Mensen met klachten zijn soms blij als ze horen dat zij multipele sclerose hebben! Dat lijkt voor een buitenstaander wel een hele vreemde reactie. Maar mensen met MS hebben soms al zo lang met allerlei klachten rondgelopen zonder te weten wat zij mankeren, dat het feit dat de vreemde verschijnselen in je lichaam een naam blijken te hebben, hen gewoon oplucht. Het zat dus niet ’tussen je oren’. Je hebt MS.
In deze rubriek vertellen we hoe de arts de diagnose stelt en welke typen MS er zijn. 

Print    Tam tam

Gemiddeld komt een arts niet zo vaak een mens met MS tegen. Het is bovendien geen leuke boodschap, iemand vertellen dat hij MS heeft. Sommige artsen stellen het vertellen daarom het liefst zo lang mogelijk uit. Misschien is het maar een griepje; laten we het nog maar even aanzien.

De diagnose MS is ook moeilijk, want de klachten van mensen met MS kunnen veel van elkaar verschillen. MS begint bijvoorbeeld vaak met een oogzenuwontsteking. Maar lang niet iedereen met een oogzenuwontsteking krijgt later MS. Wel zijn er tegenwoordig hulponderzoeken om de diagnose te vereenvoudigen, zoals magnetic resonance imaging (MRI) en onderzoek van het ruggenmergvocht.

Ook hele simpele zaken kunnen een aanwijzing zijn voor de diagnose. Heb je bijvoorbeeld last van het reflex van Babinski. Dat is een afwijkende voetzoolreflex, waarbij de grote teen zich bij het strijken onder de voetzool omhoog beweegt in plaats van naar beneden.

De arts hanteert onder meer de volgende regels om de diagnose MS te stellen:

• Aan de hand van klachten en afwijkingen of door  hulponderzoek, moet méér dan één afwijkende plaats (laesie) in hersenen of ruggenmerg aangetoond worden en moeten er over de tijd afwijkingen bijkomen;
• De ziekte moet gepaard gaan met ups en downs of moet gedurende meer dan een jaar geleidelijk zijn verergerd;
• Er mogen geen andere ziekten zijn die de klachen beter kunnen verklaren dan MS.

Wordt aan alle voorwaarden voldaan, dan is de diagnose 'zekere MS'. Wordt aan een deel van de voorwaarden (nog) niet voldaan, dan is de diagnose 'mogelijk MS'. Meer over de diagnose-criteria kun je lezen in de rubriek MS-Onderzoek.

Zoals gezegd heeft hulponderzoek, zoals MRI, de diagnose van MS vergemakkelijkt en versneld. Voordat MRI bestond, moest iemand gemiddeld ruim vijf jaar wachten voordat hij de diagnose kreeg. Die periode is nu teruggebracht tot gemiddeld twee jaar. Lees verder bij Hulponderzoek.

MS blijkt vaker voor te komen dan vroeger is aangenomen. Door betere technieken is goedaardige of beginnende MS tegenwoordig sneller op te sporen. Ook heeft de ziekte een grotere bekendheid bij artsen gekregen. Een positieve ontwikkeling is bovendien dat er steeds meer MS-centra komen en dat ziekenhuizen MS-verpleegkundigen aantrekken. De adressen hiervan kun je opzoeken in de MS Zorgwijzer.

Enkele andere neurologische aandoeningen die mogelijk verwant zijn met MS zijn bijvoorbeeld:

• Acute Disseminated Encephalomyelitis (ADEM)
• Laterale sclerose,
• Transverse Myelitis
• Ziekte van Devic (Neuromyelitis Optica)  

Verloop van MS

RR of Relapsing Remitting MS
Bij deze vorm van MS treden vrij plotselinge verslechteringen van de ziekte op. Zo'n verergering of aanval noem je ook wel schub, exacerbatie, of opstoot. MS begint meestal (bij 80 procent van de mensen met MS) met zo'n aanval. Gemiddeld houdt een schub een aantal weken aan en verdwijnt dan weer langzaam. Veel mensen herstellen vrijwel volledig, een deel houdt nog duidelijke klachten over. Het aantal MS-aanvallen dat kan optreden, verschilt sterk per persoon. Na het veertigste levensjaar gaat RR MS dikwijls over in SP MS.

SP of Secondair Progressieve MS
Een deel van de mensen die de relapsing remitting vorm van MS hebben, gaan na lange tijd tussen aanvallen door langzaam achteruit. Zij kunnen daarbij vooral in het begin ook nog aanvallen hebben, maar na verloop van tijd verdwijnen deze vaak. Dit heet ook wel SP MS.

PP of Primair Progressieve MS
Met name bij mensen die pas op wat oudere leeftijd MS krijgen, kan MS zich manifesteren door een verslechtering van de lichamelijk gesteldheid zonder dat zich MS-aanvallen voordoen. De verschijnselen zijn met name loopstoornissen, krachtsverlies, spasticiteit, gevoelsstoornissen, blaas- en darmstoornissen en seksuele stoornissen. De ziekte kan bij deze mensen wel eens een poosje stilstaan.

Benigne of goedaardig MS
Een klein aantal mensen krijgt heel af en toe een lichte aanval, herstelt daarvan en daar blijft het dan bij. Als iemand na een langere periode nog steeds weinig klachten heeft en daarbij weinig MRI afwijkingen die stabiel blijven over de tijd kan men voorzichtig over goedaardige MS spreken. Maar je bent nooit helemaal zeker of MS zich goedaardig zal blijven gedragen.

Maligne of chronisch progressieve MS
Bij een klein aantal mensen heeft MS een snel en kwaadaardig verloop. De ziekte verslechtert de gezondheidstoestand in razendsnel tempo. Deels omdat het zo weinig voorkomt is over deze vorm van MS minder bekend. 

Verder Lezen
In de rubriek Wat is MS? staat alles heel beknopt beschreven. Wil je meer informatie over een bepaald onderwerp, ga dan naar onze rubriek Meer over MS.

Het meten van handicaps en functiebeperkingen

Om aan te geven hoe goed of slecht het met iemand gaat, maken artsen veelal gebruik van de Expanded Disability Status Scale (EDSS). De EDSS is een schaal van één tot tien die, gebaseerd op neurologisch onderzoek, de stoornissen en beperkingen bij iemand met MS aangeeft. Daarbij geldt dat hoe hoger de score komt, des te slechter het met de patiënt gaat.

De EDSS is in de jaren tachtig ontwikkeld door de arts Kurtzke. De laatste jaren krijgt deze schaal ook kritiek. Nadeel is bijvoorbeeld dat de functie loopvaardigheid nogal is overgewaardeerd terwijl cognitieve functies of armfuncties nauwelijks scoren. Dat neemt niet weg dat bij klinische trials de EDSS op dit moment nog steeds de meest gehanteerde schaal is om handicaps of functiebeperkingen te meten.

Expanded Disability Status Scale (EDSS)

1. Geen klachten, een enkele afwijking bij neurologisch onderzoek
2. Een enkele klacht; afwijkingen bij neurologisch onderzoek
3. Duidelijke klachten in een functie of lichte klachten over meerdere functies
4. Forse klachten en belemmeringen in meerdere functies;  minimaal 12 uur ambulant; meer dan 500 meter lopen 
5. Volledige dagtaak niet meer mogelijk; loopafstand zonder hulp of rusten niet meer dan 200 meter
6. Af en toe, of aan één kant hulp nodig om 100 meter te kunnen afleggen
7. Kan, ook met hulpmiddelen, niet meer dan 5 meter afleggen; op rolstoel aangewezen
8. Aangewezen op rolstoel; grootste deel van de dag uit bed; effectief gebruik van armen mogelijk
9. Geheel afhankelijk; bedlegerig; communicatie mogelijk
10. Overleden; toe te schrijven aan MS