstap van medicijnen of door de drukte van het pretpark. Graag antwoordt het maakt mij heel onzeker.

Reacties aan: Ingrid

03/06/10 — Vervolg , meteen spuiten na de diagnose? —

Hallo lieve mensen, ik wil via deze weg alle mensen die in februari (ik heb 16-2-2010 gevraagd: meteen spuiten na de diagnose?) hebben gereageerd nogmaals bedanken en laten weten dat ik besloten heb te gaan spuiten met avonex.
Heb inmiddels mijn eerste spuit afgelopen maandag gehad en kennis gemaakt met de bijwerkingen; overal spierpijn en later hoofdpijn. MAAR oke dat is te doen samen met een asprine kom je er wel door heen, als het maar werkt. nogmaals bedankt mensen!! Groetjes.

Reacties aan: Jet

03/06/10 — Onderzoek fysiotherapie hogeschool Leiden —

Goede dag, Ik ben Brigitte, 2de jaar student fysiotherapie aan hogeschool Leiden. Ik zit in een project wat gaat over CVA, MS en de ziekte van Parkinson. Mijn projectgroep maakt een handboek over transfers voor de patienten met CVA, MS en de ziekte van parkinson. Voordat wij hieraan beginnen willen wij graag weten wat de patienten denken over hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg. Hiermee willen wij ervoor zorgen dat wij voldoen aan de wensen van de patienten.
Onze vraag aan u is wat vind u belangrijk in uw leven? Waaraan moet de zorg voldoen volgens u? Waar moet de zorg rekening meehouden. Alvast bedankt. Met vriendelijke groet Brigitte van Duijvenbode.

Reacties aan: Brigitte van Duijvenbode

01/06/10 — De kip met gouden eieren is vermoord? —

Hallo lezers van MSWeb, Eigenlijk heb ik maar één hele simpele vraag, die betrekking heeft op de ontwikkelingen en berichten van de laatste dagen, dat over de hele wereld nogal wat stof heeft doen opwaaien. CCSVI, vernauwingen, en ijzer in ons bloed, dat waarschijnlijk ons leven en inkomen verziekt, en het verhaal dat daarbij hoort. "Heeft Prof.Zamboni, de kip met de gouden eieren vermoord, en wordt daarom tegengewerkt. Ben

Reacties aan: Ben Blijman

01/06/10 — Second opinion of tijdverspilling — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, Na een oogonstekking afgelopen December (die is inmiddels vanzelf genezen) heb 2 MRI scans and lumbalpuctie gehad. De dokter had het over MS. Ik heb geen klachten maar hij stelde voor om alvast met medicijnen te beginnen.
Ik kan het nog steeds niet verwerken en ik vraag me af of ik een 2de opinie moet vragen bij een MS centrum om mezelf gerust te stellen. An de andere kant, als ik het heb, wil ik geen tijd verliezen en meteen met medicijnen te beginnen...Ik wil zo graag een advies erover. Alvast bedankt!

Reacties aan: Faye

27/05/10 — MS medegenoten — Reactie van: MSweb-support

Bij mij in het gezin heeft de moeder de lichtste vorm van MS. Deze heeft zich enkel vastgezet op haar ogen en ze heeft vaak last van vermoeidheid. Ondanks dat ze nog zelf heel veel kan vult zij haar dagen met in de zetel te zitten en in boekjes te lezen. Andere huishoudelijke taken worden naar anderen toegestuurd.
Zij houdt elke middag een siesta omdat dat zogezegd bevorderlijk zou werken. Met de auto rijden wil ze niet meer omdat dat haar teveel zou zijn voor zelfs maar 15 minuten... Mevrouw probeert nu ook hulpstukken te krijgen die ze helemaal niet gebruikt om zo een registratie nummer voor gehandicapten te krijgen en extra te kunnen trekken op electriciteit en telefoon rekeningen enzo. Kortom, mevrouw maakt van haar ziekte een show om haar zin te krijgen, niets te moeten doen en te profiteren in het leven.
Begrijp mij niet verkeerd, ik heb respect voor de ziekte maar niet voor de show. Volgens mij zit mevrouw in een zware kring waar ze zelf de kring niet wil zien. Mijn vraag is hoe kan men haar aantonen dat ze wel nog veel zelf kan en ze eigenlijk wakkerschudden? Onlangs gingen we met haar naar de MS-liga in Belgie waar ze zwaardere vormen zag die wel nog zaken konden doen maar dit overtuigde haar blijkbaar niet. Volgens mij is passief blijven en niks meer doen een ergere vorm uitnodigen....
Hebben jullie advies of hints? Volgens dokters is ze te goed om hulp te krijgen en tegelijk heeft ze onmiskenbaar MS al is het in een uiterst zwakke vorm.

Reacties aan: Tommy

26/05/10 — zwaar gevoel —

sinds een week ben ik flink verkouden, ik heb ms nu 4 jaar en was sinds dien nog nooiit verkouden geweest. Ik loop slecht door zwaar gevoel om mn heupen/knieen/voeten nu is dat nog heftiger en stijfer geworden en doe er een uur of langer over om smorgens aangekleed etc te zijn. En dan nog. s avonds om 11 uur kan ik wat meer, maar t lijkt door t slapen (dan beweeg ik niet) of ik weer van voren af aan moet beginnen met proberen te bewegen. wat kan ik doen om dat loodzware gevoel kwijt te raken?Ik gebruik al gabapentine, ik wordt er zo moedeloos van dat ik zo weinig nog kan. Wie weet raad?

Reacties aan: Kit

26/05/10 — beemer-matras —

wie heeft ervaring met een Beemer-matras? of iets van een ander gehoord?

Reacties aan: Kit

24/05/10 — Copaxone —

Hallo allemaal! Ik prik al een aantal jaren copaxone. Soms gaat het goed en soms niet. Drie weken was er dus een foute prik. Kreeg een flinke bult die langzaam van blauw naar zwart ging. Dat later een korst is geworden.De korst zit er nog steeds. Is er iemand die dat ook wel eens gehad heeft? Groetjes.

Reacties aan: Jacqueline

24/05/10 — Gobal Dinner Party op Second Life —

Derde Global Dinner Party op MS Island in Second Life!
De Internationale MS Federatie (MSIF) organiseert sinds 2003 de "Global Dinner Party" en heeft de laatste woensdag van de maand mei uitgeroepen tot "World MS Day".
Op en omstreeks deze dag geven MS-Verenigingen over de hele wereld gehoor aan de oproep van de MSIF om Dinner Party's of andere feestelijkheden te organiseren met als doel: geld inzamelen voor onderzoek naar MS.
Dit jaar organiseert de staf van het MS Island Nederland op Second Life voor de 3de keer een Mega benefiet evenement.
Op zaterdag 29 mei zijn er vanaf 18:00 NL tijd live optredens van verschillende bekende artiesten, dance acts, een internationale modeshow, en een doorlopende veiling van van producten van bekende SL-Designers in de Jumbo Belly Club, de dansclub van MS Island. De vaste JBC DJ's Just en Cheryl zorgen voor de muzikale omlijsting.
De avond wordt rond middernacht afgesloten met een spetterend vuurwerk. Alle artiesten en designers werken belangeloos mee aan dit grootse evenement en de totale opbrengst van de avond gaat naar MS Research.

Reacties aan: Neb

21/05/10 — Wia — Reactie van: MSweb-support

Vanaf welk moment wordt er een jaar terug gerekend naar wat je in dat jaar hebt verdiend voor de berekening van de hoogte van een WIA uitkering. Is dat al op het moment dat er een verdenking van MS werd geconstateerd en je gewoon nog een paar jaar door hebt kunnen werken of het moment waarop je daadwerkelijk bent uitgevallen door de aandoening?

Reacties aan: Anneke

19/05/10 — Door de MS een scoliose —

Door rugspasmen is er bij mij een scoliose ontstaan, ik heb al 'n keer eerder hierover een mail gedaan en kreeg toen een paar reacties terug van mensen die ook een scoliose hadden gekregen door MS.
Er zat 1 reactie bij van een persoon die 9 wervels had vast laten zetten, zou diegene of anderen die ook de wervels hebben laten vastzetten mij willen mailen met hun ervaringen in de st. Maartenskliniek? En wat zo'n operatie met de MS doet. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Helene Kamphuis

17/05/10 — Ontsteking in been — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal, ik ben 15 jaar geleden begonnen met 3 x per week medicijnen (rebif) spuiten in mijn benen. In al die jaren is het 1 x voorgekomen dat er een abces is ontstaan in mijn been, waarschijnlijk het gevolg van het spuiten.

Nu heb ik sinds 1.5 week weer een ontsteking in mijn been. Ik weet dat dit in een abces kan veranderen. Herkent iemand dit en wat kan ik eraan doen om te voorkomen dat de ontsteking erger wordt of wellicht weer een abces wordt? Ik krijg overigens geen anti-biotica omdat de ontsteking ingekapseld zit, waardoor de anti-biotica er toch niet bij kan komen.

Reacties aan: Rachel

13/05/10 — lyrica — Reactie van: MSweb-doc

Ik start na goedkeuring van de adviserend geneesheer weldra met Lyrica tegen de neuropatische pijnen in mijn benen. Ik heb wel schrik voor de eventuele bijwerkingen en twijfel soms enorm, zeker op de momenten wanneer ik iets minder last heb.
Zijn er ook mensen die last hebben van dagelijks hoofdpijn na gebruik van copaxone? Graag had ik wat ervaringen gehoord en de mening van de MS doc.

Reacties aan: Fleur

12/05/10 — hoofdpijn en MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal, Ik heb in augustus 2009 mijn eerste aanval gehad. Hierna heb ik een lumbaalpunctie gehad waaruit bleek dat ik MS heb. Na die lumbaalpunctie altijd (bijna elke dag) hoofdpijn gehouden.
Nu is mijn vraag of hoofdpijn ook een klacht is van MS of dat het echt nog door die punctie komt?!

Reacties aan: Milou

29/04/10 — Kleine klachten — Reactie van: MSweb-doc

Beste, ik heb MS maar heb nog nooit een grote ernstige aanval gehad. Wel heb ik heel vaak kleine klachten. Zoals nu heb ik heel vaak het gevoel alsof er plots warm water op mijn been gegoten wordt. Dit begon in mijn rechterbovenbeen, maar ondertussen heb ik het ook aan mijn arm.
Is dit een MS-klacht, of ga ik best eens langs de huisarts? Ik heb ook ganse dagen echt koud, de rillingen lopen over mijn benen tot aan mijn rug. En ik heb ook heel vaak een trillend rechteroog.
Ik ben al meerdere keren onder de mri geweest maar er werd niks gevonden, behalve op de mri van mijn ruggemerg werd destijds 1 plek gevonden. Ik heb hiervan geen nieuwe mri gehad. Zijn mijn klachten MS-klachten?

Reacties aan: Tine

27/04/10 — Problemen met werkgever — Reactie van: MSweb-support

Hallo allemaal, ik heb nu zo'n 4 jaar MS waarvan ik nu twee jaar voor 35 tot 45 procent ben afgekeurd. Ik werk nog 20 uur en dit gaat allemaal nog redelijk, wel met ups en down en zo af en toe een kuurtje prednisolon.
Twee jaar geleden toen ik werd afgekeurd is er een lijst gemaakt met werkzaamheden waar rekening mee gehouden moest worden op het werk. Nee, het was allemaal geen probleem, alles kon en als ik nog minder zou kunnen zou ik nog ander werk kunnen doen. Maar nu als ik mijn werkgever terecht wijs op afspraken die eerder gemaakt zijn krijg ik steeds te horen dat ik mij maar meer moet laten afkeuren. Dit wil ik helmaal niet maar afgelopen jaar is die er al een paar keer over begonnen nu die in de gaten heeft dat ik daar niet aan ga mee werken schuiven ze het op mijn werk af.
Opeens doe ik mij werk niet meer goed terwijl ik er al 20 jaar werk ik weet gewoon niet wat ik hier mee aan moet en ben bang dat hij mij op die manier eruit probeert te werken maar ik wil ook geen trammelant schoppen. Maar ik ga op zo'n manier niet meer met plezier naar mijn werk. Wie herkent dit of heeft hier ervaring mee?

Reacties aan: Tessa

24/04/10 — Kiovig — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, Sinds 2 jaar gebruik tot volle tevredenheid nanogam. 1 x per 4 weken een infuus in het ziekenhuis. Nu stelt mijn neuroloog voor om over te stappen naar Kiovig. Volgens hem is dit iets zuiverder en dit kan thuis. Dat is fijn natuurlijk maar omdat het nu zo goed gaat, ben ik ook wat huiverig om te wisselen. heeft er iemand ervaring hiermee?? Dat hoor ik dan graag! Groetjes

Reacties aan: Loes

22/04/10 — Hartproblemen — Reactie van: MSweb-doc

MS-er gediagnotiseerd aug 2002. Typering: SP MS. Gebruikte interferon-B. Hier na 2,5 jaar mee gestopt. Klachten: hartritmestoornissen en verhoogde hartslag. In rust 85 sl/min. Vraag: kan door de MS het autonome zenuwstelsel (bv hartzenuwen) ook beschadigd worden ?

Reacties aan: Jan

22/04/10 — Oproep van Psychologie Magazine —

Het tijdschrift Psychologie Magazine is op zoek naar mensen die lijden aan emotionele instabiliteit, én hierover willen vertellen.
Emotionele instabiliteit of labiel affect is een aandoening waarbij je (op willekeurige momenten) in ongecontroleerd lachen of huilen kunt uitbarsten. Iemand met labiel affect kan bijvoorbeeld heel hard moeten lachen om iets dat helemaal niet zo grappig is – of zelfs zonder dat daar een directe aanleiding voor is.
Uit de literatuur blijkt dat labiel affect voorkomt bij ongeveer 10% van de multiple sclerose –patiënten, daarom hier de oproep.
Zou u uw verhaal willen vertellen? Stuur dan een mail naar: saskia.decorte@psychologiemagazine.nl Alvast bedankt voor uw reactie! Vriendelijke groeten.

Reacties aan: Saskia Decorte

21/04/10 — ccsvi onderzoek —

Hallo, Ik zit er aan te denken om een ccsvi onderzoek te laten doen bij Prescan. Graag zou ik in contact willen komen met mensen die ervaring met zo een onderzoek hebben. Bij Prescan of een andere organisatie.

Reacties aan: Ronald

19/04/10 — accupunctuur en vitamine D — Reactie van: MSweb-doc

Er word geregeld gesproken, bij nazoeken op het internet over de ondersteuning van accupunctuur bij MS. Klopt dit, want ik lees zo veel. Ook het gebruik van vitamine D. Welke vitamine D?.. D3?? Anti oxidanten gebruik? Kent iemand het drankje 'JUS' Graag hoor ik reacties. Met vriendelijke groet Sonja vamvdb@kabelfoon.nl

Reacties aan: Sonja

19/04/10 — Omgaan met vermoeidheid —

Ik blijf het moeilijk vinden om goed om te gaan met vermoeidheid. Ben op zoek naar een goed boek hierover. Heb wel veel baat bij acupunctuur, maar heb nu een schub en kan daar dus niet heen. Moeheid bezorgt mij ook vaak negatieve gedachten. Wie heeft ergens positieve ervaringen mee. Alle ideeen en opmerkingen zijn welkom.

Reacties aan: Nel

13/04/10 — Bijwerkingen Copaxone? — Reactie van: MSweb-doc

Na constante vermoeidheidsklachten heeft de neuroloog bloedonderzoek verricht. Daaruit blijkt functie stoornissen van de lever. Ik moet nu stoppen met copaxone. In de hoop dat deze stoornissen door de copaxone komen. Komt iemand dit bekend voor?

Reacties aan: Yvonne

13/04/10 — plms — Reactie van: MSweb-doc

Beste MS-doc. Zelf heb ik erge astma, vorig jaar diverse malen in ziekenhuis geweest. Heeft dit met MS te maken?
Na laatste astma aanval kreeg ik MS-exerbatie. Loop nu met stok. 's nachts kan ik niet in slaap komen van mn tenen en voeten (die schieten alle kanten op, om de sec.) kan je daar oefeningen voor doen of zo? ik word er doodmoe van en radeloos.
Ik ben nu net aan het opkrabbelen, werk zelfs weer. Ik heb m'n nachtrust zo hard nodig! weet u raad? bvd.

Reacties aan: Jowie

12/04/10 — Low dose Natrexone — Reactie van: Redactie

Hallo, Waarom hoor je bij MSWeb niks over Low Dose Naltrexone? terwijl er al goede resultaten mee worden gehaald. Ook op de vragen hierover wordt niet op gereageerd.

Reacties aan: Tjerk

05/04/10 — Overstap van rebif naar Tysabri — Reactie van: MSweb-doc

Ik gebruik nu 2,5 jaar Rebif maar het helpt me weinig. Vandaar dat de neuroloog en ik besluiten over te gaan op Tysabri. Wie heeft hier ervaring mee en waar moet ik op letten voordat we met Tysabri kunnen beginnen? Moet je meteen overgaan op Tysabri? Moet je nog andere onderzoeken doen voordat je Tysabri mag gebruiken??
Mijn neuroloog vertelt er weinig over cq weet er ook niet veel van, is namelijk niet zijn specialisme, helaas. groetjes

Reacties aan: Jos

31/03/10 — Diarree en MS — Reactie van: MSweb-doc

Mijn moeder heeft al 20 jaar MS. Nu ligt ze in een verzordingshuis en sinds een paar maanden heeft ze telkens last van diarree. Ze is al verscheidene malen opgenomen in het ziekenhuis, en als ze dan weer ontslagen wordt is het een paar weken goed en dan begint alles weer van voren, weer diarree, maag/darmpijn enz. Dit kan zo niet doorgaan want ze wordt nu natuurlijk ook heel erg mager.
Wie kan mij vertellen wat hier van de oorzaak kan zijn, of wat kunnen wij als familie hier aan doen. Vriendelijke groet,

Reacties aan: Harry

26/03/10 — LDN —

ik lees de laatste tijd regelmatig over LDN, low dosis naltrexone. Heeft iemand hiermee ervaring? Kun je dit bij een apotheek of gewoon bij de etos kopen? Wie weet meer?

Reacties aan: Janine

25/03/10 — Afgekeurd en nu? — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik ben voor het eerst hier. Ik heb de diagnose MS sinds november 2007. Ik ben volledig afgekeurd.
Een aardige dip is het gevolg. Ben net 30 en weet niet echt goed hoe ik mijn leven verder in moet richten. Heeft iemand tips of advies? Groetjes.

Reacties aan: Jantine

25/03/10 — Elektrische trillingen — Reactie van: MSweb-doc

Mijn neuroloog is pas over 4 weken te benaderen, vandaar dat ik me tot u wend. Ik heb PPMS. De laatste paar weken heb ik 's nachts veel last van trilllingen in mijn lichaam en hoofd (niet zichtbaar, slechts voelbaar) die ik ervaar als elektrische trillingen en die de hele nacht voelbaar blijven.
Voordat ik ga slapen gebruik ik 85 mg Baclofen. Wie herkent dit euvel? Is er iets tegen te doen?

Reacties aan: Jobien

25/03/10 — Gammaglobuline kuren —

Hallo, Ik gebruik nu 4 jaar gammaglobuline en kreeg het eerst in het ziekenhuis toegedient. Nu krijg ik het sinds een jaar thuis toegedient door een verpleegster!
De neuroloog vertelde mij toen dat iedereen die gammaglobuline gebruikt thuis moeten gaan kuren, maar tot nu toe hoor ik alleen maar verhalen van mensen die in het ziekenhuis kuren!
Mijn vraag is zijn er mensen die gammaglobuline gebruiken en ook thuis kuren? Zou graag willen weten hoe dat hun bevalt!

Reacties aan: Geke

24/03/10 — MS en tandarts — Reactie van: MSweb-tandarts

Binnenkort moet ik een intensieve behandeling bij de tandarts ondergaan: implantaat en plaatsing van een kroon.
Mijn vragen:
Kan een dergelijke behandeling verergering van de MS-klachten veroorzaken?
Verloopt het genezingsproces bij een MS-patient moeizamer of kunnen er zich extra complicaties voordoen?
Zijn er op MS gespecialiseerde tandartspraktijken?
Zijn er andere zaken waar ik rekening mee zal moeten houden?

Reacties aan: Marieke

24/03/10 — Interferon beta — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb gehoord dat Interferon beta in de VS uit de handel wordt genomen. Weet iemand hier iets meer van?

Reacties aan: Evelien

23/03/10 — Familieberichten op TV —

Dag. Voor het NCRV tv-programma 'familieberichten' zijn we op zoek naar vrouwen met MS, die in verwachting zijn en de komende maanden moeten bevallen.
Ik zou in dat geval graag, geheel vrijblijvend, per telefoon of e-mail met je in contact komen om je ervaringen te horen. En dan kan ik meteen ook wat meer over het programma vertellen, alvast bedankt!
Vriendelijke groeten, Julia - Redacteur 'familieberichten'. 020-3467166. www.familieberichten.ncrv.nl

Reacties aan: Julia Feller

23/03/10 — Copaxone in vliegtuig — Reactie van: MSweb-support

Ik vlieg vrijdag naar Turkije met Turkisch airlines. Ik gebruik copaxone, wat moet ik meenemen om zonder problemen in het vliegtuig te komen?

Reacties aan: Hilde

22/03/10 — Is het tóch MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal, ik ben blij deze site gevonden te hebben. Ik ben sinds een jaar of 5 nu moeilijk gaan lopen, mijn rechterbeen sloft enigszins, en de vermoeidheid van het been komt vanuit de heup.
Daarnaast zie ik slecht met één oog, alsof het wazig is, wordt alleen maar erger, en kan ik me erg slecht concentreren.
Het allerergst is de enorme vermoeidheid waar ik mee kamp. Totale uitputting die me op de meest vreemde momenten overvalt. Heb al MRI scan gehad, waarop wel e.e.a. te zien was, maar die geen directe aanleiding gaf tot constatering van MS. Een EMG toonde aan dat mijn been verminderd werkt.
Zogauw de klachten erger worden moet ik terug naar de neuroloog. Aangezien ik behandeld ben met Cisplatin (chemokuur) verwachten ze namelijk dat het ook daarmee te maken kan hebben.
Mijn moeder had echter ook MS, en mijn klachten lijken zoveel op die van haar, dat ik er zelf bijna van overtuigd ben dat ik hetzelfde heb. Zou een ruggenprik in dit geval dan toch meer uitkomst bieden? De neuroloog zei dat de tijd het zou uitwijzen (dit zei hij 2 jaar geleden), maar ik heb zo'n gevoel dat hij niet zo goed wist wat hij met me aan moest. Zijn er meer mensen bij wie de diagnose zo moeizaam verloopt? Moet ik toch maar weer teruggaan en opnieuw laten onderzoeken? Jullie lijken veel ervaring te hebben dus ik hoop op een positief antwoord. Alvast heel erg bedankt!

Reacties aan: Marianne

22/03/10 — Botox-injecties in blaas —

Ik heb een over-actieve blaas (met name s'nachts) en medicatie helpt niet meer, en kwam er het voorstel botox-injecties te gaan gebruiken. Wie kan mij haar of zijn ervaringen hiermee vertellen.
Ik had nog een 2e vraag. Wie is er bekend met emigratie of wonen in een ander land? Wat betreft vergoedingen, voorzieningen, wao enz. Bedankt alvast.

Reacties aan: Brigit

22/03/10 — Mindfulness &MS —

Beste mensen, ik zou graag in contact komen met mensen die MS hebben en een mindfulnesstraining hebben gevolgd.
Waar ik met name benieuwd naar ben hoe je de oefeningen hebt ervaren. Ik heb last van spasmen in mijn benen en dan lijkt het me moeilijk om stil te blijven liggen.
Heeft mindfulness jullie iets opgeleverd en wat dan? Zijn lichamelijke klachten verminderd of beter te verdragen? Ik zie graag jullie reacties tegemoet.

Reacties aan: Nien

17/03/10 — Aspartaam — Reactie van: MSweb-doc

Weet u of is u bekend wat de invloed kan zijn van het kunstmatige zoetmiddel aspartaam op MS. Dit wordt in veel voedingsmiddelen gebruikt en ik schrik nogal van de uitwerkingen die deze kan hebben op het centrale zenuwstelsel. 
N.a.v. een gelezen onderzoek nog een volgende vraag. Hier wordt in gesproken dat bepaalde suikers een positieve werking kunnen hebben op chronische ziekten, waaronder MS. Weet u welke suikers dit zijn?
Als ik lees van deze positieve suikers, zou de aspartaam dan een negatieve katalisator kunnen zijn? Deze vragen stel ik u omdat mijn dochter op het moment wordt getest op MS en daarbij ook veel light producten gebruikt. Bij voorbaat bedankt voor reactie als dit mogelijk is. Vriendelijke groeten.

Reacties aan: Sonja

16/03/10 — Weed —

Ik gebruik gabapentine tegen gevoelsstoornissen, maar wat zijn de ervaringen met medicinale inhalatie weed? Een joint roken is geen optie. Een keer geprobeerd; vies!!! Kreeg er alleen maar honger van. Ben benieuwd.

Reacties aan: Kit

15/03/10 — Baclofen en dagritme —

Beste lotgenoten, ik heb 10 jaar geleden de diagnose gekregen van PPMS. Nou ben ik benieuwd of er meerdere lotgenoten zijn met het volgende; Ik deel de dag altijd in drie delen.
De ochtend gaat het meestal redelijk goed. De middag na circa 1300 uur is bar slecht. Niets gaat meer zoals je wilt en ik ga dan maar naar bed, na een uur of twee slapen is het net zo beroerd of zelfs slechter. De avond na circa 2100 uur gaat alles steeds beter en vind het soms zonde om dan naar bed te gaan.
De neurologen die ik spreek hebben hier ook geen verklaring voor maar misschien zijn er lotgenoten die dit herkennen?
Mijn tweede vraag is of er patienten zijn die ervaring hebben met het middel Baclofen of ook wel Lioresal genaamd, wat de dosering is dat je gebruikt?
Ik kijk uit naar graag jullie reactie.

Reacties aan: Peter

15/03/10 — WalkAide systeem —

Ik heb een artikel gelezen over het WalkAide systeem waardoor je gemakkelijker en langer zou kunnen lopen? Is er iemand die hier ervaring mee heeft? En wie weet wat de kosten zijn, want het wordt niet door de zorgverzekeraar vergoed.

Reacties aan: Lisette

09/03/10 — Tysabri —

Ik heb vandaag voor 25st keer een infuus kuur Tysabri gekregen. Ik heb geen enkele merkbare bijwerking. Ik voel me er erg goed bij, ik kan meer sinds ik Tysabri krijg toegediend.
Ik vind dat ik behoorlijk baat heb bij de behandeling met Tysabri. 

Reacties aan: Anny

08/03/10 — Tandenpoetsen — Reactie van: MSweb-support

Goedemorgen, mijn moeder heeft MS en daarbij ook last van spier spasmes. Nu kan ze sinds kort haar tanden niet meer poetsen door die spasmes. Nu doen ik en mijn vader het voor haar maar dit is nog niet zo gemakkelijk. Weet u misschien of er iets op de markt is dat het tandenpoetsen van mijn moeder makkelijker maakt? Iets van een hulpstuk of een ander soort tandenborstel? Ik hoop dat u een advies heeft. Alvast bedankt, Met vriendelijke groet,

Reacties aan: Jorien

08/03/10 — In Iraans met iemand praten? —

Eigelijk is mijn nederlands niet al te best, en ik zou graag met iemand over mijn ziekte willen praten. Dit wil ik het liefst doen aan iemand die ook MS heeft en mij kan begrijpen. Ik kom zelf uit Iran en ik zou graag met iemand willen praten die ook Iraans kan zodat hij/zij mij beter kan begrijpen. Kunt u mij misschien aan iemand voorstellen? Het zou heel erg kunnen helpen. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Sirus

04/03/10 — ampyra — Reactie van: MSweb

ik lees dat het middal Ampyra in de VS al wordt verstrekt. In Nederland hoor ik er niets over.
Het middel zou het lopen bij mensen met MS aanzienlijk verbeteren.
Weet iemand hier meer van?

Reacties aan: Janine

03/03/10 — nanogam — Reactie van: MSweb-doc

Wie heeft er ervaringen met het medicijn nanogam? Volgens mijn fysiotherapeut hebben MS-patienten er baat bij. Hoe werkt het en wat doet het voor je? Ben erg benieuwd.

Reacties aan: Wendy

03/03/10 — Reacties op mijn vragen van 14 en 27 januari —

Bedankt voor de reacties.
Ik ben toch bij Avonex gebleven. Voornamelijk om dat het maar 1x pw spuiten is en geen blijvende plekken geeft. Het gaat nu ook beter na de Prednisonkuur.

Reacties aan: Petra

28/02/10 — Overgevoelig voor geluid — Reactie van: MSweb-doc

Sinds mijn laatste prednison kuur (mei 2009) ben ik overgevoelig voor geluid. Dus na een paar uur praten met vrienden ben ik uitgeput, naar een café gaan is niet te doen, idem film.
Ook kunnen het onverwachte geluiden zijn, bijv. afwasmachine uitruimen. Ik heb het gevoel dat zulke geluiden veel te hard hoor. Ik schrik me rot als de telefoon gaat.
Zijn er meer mensen met MS die hier last van hebben? Is het iets bekends bij MS? Weten mensen wat je eraan kunt doen?
Ik ben benieuwd naar reakties.

Reacties aan: Hanna

27/02/10 — verzekering rolstoel — Reactie van: MSweb-support

Vorig jaar heb ik vlak voor mijn vakatie een rolstoel gekocht. Deze kostte bijna 4000 euro. Ik wilde graag de rolstoel verzekeren omdat mijn reisverzekering maar gaat tot een maxinaal bedrag van 2500 euro. Ik heb, naar mijn idee, veel gedaan om de rolstoel bijverzekerd te krijgen. Dit is me niet gelukt. Over kosten heb ik het niet eens kunnen hebben, voor die tijd was het al duidelijk dat ze er niet aan begonnen. Mijn vraag is daarom ook, is het iemand gelukt om de rolstoel te verzekeren en bij welke maatschappij? Het is vorig jaar gelukkig allemaal goed gegaan maar de vakanties komen er weer aan en daarmee dus ook dit probleem.

Reacties aan: Paula

26/02/10 — Diagnose in 1996 —

In 1996 werd bij mij MS ondekt. Nu hoop ik op CCSVI.Zijn er mensen die het al hebben laten doen en waar? Willen jullie mij laten weten hoe de bevindingen zijn. Ook wil ik graag van een ieder van jullie weten waarom wel of niet. Dank je wel voor de reactie.

Reacties aan: Pieternel

25/02/10 — Huurtoeslag —

Hallo.. wij zijn dringend op zoek naar een aangepaste woning en nu komen wij diverse woningen tegen die geschikt zijn, of kunnen worden, voor mij voor mijn onzekere toekomst als MS patient.
Deze woningen komen allemaal boven de € 640,- grens voor huursubsidie. Ik weet dat ik recht heb op een hogere huursubsidie grens maar omdat mijn vrouw ook verdient hebben wij vaak te veel inkomen voor die subsidie. Nu moeten veel woningen alsnog aangepast te worden, andere toilet, douche voorzieningen etc. Nu hebben wij er een op het oog en daar moet nogal wat aan gebeuren. Ik moet zeggen dat ik ook hulp heb van makelaardij “aangepast voor u“ maar ik kom er nog niet helemaal uit. Wie tips heeft of ervaring in de aanvraag voor huurtoeslag kan mij een geweldige dienst verlenen.

Reacties aan: Bert

23/02/10 — Donor — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb een paar jaar MS. Het verloopt bij mij redelijk rustig, mijn klachten verergeren tot nog toe alleen in periodes van stress.
Ik heb altijd graag donor willen zijn, maar heb dat uit angst toen ik de diagnose kreeg stopgezet. Het is voor mij toch een beetje een drempel om te bellen, maar de sites zijn niet echt duidelijk. Dus ik vroeg mij af is het voor MS-patiënten mogelijk om bloeddonor of orgaandonor te zijn?

Reacties aan: Tessa

23/02/10 — Trage schildklier — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb sinds 6 jaar MS. Ik gebruik hier voor geen medicijnen. Nu heb ik vorige week van de huisarts gehoord dat mijn schildklier te traag werkt. Komt dit vaker voor bij mensen met MS? Wat is hier aan te doen?

Reacties aan: Axel

17/02/10 — MS en dystrofie —

hallo ik ben Inge en heb nu bijna 10 jaar PP MS. Ik heb daar sinds een paar jaar dystrofie bij gekregen. Dat gebeurde toen ik gevallen ben met mijn trippelstoel. Ik gleed daar vanaf en toen kreeg ik dystrofie in mijn linker enkel.
Nu heb ik een andere rolstoel gekregen voor in huis en ik zou daar ook mee naar buiten kunnen, werd gezegd. Nou mooi niet. Ik ben er mee naar buiten geweest toen mijn zoon jarig was en toen ben ik dubbel geklapt met die rolstoel. Ik ging maar een klein heuveltje af  maar ik kreeg mijn beide voeten er onder. Nu zijn mijn voeten naar binnen gegroeid.
Ik ben ook gevallen met die rolstoel in huis gevallen en heb mijn heup gebroken. Dat was een jaar geleden maar dat wil niet meer genezen. De schroeven zitten er nog in. Ik heb ook nog bot ontkalking er bij.
Ik weet niet meer wat ik moet doen. Wat moet ik doen om er niet nog meer bij te krijgen? Ik lig nu de hele dag in bed. Ik heb zelf een rolstoel gekocht net zo een als ik had alleen is deze nog beter. Dat heeft me veel geld gekost. Dus ik ben uit geprocedeerd, zei de neuroloog. Er is verder nix meer aan mij te doen.

Reacties aan: Inge

16/02/10 — Meteen spuiten na de diagnose? — Reactie van: MSweb-doc

In januari is er door middel van een MRI en VEP, MS vastgesteld. Het advies van de Neuroloog is Refib te gaan spuiten. Ik heb vanaf oktober tot januari veel last van dubbelzien gehad en nu is dat over maar zijn de ogen gevoelig. Mijn vraag: is het normaal dat je bij de eerste constateringen direct al gaat spuiten? Dus dat men niet eerst gaat kijken of er vaker een uitval komt? Ik vind dit zo snel allemaal.

Reacties aan: Jet

16/02/10 — Methotrexaat — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb MS en reuma (RA). Ik gebruik voor de reuma o.a. MTX, in een dosering van 10mg injectie. Wat doet MTX precies voor MS en wat is voor MS de gebruikelijke dosering? Voor de MS gebruik Avonex. Alvast bedankt voor de reactie. Groet.

Reacties aan: Monique

16/02/10 — Slapend en dood gevoel overal — Reactie van: MSweb-doc

Na een blaasontsteking en kuur is ineens mijn hele lichaam alsof 't slaapt, als ik loop voelt 't alsof het klompvoeten zijn, heel naar. De neuroloog zegt dat dit een reactie van de MS is op de blaasontsteking en/of kuur. Wie komt dit bekend voor?? En gaat dit rotgevoel over?

Reacties aan: Floor

15/02/10 — Gewicht — Reactie van: MSweb-support

Goedenmiddag. Wij zijn bezig met het voorbereiden van een themabijeenkomst over MS. Graag willen wij weten waarom het bij mensen met MS belangrijk is om op gewicht te blijven.

Reacties aan: Anita

12/02/10 — loondoorbetaling baas? — Reactie van: MSweb-support

als je door ziekte arbeidsongeschikt raakt
dan is er voor de baas toch 1 jaar loondoorbetaling van 100%?
Wie heeft een antwoord voor mij?

Reacties aan: Petronella

11/02/10 — Zambonie — Reactie van: Redactie

Ik zie en lees op deze site niets over het nieuws omtrent dokter Zambonie uit Italië. Het nieuwsitem leek nogal baanbrekend en ik ben dan ook verbaasd dat niemand hierover vragen stelt of commentaar geeft. Of is hier al veel over gediscusieerd maar heb ik dat gemist? Als met een redelijk eenvoudige dotterbehandeling de problemen minder worden dan is mijn eerste reaktie ’dat wil ik ook wel’.

Reacties aan: Paula

10/02/10 — op zoek naar emailadres ikdolsma —

Greet vroeg: Alleen spuiten via andere apotheek? op dd 04/02/2010. Op die vraag kreeg ik onder andere een reactie van Ikdolsma. Maar je emailadres werkt niet, althans ik krijg mijn mail aan jou steeds terug.
Zou je nog eens willen mailen svp? Bij voorbaat dank.

Reacties aan: Greet

09/02/10 — Tysabri —

Ik ben nu 5 maanden met Tysabri bezig en ik merk eigenlijk geen verbetering. Ik vraag me af of het nog te vroeg is om hierover te oordelen of zijn er anderen mensen die pas na langere tijd er baat bij hebben gehad. Alvast bedankt voor uw reactie.

Reacties aan: Hetty

06/02/10 — MS diagnose — Reactie van: MSweb-doc

Is het mogelijk dat je MS hebt terwijl dat niet aangetoond wordt in je VEP onderzoek, bloedwaarden en hersenvocht?
De andere klachten (die al zo’n 20 jaar geleden begonnen en steeds erger worden) komen allemaal voor in 't rijtje voor MS en ik ben al erg beperkt in mijn doen en laten.
Ik heb een afwijkende MRI scan hersenen. Daar zitten allemaal witte vlekjes op. MRI scan van nek was goed. Mijn moeder had ook MS. Bij lich. onderzoek heb ik ook coordinatiestoornissen links. Wat te doen? Bedankt alvast.

Reacties aan: Wilma

06/02/10 — Onderzoek FTY720 —

Ik kan misschien meedoen aan een onderzoek over reactie van FTY720 bij PPMS. Heeft iemand ervaring hiermee en wil deze met mij delen? bedanky.

Reacties aan: Hilde

05/02/10 — weerstand verhogen —

Ik heb zelf MS al vanaf 1994 en ik ben bezig met wat oude natuurlijke weerstands verhogers. Ik vroeg me af of meer mensen naast hun gewone medicijnen, ook naar de natuur kijken voor verbetering van hun gestel.
Ik ben samen met een bioloog aan het zoeken naar middelen die zouden kunnen werken, wie heeft er al ervaring mee?
Wie wil zijn wetenschap delen. In groepsverband weten we meer toch???
Ik beantwoord alle mailtjes.

Reacties aan: Ine

05/02/10 — MS? — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal,
Ik heb al een paar jaar verschillende klachten, en het word alleen maar erger. Ik heb 6 jaar geleden een auto ongeluk gehad dus werden de klachten steeds daar naar toe gelinkt maar ik zeg steeds er is iets anders aan de hand. Ik heb nu een afspraak met mijn huisarts om een verwijsbrief voor de neuroloog.Ik heb nl een kennis die MS heeft en ze zei je heb dezelfde klachten als ik heb.
Ik ben gauw erg moe, pijn, vaak pees ontstekingen, pijn in mijn handen prikken stijf soms dikke vingers. Gevoelige huid en of ze soms met kleine naaldjes in me handen en rug zitten.Rest less leggs s’ochtends stram en nog moe.Ik voel me soms zo radeloos veel onderzoeken en ik weet nog niets. Herkend iemand deze klachten?
Ben altijd een hard werkende vrouw geweest en nu niets meer, en ik wil zo graag nog van alles.

Reacties aan: Sylvia

05/02/10 — Dr Frank dieet — Reactie van: MSweb-doc

hoi, ik wil het ff voor de zekerheid checken. Ik ben nu een week bezig met het Dr Frank dieet en ik ben al bijna 4 kilo kwijt!. Ik heb eerst bij een dietiste gelopen, gegeten volgens de norm van het voedings centrum maar niets kwijtgeraakt behalve veel constipatie :/
nou is mijn vraag. gaat Dr Frank en MS samen? ik moet zeggen dat ik me wel wat energieker voel de laatste paar dagen
op het moment geen medicijnen, volgende maand begint de tysabri, kan het dan kwaad?

Reacties aan: neb

05/02/10 — Ango geeft geen antwoord — Reactie van: MSweb-support

Ik heb sind 08 -2005 MS en ben sinds 2006 lid bij de ANGO. Ik heb meerdere keren per email en per post geprobeerd contact met de ANGO op te nemen omdat ik van de Roessingh Diensten Groep de infomatie kreeg dat er een vergoeding voor mensen met MS te krijgen is voor gordijnen. Helaas krijg ik nooit een antwoord terug.
Af en toe ben ik niet in staat om goed uit de woorden te komen. Ik hoop dat uw mij kunt helpen ! moet ik mijn Revalidatiearts hier voor betrekken ? of gaat het ook zo ?

Reacties aan: Chantal

04/02/10 — Alleen spuiten via andere apotheek? —

Wie heeft er ervaring met het aan huis bezorgen van MS- medicijnen? Ik wil gaan spuiten, maar heb gehoord dat je dan van apotheek moet veranderen en de spuiten aan huis bezorgd krijgt.
Ik wil graag bij mijn eigen apotheek blijven, ook omdat ik hartproblemen heb en meer medicijnen gebruik.

Reacties aan: Greet

02/02/10 — Scootmobiel huren zuid-frankrijk? — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik heb een vraag. Ik ga deze zomer naar zuid-frankrijk op vakantie met de auto. Nu zou ik graag een scootmobiel ter beschikking hebben op de camping en omgeving. Weet iemand of dat mogelijk is om te huren daar? Ik ga naar Argules sur mer. Als iemand een adres weet zou ik het graag horen. Bij voorbaat dank.

Reacties aan: Jac

29/01/10 — Is MS erfelijk? — Reactie van: MSweb-doc --- Ine

Ik (26 jaar) heb 2 vragen die al een tijdje in mijn hoofd zitten en ik hoop dat u mij een beetje informatie kan geven. Misschien zijn het rare vragen maar ik hoop dat u er iets mee kan.
Bij mijn vader is 3 jaar geleden MS ontdekt. Daardoor is mijn vraag is dit erfelijk? Ik zelf heb erg veel last van mijn hoofd (pijn en migraine al heeeeeeel wat jaren) veel moe daardoor, dat kan toch geen symptoom zijn?
Op de vraag van mijn extreme pijn in mijn hoofd weet ik eigenlijk het antwoord wel denk ik maar ik hoop dat u met uw informatie mij kunt helpen om misschien wat geruster te zijn.
Ik wil u alvast bedanken voor het lezen van mijn mail.

Reacties aan: Anoniem

27/01/10 — Schokken in de rug — Reactie van: MSweb-doc

Zeven jaar geleden kreeg ik uitval van linkeroog en 2 vingers. Diagnose mogelijk MS. Na onderzoek bleek dat niet zo te zijn, had wel witte puntjes in me hoofd. Vier jaar later weer heel veel klachten, weer onderzoeken en lumbaalpunctie maar weer weten ze niet wat het is.
Nu zijn we weer 3 jaar verder en weer beginnen er klachten o.a.van doof gevoel in de linkerarm en soms doof gevoel linkeronderbeen. Sinds 2 dagen schokken in m'n onderrug, ik word hier erg onzeker van.

Reacties aan: Wilma

27/01/10 — Reactie prednisonkuur — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb afgelopen woensdag, donderdag en vrijdag een Prednisonkuur gehad. Zaterag kreeg ik ineens meer pijn in mijn rechterhand dan ik daarvoor had. Zondag deed mijn hele lijf pijn en heb barstende hoofdpijn. Het doet nu nog steeds allemaal erg pijn, slik voor paracetamol en Baclofen en om te slapen Temazepam. Is dit een normale reactie??

Reacties aan: Petra

27/01/10 — MS of B12 tekort — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb al eerder een bericht geplaatst met de vraag welke kant ik op kon denken ivm de klachten die ik heb. Sinds ik in de medische molen zit, longarts en second opinion neuroloog, ben ik nog niet veel wijzer dan alleen het feit dat er 2 witte vlekjes zijn gevonden met de MRI-scan van de hersenen.
Nu ben ik nog aan het wachten op de oproep voor een 2e MRI-scan maar dan van bovenrug en nek. De LP heb ik reeds gehad en de uitslag van deze kon hij me nog niet echt geven, daar er iets was met het eiwitgehalte en bandjes? Ze hebben alles weer op kweek gezet. Wat of beter heeft dit iets te betekenen?
Mijn klachten worden alleen maar erger en komen veel overeen met de klachten die je hebt, als je ook een B12 tekort hebt. Dit komt veel voor bij mensen met MS. De klachten die ik had worden erger, zeker die van de kracht in mijn benen, die na een kleine inspanning al beginnen te branden. Deze brandvlekken komen ook spontaan opzetten en verdwijnen daarna weer, om op een andere plaats op te duiken. Ook meer spierpijn op plaatsen waar ik het nog nooit eerder heb gehad. Ook de electroschoks (teken van l“hermite) worden erger en erger.
Diep doorhoesten gebeurt te weinig omdat de pijn erger wordt bij hoesten. Graag zou ik een reactie willen krijgen van iemand die me iets meer kan vertellen over bovenstaande. Groetjes.

Reacties aan: Margriet

25/01/10 — Onderzoek rituximab —

Ik wil graag ervaringen weten van mensen die meedoen aan dit onderzoek.

Reacties aan: Laura

25/01/10 — Erge pijn in linkerbeen —

Herkent iemand dit. Heb al anderhalf jaar beenklachten. Maar worden steeds erger en houden ook steeds langer aan. Schietende pijnen voelt aan als scheut pijnen, electri pijnen, trekt soms door tot onder in mijn voet.
Ook ’s nachts terwijl ik slaap kan ik er wakker van worden. Laatst de hele nacht op geweest. Ook mijn linkeroog heb ik veel last van trillingen net als in mijn linker been. Nooit zo erg gehad. Maar ook dat komt en gaat. Mijn linkerhand 2 vingers leken net alsof ik er tussen de deur had gezeten; afknelling.
En allemaal links. herkent iemand dit.

Reacties aan: Karin

23/01/10 — Tolpa — Reactie van: MSweb-redactie

Het is bewezen dat tolpa werkt? Staat in dat MS-voeding boek, ook voor vermoeidheid.
Het is geen medicijn he, maar een voedingssupplement? Wanneer word dat vergoed door de verzekeraar? Voor MS patienten is het niet zelf te betalen ...

Reacties aan: Petronella

21/01/10 — Screening voor Fingolimod bij PPMS —

Vorig jaar zomer ben ik door mijn neuroloog gevraagd om mee te doen aan een onderzoek voor een nieuw medicijn.
Het is Fingolimod wat al volop in onderzoek ik bij RRMS en tot nu toe met positief resultaat. Na lang wachten heb ik nu dan toch een oproep gekregen voor 9 feb.2010 Heeft iemand hier ervaring mee en kan iemand mij vertellen wat ik kan verwachten van de screening. Ik ben nl. erg benieuwd wat de onderzoeken allemaal inhouden.

Reacties aan: Marleen

20/01/10 — Wat kan het zijn? — Reactie van: MSweb-doc

Hallo. Voordat ik begin wil ik erbij melden dat ik een klein hartritmestoornis heb (waarschijnlijk onschuldig volgens de cardioloog) en ik ben sinds vorig jaar heel duizelig.
Een aantal dagen geleden had ik een zwaar rechterbeen en een zwaar gevoel op mijn rechterarm. Het voelde alsof ze nog aan het slapen waren. Je herkent het gevoel wel als je een tijdje lang op je arm gaat liggen maar niet echt met al dat prikkend en tintelend gevoel erbij. Ik kon het wel allemaal goed bewegen, ik dacht dat dit kwam omdat ik een tijdje niet hebt gesport en alleen maar op mijn luie reet zit.
Dus ben ik gister maar wat gezonder geworden door drie kwartier te hardlopen. Door dit zijn mijn klachten opeens erger geworden. Ik heb nu last van mijn onderrug en aan de bovenkant van mijn rug richting mijn nek en veel last van mijn heup (vooral aan de rechter kant linkerkant heel weinig). Dat zware gevoel aan mijn been en arm is ietsje minder geworden en in plaats daarvan heb ik nu beetje pijn als ik beweeg en loop.
Ik ben nog 18 maar ben sinds afgelopen jaar heel erg aan het stressen om de kleinste probleem. Ik heb laatst gehoord van de dokter dat mijn witte bloedcellen aan de hogere kant zit (11,4). Kunt u mij hiermee mischien een beetje geruststellen.

Reacties aan: Volkan

19/01/10 — Hoofdpijn weg — Reactie van: MSweb-doc

Is het verantwoord als je MS hebt om je oogleden te laten ophalen om zo van 20 jaar hoofdpijn af te komen?

Reacties aan: Christine

18/01/10 — MS in beide families — Reactie van: Medisch adviseur

Bij ons is MS in beide families geconstateerd (mijn man en mijn zus). Is daarmee de kans voor mijn kinderen MS te krijgen (dubbel) verhoogd?

Reacties aan: Anoniem

15/01/10 — Tintelingen in mijn nek — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb van de week ook al een mailtje gestuurd. Maar ik heb nu sinds een paar dagen tintelingen in mijn nek.
en vind dit heel eng. Waar kan ik hier mee het beste naar toe, nu ik geen neuroloog meer heb?

Reacties aan: Carine

14/01/10 — Veel klachten en krijg geen MRI — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb veel klachten... zal er een paar opschrijven. De klachten beaamd de neuroloog ook maar hij wil geen nek/rug scan maken, dus is het einde verhaal bij de neuroloog, moet nu naaar groot klimmendaal om te revalideren.
Te trage ogen, na een tijdje gelezen te hebben dubbel zien, gevoelsstoornissen en dove plekken, dove neus, gehemelte, lippen; net of ik een verdoving bij de tandarts heb gehad. Ook dove vingers, soms 3 weken 's nachts in bed plassen en dan is het ook maar zo weer over. Vocht in de handen en de voeten... en ga zo maar door.
En er komt steeds meer bij en het wordt steeds erger maar niemand kan iets voor me doen. Er moet toch iets goed fout zitten lijkt mij zo. Ik heb recent borstkanker gehad, en dan doen ze wel alle onderzoeken en word je behandelt als Maxima. Ik vind dit veel erger en hier helpen ze me niet mee. Ben echt radeloos en wil heel graag weten wat ik heb. Ik hoop dat jullie iets voor me kunnen betekenen. bvd.

Reacties aan: Carine

14/01/10 — Ander werk —

Beste lezers, ik heb MS en ben inmiddels voor 50% afgekeurd. Ik heb werk maar wil graag een andere baan gaan zoeken. Nu is mijn vraag of jullie tips of evaringen hebben met hoe je een leuke andere baan kunt vinden met beperkingen.
Even voor de duidelijkheid: ik heb MS in lichte mate, heb een goede opleiding maar zou niet weten waar ik moet beginnen. Heb me al suf gegoogled maar spreek liever mensen met eigen ervaringen. Ik ben benieuwd naar jullie reacties. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Ellen

14/01/10 — Kiezen voor een nieuwe interferon —

Gisteren van mijn neuroloog te horen gekregen dat er op de MRI een nieuwe plek zit. Ik spuit nu 1 jaar Avonex en ben daar helemaal klaar mee het spuiten in de spier en wil overstappen op een andere interferon.Wie heeft ervaring met de overstap van Avonex naar een ander middel? Krijg je echt last van je prik plekken (rood, harde plekken?)
Verder krijg ik volgende week voor de eerste keer een prednison kuur. Drie dagen poliklinisch. Krijg je veel last na het toedienen van de vloeistof?

Reacties aan: Petra

13/01/10 — mitoxantrone —

Hallo, Gisteren ben ik bij m’n neuroloog geweest voor de uitslag van m’n MRI-scan. Deze was niet geruststellend. Nieuwe ontstekingsplekken waar de neuroloog ook wel van schrok. Ik gebruik vanaf 1998 REBIF en sinds December 2008 Gammaglobuline.
Nu gaan we starten met MITOXANTRONE als o.a. het hart en het bloed in orde is. M’n vraag is: hoe zijn de ervaringen daarmee (positief/negatief) van medelotgenoten?

Reacties aan: Theo

06/01/10 — Vermoeden MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, In het jaar 2003 kreeg ik een vermoedelijke diagnose van MS. Sinds een week heb ik veel pijn, een brandend, stekend en tintelend gevoel ter hoogt van mijn grote teen. Eveneens heb ik een gevoel van duizeligheid alsof ik elk moment zou kunnen vallen. Zijn dit nieuwe symptomen of maak ik me nodeloze zorgen? Op voorhand al bedankt voor jullie reacties! Groetjes

Reacties aan: Femke

04/01/10 — Lioresal — Reactie van: MSweb-doc

Voor stijfheid in mijn benen ’s ochtends neem ik sinds vorige maand voor het slapengaan 5 mg Lioresal in.
Eventueel mag ik dit overdag herhalen. Helaas merk ’s ochtends geen verschil en bij inname overdag krijg ik erg veel last van spierzwakte en sufheid. Werkt dit medicijn bij mij niet of is de dosering te laag? Ik heb ’s nachts geen last van krampen. Alvast bedankt voor jullie reactie.

Reacties aan: Carla

04/01/10 — EEG met slaapdeprivatie — Reactie van: MSweb-doc

Mijn moeder (MS sinds 13 jaar) is de afgelopen maand twee keer in het ziekenhuis opgenomen voor hartritmestoornissen en waarschijnlijk een epileptische aanval. Ze is nu sinds een aantal dagen weer thuis, maar nog steeds erg ziek. Op de EEG en MRI was niets te zien dat op epilepsie leek. Nu moet ze nog een EEG, maar dan met slaapdeprivatie. Wij vragen ons af, of dit wel goed is voor haar. Ze is nog steeds totaal uitgeput en kan bijna niets. Is zo'n onderzoek dan wel aan te bevelen? Alvast bedankt.

Reacties aan: Nina